Побічні ефекти підтримуючого лікування
У мене в січні 2018 року через кілька днів після того, як мені виповнилося 29 років, діагностували гострий лімфобластний лейкоз. Індукційна фаза лікування пройшла дуже добре, багато побічних ефектів через хіміотерапію, але результат справді обнадійливий, справді, чотири мієлограми, проведені за останні вісім восьми місяців, є негативними. При обстеженні кісткового мозку не виявлено ракових клітин.
З 1 вересня я перебуваю на підтримуючій хіміотерапії. Моє волосся відростає, мені видалили катетер, я поступово відновлюю нормальне життя в тому сенсі, що воно більше не переривається госпіталізаціями.
Підтримуюче лікування полягає у прийомі пуринетолу (або меркаптопурину) по 100 мг на день, метотрексату 45 мг один раз на тиждень та 70 мг кортикостероїдів один тиждень на місяць протягом двох років. У перший рік я також повинен отримувати невелику внутрішньовенну хіміотерапію вінкристином раз на місяць.
Внутрішньовенна хіміотерапія проходить дуже добре. Я не відчуваю ніяких побічних ефектів.
Кортикостероїди, які я починаю того самого дня, коли моє внутрішньовенне введення хіміотерапії, приводить мене до справді нормального стану, і на тиждень я повертаюся до свого попереднього життя, я користуюся можливістю робити багато речей: готую, займаюся спортом, маю апетит, я ходжу на виставки, роблю багато проектів, навіть виникає така форма ейфорії.
Єдиним побічним ефектом кортикостероїдів є те, що моє обличчя і тіло в цілому опухлі, але я приймаю це, я повертаюся до нормального вигляду майже миттєво після припинення прийому кортикостероїдів.
Справжня проблема виникає, коли я припиняю приймати кортикостероїди. Я відчуваю величезну загальну втому, яку не відчував протягом перших місяців лікування, і яку я відношу до хіміотерапії таблетками. Мені потрібно багато спати, у мене немає енергії, у мене велика втрата апетиту, у мене лихоманка, у мене діарея, у мене велика втрата концентрації, я стаю гіперчутливим до шуму. Все це супроводжується втратою ваги: я втратила 6 фунтів за перший місяць обслуговування, який мені майже вдалося відновити за перший тиждень кортикостероїдів.
Я обговорював це зі своїм онкологом, він призначив мені трохи меншу дозу пуринетолу (мені довелося приймати по 150 мг два дні на тиждень, зараз я приймаю по 100 мг щодня). Крім того, я приймав препарат вранці протягом першого місяця, тепер я приймаю його ввечері перед сном, щоб обмежити прямі побічні ефекти (відчуття запаморочення приблизно через тридцять хвилин після прийому ліків).
Я читав на форумах, що організм може адаптуватися до цього препарату і що через кілька місяців побічні ефекти стираються, але наразі я не знаю, як боротися з цим відчуттям втоми та загального нездужання. Мені потрібні ваші думки та досвід, щоб зрозуміти, як покращити своє повсякденне життя. Харчові добавки, вітаміни, пробіотики, релаксація, я готовий спробувати що завгодно.
Я кинув роботу в грудні минулого року, бо почувався надто втомленим, вирішив зробити місячний перерву, місяць, протягом якого мені поставили діагноз - моя хвороба. Я був активним, динамічним, люблю працювати і сьогодні маю лише одне бажання - це знайти діяльність, соціальне життя, не залежати від допомоги дорослих з обмеженими можливостями, яку мені виділяють щомісяця. Я знаю, що вам слід терпіти з цією хворобою, але з того, що я зрозумів і з того, що сказали мені лікарі, підтримуюче лікування дозволяє повернутися до нормального життя.
Психологічно я вже не можу цього терпіти. Мій фізичний стан змінює розум, який мене ніколи не відпускав. Сказати собі, що у віці майже 30 років я як би затримався у приймальні ще майже два роки, це завдає мені величезного морального удару.
Заздалегідь дякую вам за підтримку, відгуки чи поради та за всіх хворих, сміливість. Це дуже важко, але це варто зачепити.