Освітні та психологічні аспекти синдрому Бардет-Бідля (BBS) PRO RETINA Deutschland e
Педагогічно-психологічні аспекти
Натиснувши на маркери, ви потрапляєте до відповідного текстового розділу!
2. Педагогічно-психологічні аспективід проф. Лікар. Пол Натер
Попереднє зауваження
Оскільки синдром Барде-Бідла досі не можна вилікувати медично, спеціальні освітні, соціально-терапевтичні та соціально-реабілітаційні заходи набувають все більшого значення з метою максимально нормалізації фізичного та емоційного розвитку та умов життя постраждалих людей.
Дослідження 1986-1991 рр. Вперше переслідувало намір отримати знання про фізичні та психічні умови життя дітей, підлітків та молодих людей із синдромом. По-друге, вивчалась шкільна робоча поведінка та результати діяльності постраждалих і, по-третє, були розглянуті деякі організаційні аспекти шкільного навчання, такі як тип відвідуваної школи, заходи перепідготовки тощо.
Ці висновки повинні слугувати висвітленню особливих потреб людей із синдромом Барде-Бідля та виведенню перших, відносно загальних рекомендацій щодо заходів підтримки.
2.1. Аномалії в психологічній сфері
Загалом, слід зазначити, що багато людей виявили небажані відхилення у випадкових вибірках. Однак завжди була значна кількість людей, які не виявляли відповідних відхилень або лише вказували їх. Картина психічних характеристик людей із синдромом, намальована в психіатричній літературі, часто є однобічною і не рідко перебільшеною. Тим самим це може заохочувати упередження. Для спеціальної освіти та соціальної реабілітації окремі дослідження з педагогічно-реабілітаційними питаннями виявляються абсолютно необхідними.
2.1.1. Порушення інтелекту
Далі розподіл коефіцієнтів інтелекту (коротше: коефіцієнти інтелекту), як вони застосовуються до людей із нормальним зором у нашому суспільстві, було порівняно з розподілом коефіцієнтів інтелекту у 27 людей із синдромом Барде-Бідля.
2.1.2. Рухливість і вміння (рухові навички)
Дві третини зацікавлених людей їхні викладачі оцінили як нижче середнього. Характерними твердженнями вчителів були:
- Малорухливий спосіб життя,
- незграбні, незграбні, незграбні, уповільнені, малоенергетичні, тривожні та тісні рухи,
- значні слабкі місця в координації,
- В області тонкої моторики: труднощі при різанні, склеюванні, роботі, а також у русі письма
Неодноразово вказувалося на участь основного фізичного симптому "ожиріння" (ожиріння), а також на порушення зору. Типовим був запізнілий старт вільного бігу. Однак особи, які почали ходити особливо пізно, не завжди були тими, хто мав найслабші рухові показники на момент цього дослідження.
2.1.3. пасивність
Дві третини обстежених людей були описані викладачами спеціальної освіти таким чином:
- "Вони рідко ініціюють дії за власним бажанням";
- "у них мало розвивається спрага знань, інтелектуальна допитливість, фантазія";
- "Вони, як правило, стикаються з новими речами з опором або відсутністю реакції";
- "їх реакції затримуються і мають слабку енергію";
- "Вони воліють бути репродуктивними, а не творчими, тобто вони люблять копіювати, так звану арифметику пакетів і читати напам'ять".
2.1.4. Інтереси та улюблені розваги
Висловлення інтересів свідчило про загальну відсутність особистої незалежності, орієнтації дорослих, проживання в безпечних кімнатах та тенденції до ізоляції. Респонденти навряд чи згадували позакласні заходи як своє улюблене заняття, але переважно пропонують підтримку в школі. Дивно, але це головним чином стосувалося змістовних областей, для яких діти та підлітки спочатку не мали особливо сприятливих умов роботи через їх рухові проблеми. Йшлося про спорт, рукоділля/текстильну роботу, а також музику/ритм/танці. Популярність цих пропозицій підтримки, звичайно, також повинна говорити про високу якість освіти шкільної підтримки.
Уроки математики (відносний талант) та кулінарії/домашнього господарства (завзяття) були названі по чотири рази. “Життя на фермі” (три рази) демонструє тенденції до переваги звичному та потреби захищатись.
2.1.5. Основний настрій
Загальний настрій дітей не був ні надзвичайно щасливим, ні сумним. Пацієнтів характеризували як "доброзичливих" та "тихих". Однак ця поява оманлива, оскільки 42 відсотки постраждалих спричинені емоційними проблемами, особливо тривогою, чутливістю та емоційною лабільністю. Побоювання нового було помічено. Це може бути пов'язано зі слабкими місцями в компенсації (прогресивного) зниження зору. На це вказує і той факт, що більш розумні люди рідше висловлювали страх перед невідомими враженнями. (Зрозумілий) страх осліпнути здавалося широко поширеним. Сліпота передбачалася в ситуаціях нічної сліпоти. до верху
2.1.6. Асертивність, контакти з однолітками
Не рідко (у 20 відсотків) батьки посилювали тенденцію постраждалих до відходу завдяки більш розпещеному стилю виховання. У ряді випадків також виявилися тенденції до надмірних вимог через накопичення терапії, а також інтелектуальну однобічність освітнього стилю з відсутністю "гніздового тепла". Однак у 77 відсотках випадків стиль виховання був люблячим і відкритим.
2.1.7. Вади зору
Сліпота від народження мала місце в одному випадку. В іншому випадку у всіх людей знизилася гострота зору від низького до важкого ступеня та помірного до високого ступеня погіршення поля зору, що часто асоціюється з нічною сліпотою, а в деяких випадках із порушенням кольору.
Пошкодження зору прогресує і призводить до повної сліпоти на другому-третьому десятиліттях життя (KLEIN-AMMAN). Додаткову інформацію про зразки можна знайти в NATER, 1991.
Порушення зору вже потрібно враховувати в дошкільному закладі, навіть при хорошій гостроті зору, через нічну сліпоту. У шкільному віці освітня підтримка для людей із вадами зору, як правило, є дуже важливою. Проблеми виникають при захопленні дрібних деталей через зменшення гостроти зору та при огляді через обмежене поле зору. Потрібно не тільки навчитися користуватися допоміжними засобами, але перш за все, як використовувати залишковий зір за допомогою інтелекту («психологічна компенсація»). до верху
2.1.8. Проблеми з психічним здоров’ям в результаті ожиріння
Усі, крім двох суб'єктів дослідження, мали підвищену масу тіла (основний симптом).
За їхніми власними заявами, люди рідко відчували дражнити після цього розслідування, ймовірно, позитивний аспект ситуації в безпечній кімнаті. У школі для зрячих, особливо в спеціальній школі для людей з обмеженими можливостями навчання з багатьма агресивними дітьми, це могло б виглядати зовсім по-іншому. Приборкання часто існуючого великого апетиту викликало проблеми. Принаймні деяким із постраждалих вдалося досягти майже нормальної маси тіла.
2.1.9. Психологічні наслідки можливого недорозвинення статевих залоз та статевих органів
2.2. Робоча поведінка та результати діяльності в школі
2.2.1. Робоча поведінка
2.2.2. Лінгвістична область виконання
У деяких випадках дивувало, що між математичним та лінгвістичним талантом була різка різниця. Можливо, постійно спостерігається слабкість мови є типовою особливістю цього синдрому (частково наслідком порушення розвитку проміжного мозку?). Це було б новою знахідкою.
2.2.3. Область математичних показників
З математики 33 відсотки людей мали середню освіту (хоча 50 відсотків - лише ледве), а 26 відсотків - школу з обмеженими можливостями навчання. Решта 40 відсотків були нижчі за віковий рівень школи з особливими потребами для людей з обмеженими можливостями навчання і розподілялися відносно рівномірно за такими трьома рівнями продуктивності: додавання і віднімання до 100, до 20 і, по-третє, до 10. На початок сторінки
2.3. Організаційні умови школи
2.3.1. Початкове навчання
Це відбулось у 56 відсотках випадків у школі для зрячих, переважно в школі для людей з обмеженими можливостями навчання. Причиною цього стали помітні вади розвитку у сферах "мови", "мислення" та "моторики" порівняно з (часто незначними) порушеннями зору. Перепідготовку в школі для людей із вадами зору проводили через зниження зору, часто занадто пізно. У більшості випадків синдром до того часу не діагностували. Багато вказувало на те, що проблеми зі зором у школах для людей з вадами зору не були врегульовані належним чином.
2.3.2. Відвідування школи під час іспиту
Усі люди, крім однієї з цієї вибірки, знаходились у закладах для інвалідів по зору. У школах для людей із вадами зору 33 відсотки відвідували "звичайну філію", 44 відсотки класів з обмеженими можливостями навчання (короткий: Lb) та 18,5 відсотків для розумово відсталих (Gb). Якщо поглянути на розподіл інтелекту, то, як правило, ви очікуєте меншої частки загальноосвітніх учнів та значно вищих пропорцій у навчанні в класах Lb та Gb. Можливо, саме високий рівень наполегливої праці діти та підлітки використовують для компенсації слабкого інтелекту. Однак при такому "сприятливому" педагогічному розміщенні слід враховувати, що кожне друге "правило" та Lb-вихованець мали вважатись "слабким" учнем, а тому опинилися під загрозою через перевантаженість.
Що стосується прогресуючого погіршення зору, більшість учнів змогли відвідувати школу для людей із вадами зору, закінчивши середню школу, оскільки сліпота почалася у другому десятилітті життя. до верху
2.4. Наслідки для спеціальної освіти та реабілітації
Наслідки педагогічної реабілітації, звичайно, складні з огляду на структуру знецінення. З цієї причини на даний момент узагальнено лише ключові слова, а деякі області виділено.
Для раннього втручання знання про симптоми та тенденції розвитку немовлят із синдромом має бути важливим для консультування, а також для початку та впровадження терапії та цілеспрямованих заходів підтримки.
Основними напрямками діяльності є:
Очевидна слабкість життєвих сил, характерна для синдрому, який у всіх психосоціальних сферах, а також у навчальній поведінці також викликає тенденції до пасивності, повинна враховуватися з самого початку при педагогічному розрахунку.
Заохочення, сприяння успіху, похвала та створення впевненості в успіху за допомогою добре вимірених труднощів із завданнями повинні бути придатними для сприяння фізичній та психічній активації постраждалих. Терапевтична їзда у різних її формах, здається, особливо підходить для слабких, тривожних, комунікативно пригнічених та відсталих у русі дітей. до верху
Школа повинна буде продовжувати пріоритетні завдання раннього втручання. Особливо важливим є сприяння розвитку мови та, за необхідності, логопедична робота, а також своєчасне надання компенсаторних навичок для пом'якшення наслідків звуження поля зору при зниженні гостроти зору, нічної сліпоти та чутливості до відблисків (тренування довгою палицею, практичні життєві навички, шрифт Брайля як "посібник користувача" для швидкої та великої роботи, використання оптичних та електронних засобів).
У разі погіршення слуху, яке зрідка пов’язане із синдромом, слід враховувати виховні заходи для людей із вадами слуху. Тут слід шукати поради вчителя з вадами слуху. Дозвілля із можливостями зустріти людей того ж віку повинно бути свідомо ініційованим та підтримуваним. Чесноти учнів, такі як "працьовитість", "слухняність" та "комунікабельність", повинні використовуватися як відправні точки для їх просування, особливо у сенсі компенсації інтелекту. Важливо переконатись, що готовність учнів до адаптації та підпорядкування не використовується. Ми повинні постійно працювати над тим, щоб постраждалі вчилися розвивати та відстоювати власні інтереси.