Представлення та досвід гепатиту В у хворих на південь від Сахари в Кот-д’Івуарі та Франції
2У Франції дані нагляду оцінювали у 5,25%, у 2004 р. Поширеність ВГВ у популяціях, народжених в Африці на південь від Сахари, що в 8 разів більше, ніж у тих, хто народився у Франції [16], а пацієнти африканських жінок становлять 21% хронічні носії [17], які національний план контролю на 2009-2012 роки рекомендував враховувати [18]. Французька система охорони здоров’я дозволяє медичне спостереження та можливе лікування, незалежно від доходу пацієнтів, але про вірусний гепатит В мало говорять, і скринінг рідко пропонується навіть пацієнтам з країн, де поширеність висока [19].
3Незважаючи на те, що боротьба з гепатитом В розпочалася як в Африці, так і у Франції, уявлення та досвід хвороби та надання допомоги постраждалим залишаються мало вивченими. Два дослідження соціальних наук, одне в Африці, а друге у Франції, ставили під сумнів уявлення про хворобу та взаємозв'язок з доглядом у різних контекстах догляду. Порівняння дає можливість поставити під сумнів роль контексту Кот-д'Івуару, де за пацієнта все окупається, та французького контексту, коли пацієнти отримують медичну страховку, яка покриває всі витрати, щодо сприйняття хвороби, медичного спостереження та відстеження. родичів. Які подібності та відмінності спостерігаються у двох полях і як їх пояснити? Чи формують умови доступу до медичної допомоги поведінку в умовах хронічного гепатиту В з точки зору обстеження та звернення за допомогою, чи існують різні механізми в країнах походження та країнах походження?
4У рамках дослідження PARCOURS [4] ці питання досліджувались із пацієнтами субсахарського походження, які консультувались у спеціалізованих службах в Іль-де-Франс [20,21]. Крім того, частина дослідження DOD-CI [5] розглядала ту саму тему в Абіджані, економічній столиці Кот-д'Івуару.
5Гепатит В - це вірусне захворювання, яке передається статевим шляхом та кров’ю, а також іншими рідинами в організмі (грудне молоко, слина, піт, сльози). Вакцина доступна з 1982 року, вона ефективна на 95%, проте охоплення щепленнями все ще недостатнє. У Франції, за оцінками INVS, охоплення щонайменше однією дозою вакцини проти гепатиту В у віці 6 місяців збільшилось з 61% до 86% у дітей, які народились у 2008 та 2011 роках, але що менше половини підлітків перебувають на сьогодні за допомогою цієї вакцинації [22]. У Кот-д'Івуарі рівень національної вакцинації третьої дози пентавалентного, тобто приблизно 14 тижнів життя, зріс із 77?% У 2006 р. До 87?% У 2010 р., Але в 2011 р. Обсяги впали до 62?%, заявленим наслідком політичної кризи після виборів 2011-2012 рр. [23]. Існує скринінговий тест на гепатит В, який у Франції безкоштовний, але сплачується в Кот-д’Івуарі [6].
6Дві терапевтичні стратегії існують?:
- Лікування інтерфероном (щотижнева ін’єкція від 6 місяців до 1 року), яке зупиняє реплікацію вірусу в 30% випадків і виліковує лише в 10% випадків, і яке спричиняє значні побічні ефекти (синдром грипу, втома, депресія)?
- тривале лікування противірусними препаратами, що приймаються щодня, метою яких є зменшення розмноження вірусів без можливості лікування.
7Тільки "активні" перевізники вірус (вірусне навантаження більше 100 000 копій/мл), тобто приблизно 30% пацієнтів з хронічним гепатитом В мають показання до лікування; за “неактивними” перевізниками необхідне щомісячне медичне спостереження. У Франції лікування [7] на 100% покривається соціальним забезпеченням, тоді як у Кот-д'Івуарі відповідальність несуть пацієнти, які не користуються медичним страхуванням [8], і це переважна більшість.
9 В Абіджані було проведено 14 співбесід, дев'ять з CHU та п'ять в CMSDS. Чотири чоловіки та чотири жінки, у середньому 36,5 років; троє були студентами, десять активних та один пенсіонер; п’ятеро були одинокими, вісім одруженими або жили подружжям, один розлучений. Обставинами скринінгу були: симптоматика (шість пацієнтів), здача крові (сім пацієнтів), особисте прохання під час щорічного огляду здоров'я (один пацієнт).
11На цих двох ділянках майже всі пацієнти заявили, коли після оголошення діагнозу були дуже обмежені знання про гепатит В, способи передачі, можливі методи лікування, засоби запобігання ускладнень лікування та вакцинової інфекції.
12В Абіджані з 14 пацієнтів лише двоє чули про гепатит В, один мав кілька випадків у своїх братів і сестер, інший знав постраждалу людину; третій знав, що він був щеплений проти гепатиту В. В Іль-де-Франс лише сім пацієнтів знали слово "гепатит", не знаючи, на що воно посилається; двоє добре про це знали завдяки професійній підготовці в медичному середовищі (один знав, що йому зробили щеплення), двоє - базові знання, пов’язані з курсом у середній школі? троє сказали, що гепатит В називають "жовтою гарячкою" або "? жовтяниця?" в Африці.
13 Усі пацієнти постраждали, дізнавшись про наявність ВГВ у їхньому тілі та про те, що вони хворіли, про що вони мало або нічого не знали, особливо безсимптомні пацієнти, які не вважали себе хворими. Невіра стосувалася тих, хто був щеплений проти гепатиту В [11]. В Іль-де-Франс чотири спонтанно асоційовані гепатити зі смертю або СНІДом, оскільки у них були родичі, які від цього померли; в інших знання про існування методів лікування до скринінгу допомогли полегшити діагностичну тривожність. На обох сайтах пацієнти сказали, що їм було полегшено, навіть заспокоєно, що це не ВІЛ-позитивний, іноді навіть називаючи гепатит «удачею», тому їхній страх перед ВІЛ-інфекцією сильний.
15На цих двох ділянках пацієнти з медичного дискурсу зрозуміли, що їм загрожує передача ВГВ оточуючим і що їм слід уникати спільного використання туалетно-косметичних засобів, зокрема заходів обережності, які їм не здаються важкими. З іншого боку, ідея знати, що вони забруднюють партнерів, і мати необхідність захищати сексуальні стосунки, суттєво вплинула на особисте життя двох пацієнтів в Абіджані та чотирьох в Іль-де-Франс, які зупинили всіх сексуальна активність. В Абіджані двоє молодих людей відмовились від сексу. Деякі відзначали використання презервативів з нещепленими партнерами або з невідомим серологічним статусом, тоді як іншим було складно пропонувати їх.
17Пацієнти, які проходили лікування в Іль-де-Франс, не стикалися з жодною фінансовою перешкодою у доступі до лікування та лікування, оскільки всі вони мали відкриті права на медичне страхування.
18 Питання про походження інфекції постало у пацієнтів двох місць, які в основному зберігали передачу статевим шляхом як найчастішу, навіть кажучи, що гепатологи іноді представляли ВГВ як "вірус, що передається статевим шляхом". Потім гепатит В досліджували крізь призму знань про ВІЛ-інфекцію, і до тяжкості додався страх перед стигмою, притаманний колективному представленню хвороби через девіантну сексуальну поведінку та підтекст. Завжди дуже зневажливий.
19 В Абіджані, коли хвороба на гепатит була представлена, можливо, наслідком незахищеного статевого акту, вона була забруднена уявленням про нечистоту, забруднення. Сексуальне забруднення не можна звинувачувати в зараженні пацієнтів, які сказали, що не мали статевих стосунків до шлюбу, а потім мали єдиного партнера, який був імунізований вакцинацією, або використовував презервативи. В Іль-де-Франс, крім людини, яка викликає "? Юнацьку помилку?" а інший виявлений після діагнозу, встановленого у його партнера, пацієнти також спростували цю етіологію.
21 Питання про перевірку сімейного кола не виникло однаково на двох сайтах через різні умови доступу до медичного обслуговування та міграцію. Але у всіх випадках необхідність сказати подружжю чи коханій людині, що у вас погано зрозуміле, серйозне і тривожне захворювання, спричинене вірусом, який, як вважається, передається так само, як ВІЛ, була справжнім випробуванням.
26 В Абіджані, незалежно від того, чи мали пацієнти право на лікування чи ні, терапевтичні курси поєднували конкурентні, набагато дешевші альтернативні засоби: сімейну фармакопею, “корінне населення”, народних цілителів чи натуропатів, фітотерапію з помилковою надією на лікування. Коли хвороба гепатиту була представлена лікарями як можлива послідовність незахищених статевих стосунків, у відповідь на цю етіологію пацієнти пробували лікування, засноване на відварі рослин, за допомогою ритуалу внутрішнього очищення (пити) або зовнішнього (з яким мити). В Іль-де-Франс лише один пацієнт стверджував, що приймає додаткову таблетовану терапію, надіслану йому з Африки батьком і яку він прийняв, не знаючи, про що мова.
27Порівняння цих двох досліджень виявляє у пацієнтів на південь від Сахари з хронічним гепатитом В, які проживають в Абіджані чи Іль-де-Франс, подібності та розбіжності у поданні захворювання та дотриманні медичного моніторингу.
28Подібність стосується виключно уявлень про гепатит В. Існує небагато порівняльних досліджень уявлень про одну і ту ж хворобу в даному регіоні та в міграційному контексті. Дослідження, проведене Д. Бонне, щодо серповидно-клітинної хвороби в Африці, Вест-Індії та Іль-де-Франс висвітлює різні трактування захворювання залежно, зокрема, від способу медичної та соціальної допомоги, а також від того, чи воно є тривіальним чи невидимим та маргіналізованим протилежність хворобі [25].
29Наше порівняльне дослідження пропонує досить схожі уявлення про гепатит В в Кот-д'Івуарі та в міграційному контексті через відсутність інформації про захворювання в обох контекстах, місце, яке займає ВІЛ в уяві та колективні страхи, а також загальні характеристики між гепатитом В та ВІЛ-інфекція.
30 Дослідження щодо сприйняття та знання гепатиту В у Франції також підкреслюють низький рівень знань про гепатит, способи передачі, існуючі методи лікування та ефективні засоби профілактики, з плутаниною між різними вірусними гепатитами [17, 26, 27].
31 Незнання гепатиту В на момент постановки діагнозу та невіра в можливість передачі статевим або “сімейним” шляхом. запропоновані гепатологами зустрічаються на обох сайтах. Міграція не полегшує дуже негативний відтінок ВІЛ-інфекції, яка переноситься на гепатит В через можливу передачу статевим шляхом, що іноді має значні наслідки для статевого життя. Це об’єднання підсилюється пропозицією антивірусного лікування, яке застосовуватиметься довічно, подібно до ВІЛ-інфекції. Медичне пояснення африканської специфіки забруднення, крім сексуального збентеження, змушує пацієнтів, які висувають етіологічні гіпотези, не розглядаються гепатологами. Нелікувальне лікування є проблемою на обох ділянках, і коли хвороба прогресує спокійно, деякі пацієнти, які не відчувають ризику, вважають, що це не виправдовує запропонованих ітеративних консультацій з моніторингу.
32 Труднощі, з якими стикаються пацієнти при лікуванні своєї хвороби, відображають відсутність мереж підтримки, асоціативних чи громадських, для всебічного лікування хвороби, за зразком запропонованих щодо ВІЛ-інфекції в Абіджані, як в Іль-де-Франс.
33 Розбіжності, виявлені в результаті порівняння дослідження Абіджана та дослідження Іль-де-Франс, по суті стосуються ставлення пацієнтів до медичного моніторингу та скринінгу родичів; вони, як видається, пов'язані з принципово різними умовами фінансової підтримки між двома сайтами.
34У пацієнтів Абіджана дотримання спостереження після скринінгу або можливого лікування було непростим, а шляхи надання допомоги були довгими і хаотичними через неможливість особистого фінансування через відсутність загального охорони здоров'я, обстеження, необхідні для прийняття терапевтичних рішень та регулярний моніторинг, з лікуванням або без нього.
35 Пацієнти в Іль-де-Франс, які перебувають на лікуванні та отримують медичне страхування, як правило, виконують консультації та подальші обстеження, а також призначене лікування. З іншого боку, відсутність рецепта на ліки у разі відсутності права на лікування, призначення Інтерферону з нестерпними побічними ефектами або відхилення клопотання про адміністративне регулювання, незважаючи на медичну довідку, надану лікарем, є факторами втрати довіра до гепатолога і може призвести до нерегулярного або перерваного медичного спостереження. Цю втрату довіри до лікаря також можна трактувати як результат режиму спілкування лікарів та пацієнтів, "непорозуміння". які характеризують їх і спосіб, яким пацієнт розуміє або інтерпретує медичний дискурс про хворобу, пропоновані методи лікування чи ні, зміст медичної довідки тощо. [28].
36 Мігранти в адміністративній ситуації, яка ще не з’ясована у Франції, покладаються на право на лікування, щоб отримати дозвіл на проживання? цього юридично-адміністративного питання в Абіджані не існує.
37 Відсутність загального охоплення здоров’ям пацієнтів з Абіджану та їхніх бенефіціарів негативно позначається на розкритті хвороби оточуючими та скринінгу родичів, тоді як в Іль-де-Франс фінансове гальмо не впливає на догляд та скринінг оточення, яке живе у Франції, оскільки незалежно від їх адміністративного становища, люди отримують вигоду від охорони здоров'я. Для пацієнтів у двох місцях розлука через міжнародну міграцію або переміщення в країні походження ускладнює запит на скринінг родичів.
38 Умови життя пацієнтів Кот-д'Івуару та труднощі, з якими вони стикаються при передачі діагнозу своїм родичам, обмежують доступ до достатньої їжі, чого у французькому дослідженні не було. Фінансові труднощі призводять до різноманітних варіантів альтернативного лікування в Абіджані, про що в Іль-де-Франс не повідомлялося. [16]
39Наше порівняння можна критикувати за те, що ми взяли Кот-д'Івуар як єдину модель відліку на південь від Сахари, коли лише сім з опитаних в Іль-де-Франс пацієнтів були звідти. Але, якщо взяти до уваги також дві інші країни, які надали дослідження PARCOURS, одну із семи пацієнтів (Малі), інших шість (Камерун), ситуація дуже подібна до ситуації в Кот-д'Івуарі з гепатитом Поширеність В оцінюється від 12 до 14% [29], а також відсутність спеціальної та фінансуваної національної політики боротьби з гепатитом [30].
На закінчення, незважаючи на високу поширеність інфекції гепатиту В у Африці на південь від Сахари та серед мігрантів на південь від Сахари у Франції, гепатит В залишається в значній мірі невідомим для зацікавленого населення через відсутність загальної обізнаності населення. Відсутність міжнародної колективної мобілізації навколо інфекції ВГВ, на відміну від масштабів, спричинених появою ВІЛ [4], має серйозні наслідки для обстеження, умов життя із захворюванням та "доступу до медичної допомоги. У країнах з обмеженими ресурсами, такими як Кот-д'Івуар, за відсутності загального охорони здоров'я існуючі методи лікування залишаються недоступними для інфікованих людей, які залишаються виключеними із комплексної медичної допомоги, на відміну від випадків ВІЛ-інфекції та ВІЛ-ВГВ.
41 Застереження в медичному пояснювальному дискурсі щодо шляхів передачі (статевим шляхом, від матері або в сім'ї) представляється необхідним, якщо ми хочемо краще дотримуватися подальших дій та перевірки оточення.
Ці два дослідження також виявляють необхідність вдосконалення знань у Франції щодо умов ведення пацієнтів із хронічним гепатитом В у країнах походження. Відмова від перебування у Франції з медичних причин у разі гепатиту В, навіть неактивного, означає відправлення пацієнтів назад у країну, де вони не матимуть фінансової можливості для спостереження чи лікування, тому залишаться забруднюючими речовинами для оточення та з високим ризиком розвитку цирозу або гепатоцелюлярної карциноми.