Повага до ПРАВ дітей з харчовою алергією
Повага ПРАВ у Румунії дітей із харчовою/респіраторною/наркотичною алергією та непереносимістю
Це клопотання адресоване публічно міністру охорони здоров'я, Міністр освіти, Територіальні шкільні інспекції, Охорона здоров'я, САНЕПІД і ВСІ викладачі та директори дошкільних закладів які є на службі громадянам і можуть створити приміщення для забезпечення їх прав у цивільному суспільстві як у державних/приватних підрозділах охорони здоров’я, так і в навчальних підрозділах. Громадяни, будь то діти, у яких діагностуються різні харчові та респіраторні алергії та непереносимість.
Шановний керівник медичної/освітньої/санітарної частини,
Мене звуть Моніка Тайна, я громадянка Румунії і проживаю в РУМУНІЇ, і я є однією з тисяч МАТЕРІ в країні, у яких є діти з діагнозом: різні алергії та непереносимість їжі/дихання/наркотиків.
За допомогою цієї петиції я хочу забити на сполох ситуацію з цими дітьми, які страждають від алергії, яким у Румунії держава абсолютно НЕ ПІДТРИМУЄ.!
Я хотів би нагадати вам, шановні законодавчі органи та повноваження щодо прийняття рішень, що держава - це США, народ, і ви знаходитесь там, щоб служити нашим інтересам, працювати на нашу користь і гарантувати, що всі права, які ми маємо від народження, шляхом "Конвенція про права людини" через румунське законодавство або інші закони/конвенції/укази на європейському рівні, які мають перевагу над законами, прийнятими на колінах у цій країні.
Публічно, Прошу дуже ретельно проаналізувати зовнішній вигляд та проблеми діагностованих дітей з різними формами харчова/респіраторна/лікарська алергія або непереносимість, целіакія, і так далі, проблеми, які все частіше зустрічаються в Румунії, а також у всьому світі. А також, Я прошу Вас створити ТЕРМІНОВЕ, впровадити УРГЕНТНЕ та забезпечити застосування пакетів заходів, що підтримують цих дітей з алергією, заходів з усіх точок зору для інтеграції та виживання в суспільстві, без дискримінації та усунення/маргіналізації.
На жаль, у Румунії щодо цього виду хвороби немає реальних статистичних даних, які б висвітлювали ступінь алергії на це захворювання та атопічного дерматиту, але є свідчення тисяч батьків по всій країні, які знайшли притулок у групах у соціальних мережах, Я знаю, що я не єдиний, хто бореться наодинці перед цим станом і є тисячі відчайдушних батьків, які разом роблять те, що повинна робити румунська держава: шукають рішення, шукають альтернативні природні методи лікування, і не тільки в країні та за кордоном, діляться рецептами та меню для дітей з алергією та непереносимістю, діліться думками, шукайте найкращих довгострокових лікарів, які знають, як боротися з цією алергією та дерматитом, і, нарешті, не менш важливо, звертайтеся за допомогою за кордон - і зверху, за кордоном вони її знаходять, але на власні гроші, витримуючи надзвичайно дорогі подорожі та лікування.
Що ви рекомендуєте мені для звернення з цією петицією до вас і чому? Оскільки:
1575 800 хвилин біля моєї дитини, і я страждаю разом з ним щоразу, коли він дряпає шкіру від атопічного дерматиту, а також страждає від травлення, не знаходячи справжнього лікування, а лише пробуючи безліч ефектів без ефекту і стаючи невільним покупцем аптек, не маючи ефективного довгострокового результату. Ці хвилини означають 3 роки життя сім’ї, яка вже не може знайти спокою та природності, щоб насолоджуватися дитиною з такою кількістю обмежень.
1095 днів я 5 разів на день замислююся, що дати йому їсти сьогодні (сніданок, обід, вечеря та закуски) і які продукти, щоб він не заподіював йому біль і не пускав когось у парк, в магазині, ви можете запропонувати йому щось з’їсти, щоб загрожувати його життю. Ці дні означають 3 роки життя сім’ї.
Протягом 3 років я завжди приймав антигістамінні препарати разом з ДИТИНОЮ, У мене близько 4 під рукою, в машині, в сумці дитини, в дитячому садку, в парку, вдома, і ви знаєте, що Епіпен 2 мл (попередньо заповнена ручка розчином адреналіну для внутрішньом’язових ін’єкцій у разі крайньої необхідності) коштує насправді недешево щонайменше 200 лей і з коротким терміном дії.
Ми завжди з дитиною і у надзвичайних ситуаціях ми повинні негайно діяти в будь-якому куточку цього світу, в будь-якому місті, де ми знаходимось, чи то в країні, чи то в сільській місцевості, чи в горах, чи в морі на пляжі, чи у відпустці, і ми не можемо дозволити собі чекати, щоб ризикувати, чекаючи, поки порятунок прибуде за стільки хвилин, скільки досягне. де б ми не були.
Ми не маємо стандартизованої структури, яка б пропонувала нам альтернативні варіанти їжі, доступні алергікам, і тут я посилаюся на керівництво щодо формування щоденного меню вдома, а також на комерційну пропозицію в ресторанах, терасах, кондитерських, і так далі Неможливість ходити до ресторану, будь то на морі, в горах чи в будь-якому місті, і мати можливість дати дитині-алергіку щось безпечне для приготування, щоб їжа не забруднювалася алергенними продуктами, такими як яйця, молоко горіхи, риба тощо. У ресторанах на свята можна їхати лише з домом, оскільки надзвичайно важко транспортувати та готувати їжу влітку та взимку протягом 1 тижня під час канікул і носити її з собою скрізь для безпеки дитини. Ідеальним варіантом буде ресторани, які знають і розпізнають алергію та дотримуються гігієни незабруднення їжі при зберіганні, підготовці, підготовці та подачі. Тільки добре впроваджене та дотримане законодавство може створити необхідну основу для соціальної інтеграції та людей з харчовою алергією та непереносимістю. Тут я почуваюся виключеним та дискримінованим.
Я насторожую хвилину за хвилиною, щоб не класти в рот їжу, на яку у дитини є алергія, що через кілька ХВИЛИН може призвести до летального результату, якщо ви не отримуєте негайної медичної допомоги, тобто введення антигістамінного препарату, адреналіну для підтримки життєво важливих функцій у разі анафілактичного шоку. Не кажучи вже про те, що я це помічав у більшості медичні набори в навчальних та оздоровчих закладах не завжди існує антигістамінний препарат або адреналін, або необхідність його введення при алергії у надзвичайних ситуаціях невідома. Я маю тут на увазі аптечки для надання першої медичної допомоги в освітніх підрозділах, дошкільних установах і не тільки будь-якому приватному чи приватному закладі, оскільки анафілактичний шок можна встановити де завгодно, не лише вдома. У відвіданих дитячих садочках у них не було антигістамінних препаратів, тому що у них не було дітей-алергіків, а також тому, що вони не отримували їх у громаді, що створювало дискримінацію та відторгнення.
Протягом 3 років у нас є дуже сувора дієта, і я відмовляюся від такої кількості продуктів, що він бачить і хоче, тобто без яєць, молока, риби тощо; ми не можемо брати участь у днях народження, дитячих вечірках, що там їдять все, торти з яйцем та молоком, а їжа не пристосована для алергіків. дуже засмучує дитину завжди чути, що він не може їсти з торта і що мати принесла йому з дому торт. і будьте обережні на вечірках, щоб не торкатися їжі та не класти її в рот. він повинен сидіти лише за іграми, а не за столом. У дитячому садку він не може їсти святковий торт з дітьми, а лише яблуко з запіканки .
Я отримую підтримку від держави лише 84 леї на місяць для догляду за дитиною-алергіком без компенсації за будь-яку алергію. Нам потрібно створення спеціалізованих відділів з виявлення, розслідування, лікування та спостереження за дітьми 0-18 років з алергією у кожній окружній лікарні і навіть створення приміщень для створення клініки з лікування алергії з високопродуктивними лабораторіями. Я вважаю, що якщо за один рік можна побудувати 4 торгових центри в одному секторі в Бухаресті, можна побудувати державну або приватну лікарню або клініка для дітей-алергіків і не тільки.
Я не можу записати дитину до державного дитячого садка з розширеною програмою поруч, оскільки ніхто з них не бере на себе відповідальність за нагляд за дитиною-алергіком, і мені сказали, що «всі їдять одне і те ж і не мають права змінювати меню, як я хочу Я ". Мені відмовили зарахувати дитину до дитячого садка принаймні для 4 прилеглих садочків, не зазначивши десь мого прохання, і тому я зрозумів, що справжня кількість дітей з алергією та харчовою непереносимістю дошкільного віку невідома. Я запитую вас, чи знаєте ви справжню кількість цих дошкільнят, і вони не записані в жоден ясла чи садок, якщо відмова є усною, a.i. щоб мати можливість вжити будь-які дії. І коли я маю на увазі число, я маю на увазі реальне число, перевірене та перевірене, а не просто оцінене.
Останні 3 роки я намацував від дверей до дверей, від лікаря до лікаря, від алерголога до алерголога, від дерматолога до дерматолога, від гастроентеролога до гастроентеролога, від педіатра до педіатра, від матері до матері, щоб дізнатися, як Я можу допомогти своїй дитині щоб позбутися або принаймні полегшити атопічний дерматит, надмірне подряпинство до крові (вдень і вночі, але нічне жорстоке, оскільки батьки з дітьми, у яких діагностований атопічний дерматит, не дрімають всю ніч від подряпин), збудження і плач, свербіж на всій шкірі, що регулює травлення та транзит, не має стандартизованого та ефективного протоколу, тестується, аналізується, очищається, без побічних ефектів, без кортизону, антигістамінних препаратів, хімічних дерматокосметичних кремів та тестів, які можуть залишати сліди на здоров’ї дитини щонайменше 1 місяць до покращення.
Нам потрібно мінімальні правила гігієни, яких слід дотримуватися (їх потрібно періодично перевіряти), обладнавши ВСІ дитячі/дитячі садки/школи/середні школи милом, водою та туалетним папером у дитячих туалетах. Після 12 років з дитиною в школі (в Бухаресті.) Я рідко бачив мило та туалетний папір у дитячих туалетах, що неприпустимо. Діти просто не мили руки під час школи з милом, що неприпустимо, і ми заплатили за зміни штор, лавок, дошок, картин, кондиціонерів, меблів, фону школи та класу. а діти ще були немитими на руках, ОСНОВНЕ правило гігієни.
Я звертаюся до вас, тому що ви координуєте свою діяльність, і ви єдиний, хто може вжити заходів для підтримки дітей цієї країни, які страждають різною непереносимістю та харчовою/респіраторною/наркотичною алергією. ТАК, ви єдиний у Румунії, хто справді може допомогти цим дітям на національному рівні.
Усі мої скарги звучать також у голосах матерів та родичів дітей з алергією в країні, яких зовсім не мало, а лише живуть самі, мовчки, страждання від боротьби за своїх дітей і продовжують відмовляти дітям у їжі.
Запевняю вас, що керувати ситуацією дитини з численними харчовими алергіями та непереносимістю зовсім не просто. Їм потрібні спеціальні продукти, що виключають відповідні алергени, але в той же час забезпечують оптимальне споживання їжі для їх розвитку в хороших умовах, їм потрібні різні харчові добавки, пробіотики, лікування для поліпшення алергічних реакцій, їм потрібна дуже дерматокосметика дорогі для лікування дерматиту, їм потрібні надзвичайно дорогі тести, для яких держава не пропонує жодної підтримки, вони не отримують компенсації, а батько справляється як може.
Непросто зробити серію панелей з алергенами, а також інші аналізи, тести та дослідження, які заповнюють панелі та можуть призвести до з’ясування причини та виймання з вашої кишені понад 2000 лей. Це якщо ви можете собі це дозволити.
Що роблять батьки, які мають хворих дітей, і не можуть дозволити собі робити ці обстеження? Що роблять батьки, які не можуть дозволити собі платити щонайменше 80 леїв за одну коробку спеціального сухого молока кожні 3 дні ? Мені дуже цікаво запропонувати нам ваше рішення у цьому випадку.
На закінчення, через цю петицію Я прошу вас наступного:
- пошук життєздатних рішень для інтеграції у спільноту дітей із харчовою алергією чи непереносимістю
- активне залучення Міністерства освіти і охорони здоров’я до підтримки дітей із цими захворюваннями
- пошук рішень для забезпечення компенсованого аналізу, специфічного для сфери харчової алергії/непереносимості
- поважаючи право на освіту дітей, які страждають на ці захворювання
- вжиття всіх необхідних заходів щодо недискримінації дітей-алергіків у школах, охороні здоров’я та громадському просторі
- поглиблений та негайний аналіз ситуації з дітьми-алергіками на 360 градусів з реальним визначенням реальної кількості дітей-алергіків на національному рівні
- рівні права для дітей-алергіків у суспільстві
- недискримінація при інтеграції у формах охорони здоров’я (лікарняне меню, адаптоване для страждаючих алергією) та освіти (дошкільні, початкові/середні, старші школи та ясла)
- доступ до спеціалізованого лікування, створення/деяких суперклінік/спеціалізованих секцій з алергії, нетерпимих, субсидованих державою з компенсацією алергічних комісій та спеціальних розслідувань
- доступ до субсидованих молочних сумішей для дітей, що страждають алергією чи харчовою непереносимістю
- АВАРІЙНА підготовка комплексу інформаційно-просвітницьких заходів щодо ризиків, пов’язаних з алергією/харчовою/респіраторною/лікарською (у тому числі для усунення з місць відпочинку, відпочинку, парків, тих бур’янів з високим алергенним потенціалом, таких як амброзія та ін. не більше)
- панелі з алергії, що входять до стандартного пакету медичних послуг, субсидуються для дітей з алергією
- персоналізована переоцінка стану здоров’я дитини-алергіка перед введенням стандартного лікування/протоколу прийому їжі, такого як вакцинація, антибіотики, інші лікарські засоби, і в міру несумісності, або у випадках, яких слід уникнути або навіть виключити.
- ріг та молоко, пропоновані дошкільнятам та школярам, також повинні бути пристосовані для дітей, які страждають алергією на білок коров’ячого/козячого молока з можливо місцевими фруктами, такими як яблуко, вироблене в Румунії, а для целіакії ріг слід адаптувати.
У цій петиції, яка зараз знаходиться на вашому столі, я маю намір представити/описати вас, справжню ситуацію алерголога та те, з якими ситуаціями він стикається щодня та з якими труднощами стикається, a.i. врахувати клопотання петиції щодо рівних прав цих дітей.
Ви стикаєтесь з проблемою дітей, які вже емоційно та психологічно постраждали від багатьох обмежень, які вони мають через сувору дієту. Стигматизація та заперечення цих дітей не приносить нічого хорошого. Навпаки, вони ще більше тиснуть на свої маленькі плечі. Держава зобов’язана захищати цих дітей та представляти їх інтереси в найкращих умовах.