Періодична хвороба або Сімейна середземноморська лихоманка Все до l; школу

Ти тут

Обережно

Медична рада нагадує, що інформація про природу захворювання, від якого страждає дитина, залишається на власний розсуд батьків та дитини. На них не можна чинити тиску.

сімейна

  • 1. Що таке періодична хвороба?
  • 2. Чому ?
  • 3. Які симптоми та які наслідки ?
  • 4. Деякі цифри
  • 5. Лікування
  • 6. Наслідки для шкільного життя
  • 7. Коли звертати увагу ?
  • 8. Як поліпшити шкільне життя хворих дітей ?
  • 9. Майбутнє

Що таке періодична хвороба?

Періодичні захворювання - це генетичне захворювання який характеризується багаторазові напади лихоманки, які часто супроводжуються головним болем у животі та/або суглобах та/або грудях. Ця хвороба набагато частіше зустрічається у популяцій середземноморського походження, тому її також називають сімейною середземноморською лихоманкою (FMF).

Чому ?

Ген, відповідальний за цю хворобу, був ідентифікований в 1997 році, він називається MEFV і контролює вироблення білка (так званий мареностірин), який відіграє роль у регуляції запалення. На сьогоднішній день виявлено кілька мутацій, тобто аномалії генів, що викликають захворювання.
Кажуть, що передача аутосомно-рецесивна. Цей тип передачі не пов’язаний зі статтю і означає, що, щоб захворіти, потрібно мати два ненормальні гени, один від батька, а другий від матері. Обидва батьки, які мають лише один аномальний ген, не хворі.
Хоча це спадкова хвороба, фактори навколишнього середовища мають важливе значення для ініціювання криз: стрес, втома, інфекції та дієта.


Які симптоми і які наслідки ?

Деякі цифри

Періодичні хвороби набагато частіше зустрічаються у людей з усього Середземномор’я: вірмен, турків, євреїв-сефардів, арабів з Північної Африки і рідше: італійців, греків, іспанців. Частота захворювання у популяціях високого ризику коливається від 1/200 до 1/1000. Це рідко в інших частинах світу.

Лікування

Не існує способу назавжди вилікувати хворобу, але препарат дуже ефективний: Колхіцин. Це дозволяє як придушити кризи, так і запобігти їх виникненню, а також запобігти появі ниркових ускладнень. Він повинен бути приймається щодня, протягом усього життя. Він часто добре переноситься і має мало побічних ефектів, крім діареї, яка проходить через 1-2 місяці лікування або після корекції дози.
У рідкісних випадках, коли колхіцин не ефективний, можливі інші способи лікування.
Колхіцин є профілактичним засобом, однак він не є засобом лікування кризи. У разі підвищення температури або болю для зменшення симптомів можуть приймати знеболюючі або протизапальні препарати.

Наслідки для шкільного життя

Крім криз, хвороба не має інтелектуальних чи фізичних наслідків; таким чином, перебуваючи на лікуванні, дитина, яка страждає на періодичні захворювання, може продовжувати звичайне навчання.
Якщо потрібно, a Проект індивідуального прийому (PAI) можуть бути розроблені на прохання батьків для уточнення умов догляду у разі лихоманки або болю в школі або коли житло необхідне для занять спортом (див. наступний абзац).
Перш ніж діагностувати та лікувати хворобу, повторні фебрильні та хворобливі напади можуть призвести до регулярних прогулів, що може мати наслідки для успішності в школі. У разі значного прогулу в школі підтримка шкільного зв’язку може допомогти звернення до Сапада або інших методів навчання (див. Аркуш Сапада).

Коли звертати увагу ?

Як поліпшити шкільне життя хворих дітей ?

PAI може бути складений на прохання батьків. Запобіжні заходи, які слід вжити для запобігання виникненню хворобливих епізодів, а також те, що робити, якщо з’являється криза (введення ліків, можливі додаткові заходи, особи, з якими слід зв’язатись).

Майбутнє

При правильному лікуванні дитина з періодичними захворюваннями зможе вести цілком нормальне життя та освіту. Тривалість його життя буде порівнянна з тривалістю життя цих однолітків.