Phefux для вас у 2018 році у Венеції; Частина 1; Звіти про дослідження; Блог Phefux

Блог Phefux> Події> ESPKU> Phefux для вас на виставці E.S.PKU 2018 у Венеції - Частина 1 - Звіти з досліджень

AD - назви товарів, назви компаній

phefux

Привіт дорогі мої,

Після чотирьох днів конференції ESPKU я знову в спокійному Бохумі. Я привіз для вас кілька нових відомостей та багато вражень щодо теми ФКУ. Тож ось перша частина, бо це було ще стільки, що я з неї складу два звіти.

Коли я нарешті прибув у конференц-готель у четвер ввечері після тривалої поїздки на поїзді - я пробув на рейках загалом 12 годин - одразу ж була вечеря з низьким вмістом білка. Точна посадка, я б сказав! 😊 І чоловіче, це було смачно! Італійська кухня просто пропонує неймовірно смачні варіації макаронів. Був і смажений фенхель. Дуже, дуже велика любов до їжі від мене. 🙂

Для цього слайд-шоу потрібен JavaScript.

Що я помітив того вечора, це багато бобових, які пропонувались у фуршеті ФКУ. Окрім гороху та нуту, існували навіть різні види квасолі. Це мене трохи дратувало, бо ми не використовуємо імпульси в дієті ФКУ в Німеччині. Бо бобові вже мають багато білка. Про це мені мали повідомити пізніше: в Італії бобові включені в раціон. Причиною є, мабуть, хороші поживні речовини та клітковина. Але вони тут також розраховані. Терези завжди були з фуршетом. 😊

Потім я негайно переїхав до своєї кімнати і після кількох розмов день приїзду для мене закінчився. На цьому етапі я хотів би подякувати metaX, який дозволив мені взяти участь у ESPKU! І як абсолютно вільний учасник - щоб я міг звітувати за всіх вас! Я думаю, що це просто чудово! 😊

Для цього слайд-шоу потрібен JavaScript.

Наступного дня конференція справді розпочалася. Мені здався звіт про ситуацію з ПКУ в Італії захоплюючим. За словами професора Буліни, не тільки амінокислотні суміші перебувають в системі охорони здоров’я в Італії, але й продукти з низьким вмістом білка аж до особистого контингенту. Ви можете вільно придбати їх в аптеці без рецепта. Він зберігається лише особисто в імені і таким чином фіксує те, що було куплено. Як і в Німеччині, амінокислотні суміші призначаються лікарем, а потім отримуються в аптеках.

Моя думка коротко про італійську систему: Так, я думаю, що добре, що несуть низькобілкові продукти. Але я все ще думаю, що нам у Німеччині пощастило мати величезний вибір продуктів харчування з ФКУ на вибір. І найголовніше, що амінокислотна суміш береться за! В Італії трохи інакше. І, на жаль, мені не вдалося точно з’ясувати, наскільки високий цей особистий контингент, у якому ви можете купувати продукти з низьким вмістом білка. Якщо хтось має додаткову інформацію, я з радістю поговорю з вами

Що мене справді вразило, так це те, що загальнонаціональний скринінг новонароджених лише нарешті був здійснений в Італії цього року (з 2018 року!). Це дивно, якщо врахувати, як довго тести проводились по всій Німеччині протягом тривалого часу. Цього вдалося досягти лише завдяки великій політичній роботі в Італії! І я думаю, що чудово і чудово, що в конкретному комітеті є навіть два члени ПКУ, які мають право голосу. Більше PKUers у політиці! Це справді хороший розвиток подій!

І тоді я дізнався одне, за що заздрю ​​італійським ПКУ та батькам ФКУ. Торік у Норвегії я дізнався, що там пацієнти отримують комплексну допомогу (медичну, соціальну, психологічну). Це також стосується Італії. Існує цілий набір рекомендацій із заходами, які пропонуються новим батькам ФКУ, дітям ФКУ, а також дорослим користувачам ФКУ. Це просто так здорово!

Під час перевірки в центрі метаболізму професора Беліну, як друзів, вітає ПКК. Їх сприймають як людей, а не “просто” як пацієнтів ФКУ. І саме це дає змогу покращити догляд, оскільки обидві сторони можуть мати відкриті стосунки між собою.

якість життя регулярно перевіряється за допомогою стандартизованих тестів, а також обговорень. Це включає класифікацію в профілі задоволеності (тест, який відсікає задоволеність життям), тест інтелекту WAIS-R, тест на депресію, тест якості життя Всесвітньої організації охорони здоров’я та додаткові, специфічні тести, якщо вони стосуються потрібні окремі пацієнти.

Ви можете надіслати значення крові на ваш мобільний телефон в Італії. Існує також різновид програми, яка видає PDF зі значеннями, коли ви входите за допомогою власного коду доступу пацієнта. Таким чином, у вас практично немає часу очікування на показники крові.

Загалом, Італія має дуже комплексний та сучасний підхід до теми управління пацієнтами ФКУ. Мені це дуже сподобалось, і я бажаю, щоб соціальна підтримка ПКК у Німеччині була розширена.

Як завжди, однак, я також хотів би, щоб мене прийняли в медичну програму, оскільки там теми розглядаються набагато захоплююче, бо більш науково. Але тоді це називалося "Тільки для професіоналів". Шкода. 🙁

В обідній час першого дня я був пов'язаний кількома розмовами і повернувся лише на лекцію двох жінок ФКУ з Туреччини.

Двоє зробили чудовий Проект короткометражного фільму це дійсно важливо. Її короткометражний фільм розповідає про життя з ФКУ у повсякденних ситуаціях. Тож як ти почуваєшся, коли справді не можеш знайти що-небудь з’їсти в ресторані. Що становить ФКУ у Фройндескрейс або що ні. У цьому фільмі розглядаються важливі питання, які стосуються переважно молодих людей із ФКУ. Ми побачили тизер, і це було дійсно вдалим втіленням. У мене немає фотографії пісень, оскільки акумулятор моєї камери не хотів, як я. Також трапляється з Phefux. 🙂

Я з нетерпінням чекаю на перегляд фільму в повному обсязі, як тільки він з’явиться.

День закінчився інтерактивним Кулінарна майстерня з шеф-кухарем ФКУ Нілом. Він показав нам рецепти піци та пончиків, а також овочеве каррі.

Було приємно бачити, що брало участь багато ПКУ від молодих до старих.

Наприкінці цього першого дня конференції я запитав себе, чому на європейській конференції ФКУ не чули про чутки, які вже циркулювали про домашній моніторинг визначення вмісту Phe в крові вдома та про кілочок, який був затверджений у США цього року. Про продукт Valise говорили. Я сподівався на додаткову інформацію та жваву дискусію про переваги та недоліки з медичної точки зору. Але, можливо, ці нововведення виявились занадто короткотерміновими і незабаром будуть розглянуті далі. Я дуже сподіваюся!

Другий день конгресу був набагато продуктивнішим, і я можу надати вам трохи більше інформації. 🙂

Міс доктор Віттковський повідомив про результати дослідження щодо стресового балансу батьків ФКУ в Університеті Манчестер. Було встановлено, що рівень крові дітей ФКУ пов’язаний із стилем виховання батьків та ставленням, з яким самі батьки підходять до ФКУ. Дуже важливим фактором є прийняття та прийняття діагнозу, оскільки це перше посилання для дитини на власну хворобу. Дитина побачить це так, як живуть батьки. І це те, що я згадав у своїй мотиваційній аудіокнизі. Прийняття має важливе значення для гарного життя з ФКУ. Я підтверджую лише ці результати дослідження.

Однак мені було цікаво, що психологічна підтримка та соціальна підтримка батьків та дітей ФКУ можуть знизити рівень стресу батьків набагато більше, ніж просто клінічна допомога та ідеальна дієта ФКУ лише для дітей. І я можу це зрозуміти, тому що ви хочете, щоб вас помічали своїми турботами, страхами та питаннями. І добре мати конкретну точку контакту. Як я вже сказав, цього в Німеччині все ще дуже не вистачає.

Дуже важливо розуміти, що батьки, а також поведінка батьків формують дітей. Навіть більше, ніж можуть навчальні слова. Але це також означає, що якщо батьки уникають дієти ФКУ, вважають її ненормальною або заперечують, поведінка стирається з дітьми, а дитина ФКУ бере це поведінку з собою протягом усього життя.

Тож добре для всіх, хто бере участь, створити стабільне, звичне середовище, в якому управління ФКУ є частиною цього і має позитивний вплив. Також з точки зору гарної дієти.

Наступний внесок був від Dr. Вони з Пілотто працюють у галузі неврології та досліджень мозку. Він провів дослідження з дорослими людьми ФКУ, щоб з'ясувати, чого очікувати від старіння мозку ФКУ та чи є якісь докази того, що ми маємо підвищений ризик хвороби Альцгеймера, ніж люди ФКУ. І, згідно з цим дослідженням, я можу сказати: Ні! Немає ознак підвищеного ризику хвороби Альцгеймера! Це хороша новина. 😊

Він пояснив, що дегенерація нейронів - "старіння" нейронів - не більш виражена, ніж у здорової контрольної групи. Мозок функціонує в ФКУ не інакше, ніж у здорових людей того ж віку, і має однакові, нормальні ризики, що виникають із старінням.

Він рекомендує також застосовувати рекомендовані в даний час заходи щодо здорового старіння з ФКУ. Це включає:

  • Помірний спорт (не перевантажувати, тому що це непродуктивно)
  • Підтримуйте соціальні контакти, отримуйте і даруйте любов і тепло
  • Дотримуйтесь дієти з низьким вмістом білка і намагайтеся харчуватися збалансовано
  • НЕ палю
  • Киньте виклик своєму розуму, багато читайте, навчайтесь

Тоді з ФКУ ніщо не заважає здоровому старінню.

Для цього слайд-шоу потрібен JavaScript.

І з темою спорту та рекомендаціями щодо спорту в ФКУ, лекція доктора Роча далі.

Він пояснив, що під час тренувань слід враховувати модифіковану дієту ФКУ. Важливим у дослідженнях спортивної медицини є знання того, що вода, електроліти та вуглеводи потрібні після тренування. Найкраще з порцією амінокислот.

Нашому організму потрібен АТФ, щоб мати енергію. А деякі з вас все ще можуть знати АТФ з курсу біології. 😊 М’яз найкраще підтримується, коли він отримує потрібні поживні речовини назад для конкретного виду спорту, яким ви займаєтесь. Мені було цікаво дізнатися, що, наприклад, марафонець має тенденцію "перезавантажувати" жир, а весляру потрібна глюкоза.

Найкраще проконсультуватися зі спортивним лікарем, якщо ви регулярно займаєтесь, що виходить за рамки звичайних вправ. Також важливо, щоб поживні речовини поверталися в організм не пізніше 30 хвилин після навантаження. Є, наприклад, амінокислоти, які додатково збагачені жирами та вуглеводами і добре підходять для прийому після тренування. (Я вже повідомляв тут і тут про спорт та ФКУ. І говорив про це тут зі своїми дієтологами.)

Деякі спортивні напої з електролітами також можуть бути корисними після величезних навантажень. Але вам слід обговорити це індивідуально зі своїм лікарем, що має сенс для вас особисто. Ви не повинні забувати, що кожен користувач ПКУ все ще має свій власний ПКУ. 😉

І щоб вся ця інформація тепер могла поглинути, я розповім лекцію про амінокислоти GMP, велику промислову виставку, урочисту вечерю та мій літаючий візит до Венеції у наступному дописі. 😉 Логотип блогу Phefux PKU