Перспектива пацієнта в центрі уваги посла дослідження - довга боротьба проти

Написав Джон Орд, посол з досліджень IMHA

Хвороба Дюпюітрена вражає сполучну тканину, яка є найбільш поширеною тканиною в організмі людини.

Видимість

Проблема в тому, що хвороба Дюпюітрена більш-менш непомітна. Звичайно, калікі наслідки хвороби можна побачити на руках, але оскільки хвороба з роками розвивається дуже повільно, і багато людей не знають, що вона є, лікар часто не діагностує хворобу лише на запущеній стадії . Таким чином, пацієнти рідко повідомляють про наявність симптомів, а випадки хвороби Дюпюітрена погано документуються сімейними лікарями. Хоча хвороба Дюпюітрена є найпоширенішим спадковим захворюванням сполучної тканини, вона також найменш відома.

В даний час не існує ліків від хвороби Дюпюітрена. З огляду на це, сімейні лікарі іноді направляють своїх пацієнтів до хірурга для операції на відкритих руках.

Альтернативні рішення

Я живу в Онтаріо і я музикант; Тому мої руки були важливими для моєї кар'єри протягом більшої частини мого життя. Я вирішив вивчити варіанти лікування, крім хірургічного, і знайшов деякі в США, Великобританії та Європі.

Найпоширенішим лікуванням за кордоном є фасціотомія. Лікар тонкою голкою прорізає колагенові волокна, що утворюються у фасціях пальців та долоні. Розроблена у Франції та впроваджена в Північній Америці доктором Чарльзом Ітоном, ця методика виконується під місцевою анестезією. Я проходив це лікування у спеціалізованому закладі доктора Ітона у Флориді. В результаті мій палець був звільнений і дивом випрямлений, як тільки процедура була завершена.!

У пацієнтів з хворобою Дюпюітрена часто спостерігається рецидив. У своєму дослідженні я виявив, що променева терапія - це єдине лікування, яке може зупинити хворобу на ранніх стадіях. Мене запевнили, що лікування доступне лише в Європі чи Великобританії, і, звичайно, не в Канаді. Тож я зібрав валізи, щоб вилетіти до Німеччини, країни з найбільшим досвідом у цій галузі, де лікування є загальним і відносно недорогим.

На цій фотографії, зробленій поблизу Франкфурта, доктор Херкстретер показує один з металевих щитів, що використовується для визначення області, на яку спрямована променева терапія. Сам хворий на хворобу, він протягом багатьох років зібрав велику кількість даних про це лікування, а також розповідей людей у різних країнах, які отримали від цього користь.

Лікування проводять щодня протягом п’яти днів, потім його повторюють приблизно через шість тижнів. Сеанс насправді триває лише 19 секунд.

Повернувшись додому, я більш-менш випадково дізнався, що променева терапія дійсно доступна в Канаді. Це дивовижне відкриття зробило мене щасливим, але під час мого довгоочікуваного "інтерв'ю" з лікарями у відповідному відділенні в онкологічному центрі лікарні Принцеси Маргарет, я виявив, що відділення лікувало лише приблизно двох пацієнтів на рік. Більше того, лікування не проводилось попередньо; це була остання інстанція. Лікарі визнали, що їхня служба була майже повністю невідомою навіть для фахівців у цій галузі. На момент співбесіди (у 2013 р.) Лікарям не було відомо про будь-який інший заклад у Канаді, який використовував променеву терапію для лікування хвороби Дюпюітрена.

Однак виявляється, що десяток установ Канади мають обладнання та можливості для лікування хвороби Дюпюітрена за допомогою променевої терапії. Суть у тому, що їхні команди не знають, що можуть це зробити, і не мають протоколів, щоб застосувати лікування. Тут ми маємо мережу, якої було б достатньо для функціонування.

Рівень поширеності хвороби Дюпюітрена в Канаді невідомий, оскільки жодного серйозного опитування з цього приводу не проводилось. У Сполучених Штатах, за оцінками, хвороба вражає до 25% чоловіків у віці старше 70 років. З іншого боку, жінки, як правило, мають симптоми пізніше в житті, ніж чоловіки, але стільки жінок, скільки чоловіків, хворіють пізніше в житті.

Будь-які ознаки хвороби Дюпюітрена:% населення США за віком та статтю

Графічна люб’язність доктора Чарльза Ітона

Медичне покриття

Повернувшись з Німеччини, я зіткнувся з іншою проблемою: OHIP відмовився відшкодувати мені лікування променевою терапією, оскільки воно нібито не пропонується в Онтаріо або не призначається канадським спеціалістом. Окрім того, що вважається експериментальним. З листом підтримки канадського спеціаліста і знаючи, що радіотерапія насправді є закритою та не експериментальною послугою, пропонованою в провінції для лікування хвороби Дюпюітрена, я звернувся до Апеляційної ради. Та огляду медичних служб.

Я припустив, що моя нездатність знайти цю послугу в провінції пов'язана з тим, що OHIP насправді не зробив цю послугу відомою та доступною навіть із спеціалістами в цій галузі, як того вимагає федеральний уряд згідно із Законом Канади про охорону здоров'я.

OHIP визнав променеву терапію покритою послугою. Однак лікар, який представляв план на слуханні, стверджував, що OHIP не несе відповідальності за забезпечення виконання відомих та доступних зобов'язань федерального уряду щодо забезпечення виконання покритих послуг. Врешті-решт, Комісія погодилася зі мною та сказала, що променева терапія - це справді крита та "легкодоступна" послуга. Хоча лікування на практиці поки що "не доступне", це рішення ознаменувало, на мій погляд, великий прорив для людей із хворобою Дюпюітрена в Канаді.

Дослідження

Незважаючи на загальну відсутність хвороби Дюпюітрена серед пріоритетів охорони здоров'я в Канаді, в даний час чудові дослідники вивчають різні аспекти захворювання. У Канаді доктор Девід О’Горман з Інституту досліджень здоров’я Лоусона цікавиться імунологією, пов’язаною із захворюваннями. Доктор Борис Гінц з Університету Торонто зосереджує свої дослідження на основах скорочення клітин у сполучній тканині. Інші дослідники намагаються знайти біомаркер для виявлення захворювання та оцінки методів лікування.

У США доктор Чарльз Ітон (мій перший хірург) заснував Фонд і дослідницьку групу Дюпюітрена, основною метою якої є пошук ліків від хвороби Дюпюітрена. Він зазначає, що в біології хвороби бере участь багато факторів: генетика, імунітет, вік, відновлення тканин, запалення та механобіологія. Багато людей розглядають хворобу Дюпюітрена як запальну хворобу. Однак, за словами доктора Ітона, це швидше "флагманська хвороба системної біології". Справді, пошук способу боротьби з цією хворобою сприятиме дослідженню інших складних та багатосистемних захворювань. Крім того, щомісяця публікуються десятки статей про хворобу Дюпюітрена та пов’язані із нею хвороби.

Майбутні перспективи

Канада добре оснащена, але, як не дивно, досить підготовлена до боротьби з хворобою Дюпюітрена в найближчі роки. Хвороба ховається в сім'ях і залишається непоміченою друзями. Це мало відомо громадськості, мало задокументовано лікарями і мало вивчено професіоналами. Пора ситуації змінитися. Оскільки все більше і більше бебі-бумерів живе з цим, хвороба зростає в медичній спільноті. Однак, оскільки більшість хірургів рук лікують випадки хвороби Дюпюітрена, вони перевантажені, і час очікування постійно збільшується. Насправді відділенню саркоми онкологічного центру лікарні Принцеси Маргарет довелося реорганізувати свою роботу, щоб приймати більше хворих на хворобу Дюпюітрена для лікування променевою терапією.

Оскільки Канада лише починає мобілізувати свої численні ресурси для боротьби з цією хворобою, пропаганда, дослідження та фінансування будуть мати важливе значення, щоб країна могла виділитися на місцях ... та визначити це середовище в країні.

Ось кілька кроків, які, на мою думку, я можу зробити:

Разом ми можемо підвищити обізнаність про хворобу Дюпюітрена.