Переваги невдалого лікування ревматоїдного артриту - хвороби 2020
Відео про здоров'я: встановлення та використання браузера Tor (листопад 2020 р.).
Роками нічого не допомагало полегшити симптоми Стейсі Кортні. Зараз, будучи пацієнтом, який захищає власну хворобу під контролем, вона представляє перспективу невдалих методів лікування РА дослідникам, які працюють над лікуванням.
Стейсі Кортні позує з колегами-експертами-пацієнтами біля конференц-центру Сан-Дієго на щорічній зустрічі Американського коледжу ревматології.
Надано Стейсі Кортні
Коли Стейсі Кортні вперше дізналася, що у неї ревматоїдний артрит (РА), вона не могла собі уявити, що розмовляє з іншими людьми із цією хворобою. "Перший раз, коли я виявила, що це було у мене, - каже вона, - моя мама пішла добровольцем у Фонд артриту, але я не хотіла жодної його частини. Я сказала собі, що не хочу бути нещасною з іншими людьми, такими як я ранку ".
В рамках нової пілотної програми, започаткованої Фондом артриту та Американським коледжем ревматології (АКР), Кортні розмовляє набагато більше, ніж просто спілкуватися з іншими людьми, які живуть з РА. Як адвокат пацієнта, вона розмовляє з лікарями та дослідниками та допомагає їм краще зрозуміти, як це - жити з цією хворобою.
Навчання лікарів та дослідників реальному життєвому досвіду РА
"Нещодавно я відвідала конференцію ACR з Фондом артриту", - сказала Кортні про свою роль у програмі представництва пацієнтів Фонду артриту ACR. "Це перший рік, коли пацієнти відвідують конференцію", - каже вона, відзначаючи, що існує тривала потреба у пацієнтах.
"Сью Шрандт з Фонду артриту розповіла мені історію приблизно роком раніше, коли дослідники демонстрували автоін'єктор. Коли ви наносите на нього препарат, подібний до жиру на животі, ви надягаєте на нього автоін'єктор, і автоін'єктор дуже швидко прострілює голку, автоінжектор це було приголомшливо для таких людей, як я, тому що важко було витягнути сироватку, засунути голку в живіт і стиснути шприц.
"Те, про що дослідники не замислювались, - це використання когось із двох набряклих і сильно болячих рук. Деякі люди навіть не можуть затиснути жир на животі, щоб користуватися автоінжектором". Дослідники сказали: "Ми навіть не думали про це". Звичайно, вони цього не зробили. У вас є дві руки, які працюють. Тож їм довелося почати залучати пацієнтів. "
Симптоми РА з’явилися за роки до встановлення діагнозу
У віці 39 років Кортні почав відчувати наслідки в 23 роки. "Коли я закінчив коледж, я влаштувався на роботу в програмну компанію і працював на багатьох виставках. Я багато стояв на ногах і знав свою англійську: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…27&Itemid=47 Я просто пояснив це на високих підборах. Одного разу я вирішив, що мені не хочеться носити симпатичні туфлі, я одягну своє зручне взуття. Я був у плоскому взутті, і ноги все ще не покращувались, я пішов до одного Ми з подіатром не отримали діагнозу.
"Через півроку, - згадує вона, - я полетіла за океан. Коли я дісталася до Атланти, я не могла підняти руки. Я приписувала це літаку протягом 12 годин. Ти завжди намагаєшся виправдати речі. Ти кажеш собі Я: Ну, це було через те чи інше.
Симптоми включають: набряклі зап’ястя, руки, які вона не могла підняти, невблаганний біль у ногах
Незабаром Кортні зрозуміла, що трапляється щось інше, коли її зап'ястя стали неймовірно набряклими і нерухомими. Через симетричність набряку лікарі скерували її до ревматолога. "RA дуже симетрична", - каже вона. "Якщо болить ліве зап'ястя, болить і праве зап'ястя. Це пояснює біль у ногах і змушує задуматися про біль у плечах. Офіційний діагноз РА я отримав у 25-2 роки після початку відчути біль ".
Поїздка на роботу їздила так, ніби "хтось поставив мені молоток на ноги"
Для Кортна було тортурами приступити до роботи. "Я пам'ятаю, як я одягалася щоранку йти на роботу, і ноги просто вбили мене", - каже вона. "Я сів у ліфт, щоб дістатися до свого столу, і я не міг дочекатися зняти взуття. Я завжди кажу, що це було б так, ніби хтось поклав мені молоток на ноги. Вони просто відчували синці та синці . "
Лікуйтеся і готуйтеся створити сім’ю
Нещодавно одружившись, Кортна почала замислюватися про те, який ефект від наркотиків вона приймає. "На той час біопрепарати були досить новими і не дуже популярними", - каже вона. "Вони посадили мене, щоб зменшити набряк. Потім вони принесли мені ліки найвищої лінії. Я жив на преднізолі чотири роки. Це маскувало мої симптоми. Я насправді не набирав вагу. Це добре працювало". "
"Існує теорія, згідно з якою, якщо ви завагітнієте, ваша триватиме", - пояснює вона. "Я пішов у преднізон і завагітнів. Я би намагався постійно залишатися преднізоном, але я навіть не міг ходити. Стільки про цю теорію! Мій лікар сказав:" Ваше тіло не отримало пам'ятку про те, що ви повинні бути в стадії ремісії їдь ", - каже вона зі сміхом.
Вагітність, виховання дітей та більш болючі симптоми
Щоб дізнатись більше про те, як преднізон може вплинути на неї та її дитину, Кортні долучилася до дослідження вагітності в Каліфорнії. Дослідники стежили за нею протягом усієї вагітності та стежили за її сином Джоном, який протягом першого року спостерігав за можливими побічними ефектами.
"У нього не було побічних ефектів, як і у мене", - говорить Кортні. "Але після висадки Джона в 2007 році все стало дуже погано. Я почав подорож з. Почав з. Це не спрацювало. Це не спрацювало і для мене. Я перейшов на той момент, у мене була хвороба трохи більше п'яти років, і я справді був за восьмим м'ячем, тому що не лікував його з самого початку, я просто маскував біль, бо хотів мати дітей ".
Життя з новонародженою дитиною та нові симптоми
Коли нова мама відчайдушно намагалася вести нормальне життя, Кортні почала вважати бій страшним. "Після мого народження було так погано", - каже Кортні. "Досить складно, що прості речі стають складними - взяти кухоль для кави, відкрити коробку з молоком, вичавити пляшку з шампунем. Мій чоловік повинен був віднести мене у ванну. Батьки практично переїхали до нас, щоб доглядати сина. Ось я тут", нова мама, а моєму синові було шість місяців, і я навіть не міг його взяти. Я пам’ятаю, коли моєму синові було два роки, він випадково вдарив мене по зап’ясті. що відбувалося, так він теж божеволів ", - згадує вона.
Битва за народження дитини, якщо симптоми РА зберігаються
"Я не могла робити з ним багато розважальних заходів", - каже вона. "Це було так важко. У мене з цим були проблеми. Я не впевнений, чи все було так. Я повертаюся до того, як важко було моєму чоловікові, моїм батькам. Я втратив терпіння з усіма. Якби ви зробили це болить ...
"Голос Кортні зникає, коли вона згадує.
Рішуче рішення уникати традиційного лікування РА
Відчайдушно відчуваючи полегшення і розчарована її безпорадними наркотиками, Кортні зробила рішучий крок. "Я викинула всі ліки і спробувала природним шляхом", - каже вона. "Я зробив усі ці божевільні природні речі, які справді спричинили мені неприємності, аж до того моменту, коли я був прикутий до ліжка і не міг ходити. Якщо ви перебуваєте на Remicade, коли хворієте, ви не можете отримати в/в протягом трьох місяців Я довго телефонувала своєму ревматологу і сказала йому, що мені погано, щоб мені не довелося приймати ліки. Я не хотіла говорити йому правду ".
Спробуйте все і все: хелатотерапія, екстремальні дієти, детоксикаційні добавки
Кортні була готова спробувати все, щоб знайти полегшення від її РА. Жодне лікування не було надто темним чи неймовірним. "Я почала харчуватися здорово", - каже вона. "Я дотримувався дієти без цукру, сироїдіння, дієти для вашого типу крові. Я звернувся до клініки в Керролтоні, штат Джорджія. І мені дали мінерал IV. Я почав хелатотерапію який повинен очистити вашу кров від важких металів ".
"Ці речі не надто божевільні, - каже вона, - але я зробила пероксидний режим, коли ви пили б харчову перекис. Не слід торкатися до неї, бо вона обпече руки! Ви повинні носити рукавички. ви б його випили! Там є ціла книга про те, як це може вилікувати вас від імунного розладу ", - пояснює вона. "Я навіть спробував щось, що називається витягуванням олії, де ви купуєте певний тип кунжутного масла і кладете його в рот 10 разів на день. Це повинно витягувати токсини і заживати. Я б спробував все, про що я читав, тому що мої біологічні препарати не працювали. Я витратив тисячі доларів на те, що я називаю зіллям ".
Більше полегшення та альтернативних варіантів лікування
Врешті-решт у Кортні закінчилися варіанти. "Є люди, які кажуть, що все починається - якщо ви вилікуєте кишечник, ви зможете зцілити свою імунну систему", - каже вона. "Тому я склав для цього протокол. Сюди навіть не входять хіропрактики, голковколювання, масаж. Я витратив тисячі доларів, бо нічого іншого не спрацювало.
"Я ніколи не забуду цієї суботи, викрикуючи свою сльозу і розповідаючи йому, що я зробив. Він все ще завдає мені клопоту. Але, припустимо, ви читали, що хтось сам вилікувався від пероксидної дієти" Вау "Я пробував все інше, чому б і ні?" Я купив ці речі, тому що у мене так сильно боліло, що я хотів спробувати все ". Ревматолог Кортні повернув їй преднізон, а потім призначив лікування, яке вона успішно використовувала протягом останніх п'яти років.
Можливість використати свій досвід невдалого лікування, щоб допомогти іншим
Унікальний досвід Кортні у боротьбі з РА є частиною того, що зробило її таким цінним експертом з питань пацієнтів для дослідників та клініцистів за допомогою програми захисту прав пацієнтів. Вона може з перших вуст говорити про безвихідність, яку відчуває людина з РА, коли біль стає занадто сильним. І почуття провини, яке інші можуть змусити вас відчувати свою хворобу.
Емоційна реальність: боротьба з сильним болем, почуття провини
"Люди завжди почуваються як щось, що ти робиш", - говорить Кортні. "Коли ти спілкуєшся з цілісними лікарями та натуропатами, складається враження, що ти щось робив чи не робив, і ти можеш це змінити. Отже, я був чудовий, скажи мені, що робити і мені зробить це, мені все одно не стане краще. Мій ревматолог сказав, будь ласка, не купуйте це, якщо це щось, що ви робите, ми могли б це вилікувати ".
Перевірка результатів дослідження та інших випадків життя з РА
"Навіть моя сім'я, яка так підтримувала мене, іноді відчуває, що я перебільшую, коли кажу, що мені потрібно подрімати", - пояснює вона. "Щоб бути на конференції ACR і почути про дослідження, яке говорить, що хворим на РА потрібно більше сну, щоб функціонувати, воно це придумало. І це підтверджує історії інших людей, які мають подібний досвід. "
Працюємо, щоб допомогти іншим людям, які живуть з ревматоїдним артритом
Кортні зараз працює над пілотним проектом з Фондом артриту та кількома університетами, які створили б інформаційну панель для пацієнтів, яка б дозволила людині, що страждає артритом, збирати дані з реєстрів по всій країні, щоб отримати якомога більше інформації захворювання.
"Як пацієнт, я хочу знати, які побічні ефекти препарату. Які дані ми маємо про людей, які тривалий час приймають біопрепарати? Набагато більше, ніж пацієнтів, про що нам потрібно знати. Багато людей, які працюють з Фондом артриту, мають Сам РА. Дивно бачити цих людей, які зробили цілющу місію у своєму житті ".