Події за даними Асоціації Прадера Віллі з Румунії
Міжнародний день рідкісних хвороб 2017
Національний альянс за рідкісні хвороби Румунія (ANBRaRo), у партнерстві з Європейською організацією з рідкісних хвороб (EURORDIS), за підтримки багатьох прихильників, організував цього року Міжнародну кампанію до дня рідкісних хвороб протягом усього лютого.
Темою цьогорічної кампанії було: Дослідження рідкісних захворювань. Це дуже важливо, щоб надати пацієнтам з рідкісними захворюваннями відповіді та рішення, необхідні їм, будь то лікування чи покращений догляд.
«Цього року ми мали особливий шанс отримати Високий Королівський Меценат від Її Королівської Високості королівської принцеси Маргарет Румунії та мати з собою послів Дня рідкісних захворювань у Румунії пані Доктор Руксандра Драгія Аклі ”
Кампанія була розпочата місяцем раніше і проходила по всій країні, з 4 по 28 лютого, коли завершилась подією в Бухаресті, в готелі Ramada Parc. 27-28 лютого ми організували конференцію «Агора з рідкісними хворобами» та конференцію з рідкісних хвороб «Запрошення головоломки»!
Заходи були організовані по всій країні: Залеу (Асоціація Прадера Віллі та Румунська асоціація рідкісних ракових захворювань) Карей (Асоціація Вердніга Гофмана), Клуж-Напока (Педіатрична клініка I), Тімішоара (Дитяча асоціація радості та Університет медицини та фармації Віктора Бейбса Тімішоара), в Бухаресті (IOMC, Асоціація хворих на міастенію Гравіс, Асоціація підтримки мастоцитозу), в Сібіу (Університет Лучана Блага в Сібіу, клініка Полісано, Румунське товариство медичної генетики - Філія Сібіу та Асоціація DAR (Desire.Help.Recovery) у Браїлі в Національному коледжі „Ана Аслан” Члени ANBRaRo організували багато заходів на місцевому рівні.
Заходи були цікавими та мали багато учасників. Ми залучили всю громаду: від дітей у садочках до спеціалістів, блогерів та представників влади. Ми організували виставки з роботами дітей з рідкісними хворобами від Центру NoRo, а також РАЗІ рідких захворювань, де їх запросили виставити організації пацієнтів, медичних та соціальних служб та представників галузі.
207 осіб (у тому числі 69 лікарів) були присутні на Національній конференції "Запрошення до головоломки", організованій у готелі Ramada Parc у Бухаресті. Присутні представники національних органів влади від НАММД, Міністерства охорони здоров’я, ANPD, CNBR, Комісії з охорони здоров’я Сенату Румунії, DSP Sălaj, UMF, медичних центрів, представники дослідницької та промислової діяльності, організації пацієнтів та пацієнти з рідкісними захворюваннями, без організації і навіть без діагнозу.
Ми були вшановані присутністю Його Превосходительства пані Туве Брувік Вестберг Посол Норвегії та участь наших партнерів у Центрі малини в Норвегії.
Основними повідомленнями прес-конференції були: 1. дослідження є ключем до поліпшення доступу до діагностики та лікування 2. існує потреба у співпраці всіх, хто бере участь у діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань, між пацієнтами та спеціалістами, органами влади та промисловістю, між постачальниками медична та соціальна допомога; 3. Постійне вдосконалення доступу до лікування та догляду за хворими на рідкісні захворювання;
Перший день національної події в Бухаресті продовжився церемонією вручення Високого Королівського Патронату Національному Альянсу за рідкісні хвороби Румунії Її Королівською Високістю Кронпринцесою Маргарет Румунською.
"Для нас, представників Національного альянсу за рідкісні хвороби в Румунії, є честю отримати цього року Високий Королівський Патронат від Його Королівської Високості Кронпринцеси Румунії Маргарет", - сказала Доріка Дан.
Другий день конференції привернув увагу всіх до доступу до лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями шляхом широкого обговорення цієї теми та організації Європейської довідкової мережі з рідкісних захворювань (з 1 березня вони офіційно працюють в ЄС Це унікальні та інноваційні платформи для транскордонного співробітництва між спеціалістами для діагностики та лікування складних рідкісних захворювань або захворювань з низькою частотою захворювання.).
Кампанія "День рідкісних захворювань 2017" завершилася 1 березня семінаром-практикумом Віктора Бебеса Університету медицини та фармації Тімішоара.
Також 1 березня Фортеця добровольців організувала спеціальний захід у партнерстві з Альянсом рідкісних хвороб Управління охорони здоров’я округу Арад, Інспекцією поліції округу Арад, Кишинів - мерія Кріса, Кишинів-Крис-суд, Гуалапак Надаб Міжнародна конференція з рідкісних хвороб.
Дякуємо всім, хто був з нами!
Курс професійного навчання
У період з 30.01.2017 по 03.02.2017 двоє представників APWR взяли участь у курсі професійного навчання з підготовки співробітників підрозділів та державних установ щодо розвитку навичок самостійного життя людей з обмеженими можливостями. Цей курс є частиною проекту "Кроки - спільний шлях до європейських шляхів" .
Конференція Доступ до ліків від рідкісних захворювань
Структурована співпраця, покращений доступ до терапії та лікування рідкісних захворювань, прозорість цін, дослідження, централізовані закупівлі, платформи для співпраці, добровільне співробітництво, етика, довідкові мережі, підготовка експертних знань та інновації - це слова дня на конференції "Доступ до ліків від рідкісних хвороб З Мальти.
Мальта EU2017 - Інтеграція досліджень та догляду за рідкісними хворобами - структурована співпраця з високою доданою вартістю. Ми раді, що рідкісні хвороби знаходяться у центрі уваги міністерств по всій Європі! У виступі мальтійського прем'єр-міністра ми виявили багато цілей організацій пацієнтів, а також спеціалістів у цій галузі.
Під час мого робочого візиту на Мальту я мав двосторонню зустріч з міністром охорони здоров’я Данії Карен Еллеманн Клох. Ми обговорили спільну стратегію доступу до нових і специфічних препаратів для рідкісних захворювань, а також заходи боротьби з ожирінням серед дітей. Окремим пунктом нашого порядку денного було питання переїзду Європейського агентства з лікарських засобів (EMA) після Brexit.
Співпраця з питань транскордонної допомоги для захисту прав пацієнтів
Круглий стіл відбувся 01.03.2017 в Європейському парламенті в Брюсселі. Алмасі Зузса брав участь від імені Національного альянсу рідкісних хвороб в Румунії. Темою, яку обговорювали на круглому столі, була співпраця з питань транскордонної допомоги для захисту прав пацієнтів, перша оцінка європейської кампанії - права пацієнтів не мають кордонів, пропозиція про те, як максимально ефективно співпрацювати, щоб допомогти пацієнтам.
Право на здоров'я: з точки зору рідкісних захворювань
Право на здоров'я: з точки зору рідкісних хвороб - Міжнародна подія з рідкісними хворобами в рамках кампанії # День рідкісних хвороб2017, організованої Фондом Чорного Свана та EURORDIS у Женеві. ANBRaRo представляло Радіо NoRo. Теми обговорення були зосереджені на шляхах, за допомогою яких ми можемо покращити якість життя людей з рідкісними захворюваннями у всьому світі. Детальніше про це можна дізнатись у шоу «Планета рідкісних хвороб» від 15.02.2017.