Панорама Хроніка повзучої смерті - Панорама - Суспільство - Tagesspiegel Mobil
Померла одна жінка. Її лікар та її адвокат кажуть, що їм можна було допомогти - лікуванням, яке медична каса не оплачувала
Вже темніє, коли тендітна маленька жінка пробивається вперед, метр за метром.
Грубий гравій хрустить під ногами. Вона сідає на свій ходок, відпочиває і дивиться на воду, яка обволікає мис, що виступає далеко в річку. Це її улюблене місце в заплаві Ізара в Мюнхені, її тут не було три роки. Шлях сюди для неї виснажливий, хоча місце знаходиться ледь за 200 метрів від її квартири. Джулія Ленгфельд на цій зустрічі невиліковно хвора. У неї цироз печінки на критичних стадіях. Ваш статистичний шанс вижити: 30 відсотків протягом наступних дванадцяти місяців. Шкіра обличчя у неї пергаментна, вилиці загострені. Її руки кістляві, видно кожне сухожилля. Їй 38, і вона схожа на стару жінку. Але її голос звучить сильно. "Кілька місяців тому я не думала, що повернусь сюди", - каже вона. "Сестра привела мене з лікарні до матері, щоб я міг померти вдома".
Значно пізніше, у травні цього року, Юлія Ленгфельд все-таки помре. Це історія про життя, яке могло бути врятовано. Це історія системи охорони здоров’я, приватного та законодавчого страхування та різниці між цінністю людського життя та вартістю його утримання. Кілька тижнів перед її смертю ми знову і знову зустрічали Джулію Ленгфельд.
Хвороба з’явилася за одну ніч. У жовтні 2001 року Хулія Ленгфельд, худенька, темноволоса жінка з блакитними очима, хоче вилетіти до Намібії зі своїм хлопцем. У неї кілька тижнів болить біль і постійно виснажується, вона вважає, що готова до відпустки.
Однак у день від'їзду хтось із кабінету її сімейного лікаря дзвонить і каже, що з її кров’ю щось не так і що їй потрібно терміново прийти на огляд. Вона швидко їде до Мюнхена, що за 20 кілометрів, і у неї знову береться кров. Діагноз правильний. Значення печінки абсолютно надмірні, у чотири рази вище, ніж зазвичай. Відпустка скасовується, замість цього Джулія Ленгфельд повинна щодня відвідувати лікаря протягом наступних двох тижнів, отримує ліки, переливання крові та додаткові препарати. Вона нічого не знає про цироз печінки, лікар гарячково розшукує причину її симптомів.
І їм стає гірше. Якийсь час Джулія Ленгфельд намагається підтримувати своє нормальне життя. Вона працює логопедом, особливо з дітьми. Їй подобається робота. Але вона може концентруватися все менше і менше. Одного ранку їй так набридло, що їй доводиться рано їхати додому з роботи. Вона кидає, але там лише кров. Нарешті вона викликає швидку допомогу; вона втрачає свідомість у машині швидкої допомоги. Її доставляють в клініку і негайно доставляють в операційну. Наступного дня вона прокидається в реанімації, підключена до звукових апаратів і труб. "Останнє друге порятунок", - кажеш ти їй. У неї був внутрішній варикоз аж до стравоходу. Вони лопнули, вона ледь не знекровила. Кровотеча була зупинена один раз в екстреній операції.
"Це було схоже на кошмар", - каже Джулія Ленгфельд на зустрічі в заплаві Ізар. “Такий раптом відірваний від життя. Тоді я не міг знати, що це лише початок ".
Потім влітку 2002 року черговий крах. Джулія Ленгфельд падає на руках у своєї матері. Вона знову плює кров. Швидка допомога приходить знову. Виконується та сама процедура, що і в перший раз: екстрена операція, пробірки, інфузії. Ключова відмінність полягає в тому, що після операції до неї приходить старший лікар, сідає біля ліжка і каже: «Ви знаєте, пані поздовжнє поле, що ви помрете від цирозу печінки!» Тепер у неї діагноз.
"Я сиділа там, приголомшена, вражена і сказала: Ні, я не знаю", - каже Джулія Ленгфельд, озираючись назад. «Потім у мене з’явився неймовірний гнів, гнів, який взагалі неможливо описати». Тоді вона могла їсти лише фруктове пюре з баночок «Гіпп», їй було огидно, але в якийсь момент вона вирішила: я з’їм це. Вся її воля до життя, каже вона собі, пов'язана з цією м'якоттю і тим фактом, що вона її ложками. "Це моє життя, і я буду битися".
Цироз печінки виник як побічна дія ліків, які Юлія Ленгфельд роками приймала проти хронічної хвороби. Вони пошкодили печінку, яка вже не була забезпечена кров’ю належним чином: вона більше не могла фільтрувати токсини і тому продовжувала отруїтися. Порочне коло. У таких випадках перед печінкою утворюється застій крові, і саме це спричиняє варикозне розширення вен в стравохід. Вони можуть знову лопнути в будь-який час, і Джулія Ленгфельд може кровоточити до смерті або задихнутися, вона це знає. Лікарі не бачать способу зупинити цей процес.
Вона починає шукати допомоги самостійно. Восени 2002 року вона натрапила на процес, який обіцяв надію в Інтернеті, на веб-сайті Університетської лікарні Ростока: машина «Марс». Він може бути використаний для проведення так званого діалізу печінки, при якому токсини фільтруються з печінки. Діаліз давно відомий як терапевтичний метод при захворюваннях нирок, але він відносно новий для захворювань печінки, десь близько десяти років. В основному застосовується при гострій печінковій недостатності; він служить для заповнення щілини, поки орган знову не буде нормально працювати; печінка - єдиний орган, який може регенерувати сам. Його використання у хронічно хворих людей - для підтримки функції печінки - лише починається.
Джулія Ленгфельд розповідає своєму лікарю про метод. "Він був скептичним, але також відкритим", - каже вона.
Ваш сімейний лікар, доктор Манделарц, високий, темноволосий чоловік на початку 40-х років, інтенсивно вивчає процедуру та зв’язується з компанією, яка продає пристрій. Процедури, які він проводить на пробній основі, переконують його у тому, що він вирішує встановити апарат "Марс" у своїй практиці. Машина там, у маленькій затемненій кімнаті, поруч - лікарняне ліжко. Це навряд чи більше, ніж ящик для фруктів.
"Наприкінці 2002 року ми лікували Джулію Ленгфельд п'ять днів поспіль", - говорить Манделарц під час відвідування його практики. «На той час її стан значно покращився, вона стала більш продуктивною, а здатність до концентрації значно зросла. Терапія спрацювала дуже добре ".
Очі Джулії Ленгфельд блищать, коли вона згадує цей час: «Це було фантастично. Через кілька днів мені стало набагато краще. Біль вщух, і я з тижня в тиждень був стійкішим. Я думав, що найближчим часом зможу знову працювати ".
Лікар повинен припинити терапію після п’яти процедур. Законодавче медичне страхування Джулії Ленгфельд - яке автор не міг коментувати - не хоче покривати витрати на амбулаторну терапію у свого сімейного лікаря. За кожне лікування, каже Манделарц, було витрачено близько 3000 євро матеріальних витрат. Набір фільтрів для однієї сесії коштує 1850 євро плюс ПДВ, тоді вам доведеться додати в машину наповнення так званим альбуміном, людським білком, який транспортує речовини в організмі: гормони, наприклад, жири або навіть токсини. Пляшка коштує близько 100 євро. І потрібно шість пляшок, поки чистий альбумін з машини не виведе токсини з альбуміну з організму пацієнта під час діалізного обміну. Крім того, існують матеріальні витрати на катетери та інші аксесуари.
Якщо додати витрати на практику, для лікаря навряд чи щось залишиться.
Джулію Ленгфельд вдарили головою. Але тоді допомога надходить з несподіваного джерела. Від дружини лікаря Ульріке Манделарц вона юрист.
Зустріч у їхньому кабінеті, коли пані Манделарц два з половиною роки доглядає Джулію Ленгфельд. Адвокат, струнка, брюнетка, елегантно одягнена в чорно-біле, енергійна жінка. Вона говорить голосно і не цурається вибухових тез. «Це обурливо, якщо в цій системі відмовляються від життєво важливих методів лікування». З іншого боку, Ульріке Малделартц також є тим, хто терпляче пояснює важкі питання. І тут є що пояснити. Цього дня біля її ніг стоїть червоний пластиковий кошик для білизни, там повно файлів. Усі вони мають справу зі справою Джулії Ленгфельд.
Часто, зазначає Ульріке Манделарц, вона дізналася від свого чоловіка та інших лікарів, що пацієнтам, які мають законодавче медичне страхування, відмовляють нові та інноваційні методи лікування від лікарів загальної практики, тоді як особи, які мають приватне медичне страхування, зазвичай отримують ці методи лікування за додаткову плату. Люди, які перебувають у ситуаціях, що загрожують життю, особливо страждають, каже Манделарц. Здебільшого вони не мають сил боротися за терапію поряд із боротьбою зі своєю хворобою.
У якийсь момент Ульріке Манделарц більше не хоче стояти склавши руки і засновує "Асоціацію захисту пацієнтів", яка пропонує юридично застрахованим особам можливість захищатися в позасудовому попередньому провадженні - проти медичних страхових компаній, які не хочуть відшкодовувати витрати на терапію. Крім того, вона намагається застосовувати терапію для тих, кого постраждало від термінового провадження. Тому що провадження у соціальному суді триває два-три роки. Час, який має дуже мало їхніх приречених пацієнтів. Вона розпочала це невідкладне провадження два роки тому; вже є 100 справ на рік. висхідний тренд.
"Коли ви невиліковно хворі, зазвичай в природі не існує загальних процедур", - говорить адвокат. "Але система державного медичного страхування не пристосована до нових процедур, навіть якщо вони допомагають в окремих випадках".
Державні медичні страхові компанії платять за ті методи лікування, які передбачені в каталозі послуг для їх клінічної картини. Однак часто потрібно більше десяти років, щоб усі вимоги до нових методів лікування були включені до цього каталогу. Крім того, кожна хвороба індивідуальна. Терапія допомагає одному, але не допомагає іншому. Однак медичні страхові компанії можуть оплатити виняткову терапію в окремих випадках, якщо вони допомагають. Для таких випадків, передбачене законодавством медичне страхування підтримує медичну службу медичного страхування (MDK): передбачається визначити, чи діє терапія для пацієнта чи ні. Але Ульріке Манделарц має інший досвід: "Я ніколи не бачив, щоб МДК підтримував терапію, якої немає в каталозі послуг".
Джулія Ленгфельд лише повільно змирюється з думкою, що не повернеться до своєї роботи. Вона живе з матір’ю більше року. Але - їй тоді було 35 - вона хоче вести власне життя. У червні 2003 року вона знайшла квартиру в Ісманінгу, неподалік від матері та безпосередньо на заплаві Ісара, її улюбленому місці. Вона отримує допомогу II рівня і, отже, домашню допомогу, вона більше не може самостійно займатись. Вона налаштовує. Важка група сидінь з ротангу та рафії датується кращими часами, - каже вона на зустрічі. Вона прикрашає стіни плакатами країн, до яких вона хотіла б подорожувати.
Через три місяці, у вересні 2003 року, Баварський державний соціальний суд вирішив, що Джулія Ленгфельд повинна отримувати терапію в лікарні - за умови, що вона знайде клініку, яка готова проводити лікування. Наприкінці січня 2004 року її приймуть до університетської клініки в Мюнхені, і Юлія Ленгфельд сподівається. Але незабаром після цього її відправляють додому без лікування.
Ви не дозволяєте суду диктувати, яку терапію застосовувати, їй там сказали. Згідно з письмовими документами, лікарі університетської клініки не вважають стан здоров'я достатньо гострим.
Ставлення, яке Джулія Ленгфельдс лікар доктор Манделарц незрозумілий: "В університетській клініці підтверджено хронічну печінкову недостатність на стадії" Дитина С ". Це найекстремальніший рівень », - говорить він. «70 відсотків людей з такою клінічною картиною помирають протягом року». Тоді чому Джулія Ленгфельд не отримала лікування?
В інтерв'ю радіо "Антенна Баварія" один із відповідальних лікарів на той час прокоментував випадок з подовженим полем. Це документ про рідкість відкритості: процедура, "яка коштує 3000 євро, щоб пацієнт почувався трохи краще - я не маю на увазі, що суспільство може це витримати ... Ми не там, щоб виконувати бажання пацієнтів". У випадку, якщо печінка Джулії Ленгфельд відмовляє повністю, тобто гостро, їй пропонують лікування, щоб подолати розрив протягом декількох днів. Але тоді орган уже не вдалося врятувати.
«В основі справи, - каже адвокат Ульріке Манделарц, - лікарня та, так би мовити, медична страхова компанія сперечаються із судом, а отже, і з моєю партією, наскільки погано повинна бути Джулія Ленгфельд, щоб мати можливість запропонувати терапію, яка відповідає певним формальностям. "
Джулія Ленгфельд не має часу на тривалий юридичний бій. І соціальний суд роками чекав остаточного рішення, хоча рішення Федерального конституційного суду від 6 грудня 2005 року значно посилило права тяжкохворих пацієнтів. Встановлено, що лікування не слід відмовляти у невиліковно хворого пацієнта, для якого не існує методу лікування, визнаного звичайною медициною, якщо існує навіть найменша перспектива одужання або поліпшення стану.
Однак надії Юлії Ленгфельд та багатьох інших пацієнтів на рішення до цього часу не виправдалися. «У жодному з моїх невідкладних проваджень, - каже Ульріке Манделарц, - дійшло до того, що дотримувався погляд Федерального конституційного суду. Ні в одному ".
Два з половиною роки Джулія Ленгфельд не отримувала жодного лікування, коли ми зустріли її у заплавах Ізару на початку квітня цього року. З тих пір її стан різко погіршився. Печінка не може фільтрувати токсини і продовжує пошкоджуватися. Застій крові та варикозне розширення вен - це лише один наслідок, і щотижня з шлунка потрібно висмоктувати п’ять літрів води. Для цього Джулія Ленгфельд лежить на Dr. Манделарц, поруч із машиною "Марс", за допомогою якої йому заборонено лікувати її. Голку довжиною близько 20 сантиметрів засовують у шлунок. Вода стікає в мішок. Процедура займає три години. Вона лежить згорблена в кутку ліжка. Незважаючи на затримку води, вона щороку втрачала все більше ваги. "Сьогодні вранці було 35 кілограмів", - каже вона зі сльозами на очах і дивиться на свого лікаря. «Я хотів би зважити в середині п’ятдесятих років, 53, 54, це буде вага, куди я хочу піти. І я можу це якось зробити ".
Щоб її печінка відновлювалась, Джулії Ленгфельд доведеться регулярно отримувати терапію. Лікар, який повинен спостерігати, як помирає його пацієнт, давно замислювався над тим, чи повинен він проводити лікування самостійно. Але, каже він, "я би швидко зламався".
Крім того, Джулія Ленгфельд - не єдина пацієнтка, яка потребує цієї терапії.
Він каже: «Ми роками лікували пацієнтів процедурою, переважно приватних пацієнтів, для яких терапія зазвичай оплачується без проблем. Згідно зі статистичними даними, хронічно хворих пацієнтів, яких ми лікуємо діалізом печінки, насправді більше не повинно бути в живих. Насправді всі мають прекрасне здоров’я. Джулія Леннгфельд могла почуватися так само ".
Медична страхова компанія відкидає терапію, яка може допомогти Джулії Ленгфельд. Причина: якби це було зроблено в лікарні, ви заплатили б за лікування.
Але Джулія Ленгфельд, очевидно, робить для цього недостатньо погано.
Остаточне рішення соціального суду в Мюнхені ще очікується. Тож Ульріке Манделарц у той час написала листа відповідальному судді, в якому висловила підозру, що вони чекають «біологічного вирішення проблеми». Відповідно до її власної заяви, вона не отримує відповіді.
"Я хочу встати, майже гола, якщо хочете, - каже Джулія Ленгфельд, - і запитати: Ви хочете, щоб я та багато інших просто вмерли?"
Вона хоче повернутися туди, куди їздила так часто, на невеликий півострів у заплаві Ізару. Річка відбиває синє вечірнє світло. Вона сідає на свій ходок і дивиться через воду, поки не настає сутінок.
У квітні 2006 року Джулія Ленгфельд потрапила до Університетської лікарні Ростока. Там вони сподіваються, що зможуть зробити щось щодо внутрішнього варикозу в довгостроковій перспективі. Після раптової інфекції вона померла 18 травня 2006 року в реанімації.