Привіт усім, я маленька новина - форум для пацієнтів з хронічним поліхондритом
PCA ми говоримо про це, ми сміямось над цим, ми плачемо про це
AFPCA використовує послуги Hello Asso для завершення вашого
онлайн-форма членства та/або ваша онлайн-форма пожертви.
реєстрація на форумі на 100% безкоштовна і не користується його послугами. Зареєструйтесь на форумі
Всім привіт, я нова
Модератори: Домі, модератори
Всім привіт, я нова
Повідомлення не прочитано Кароліна_Курбевуа »18 грудня 2017 15:42
Всім доброго ранку
Мене звуть Керолайн, мені 37 років і я живу в Курбевуа, мати 5-річного хлопчика.
Я страждаю на PCA кілька років, зрештою 3 роки (12/2014), можливо, навіть раніше, але діагноз був довгим.
Психологічне та фізичне тестування було подвійною боротьбою за ці довгі роки.
Це боротьба, яку потрібно почути, лікування, щоденна боротьба із хворобою, відсутність розуміння того, що відбувається з нами, оточуючими і навіть медичною спільнотою.
Я пройшов кілька лікарів, спеціалістів, назви захворювань (Fibro, PR, SGS ...) до мого першого спалаху носового хондриту (02/2016).
Виявляється за допомогою МРТ з ін’єкцією, а потім сканування домашніх тварин.
Діагноз ще не був остаточним, але мені поставили тест на Кортанцил, колхіцин, незрозумілий, а потім Метотрексат (08/2016) - мій найкращий ворог !
Більше не маючи болісного нападу, я почав поступово зменшувати Метотрексат (20 мг) (з 2017 по 08), і у мене щойно відбулося перше спалах передсердя в правому вусі. Aouch aouch.
Повернення Кортанцила та Мето до моєї навантажувальної дози. У мене іноді болять ребра, але нічого постійного.
За мною стежили у Х. Фоша з внутрішньої медицини (2014-2016), потім у Х. Піті-Сальпетрієра і в даний час у Х. Кремеліна-Б .
Мені доводиться знову звертатися до лікаря-терапевта, щоб остаточно поставити діагноз і, можливо, пройти іспити, які проходять при цій хворобі.
Дивно, я вже не боюся хвороби або болю: так, майбутнього: так, навіть якщо "день у день" став моєю мантрою, я багато працював над собою протягом 4 років, і я це приймаю, я думаю, це для мене найкращий спосіб жити з цим, а не збільшувати проблеми, які це може спричинити, і додати стрес.
Я займаюся медитацією 1/2 години на день, я відвідував психіатра вже 3 роки і психотерапевта для свого "життєвого проекту".
З адміністративної точки зору, я працював терапевтом за сумісництвом, зараз у мене розпорядок робочого часу, я перебуваю в АЛД і подав заявку на МДГП.
Мій "життєвий проект", який мені лежить на душі у мого чоловіка і народила другу дитину, хвороба забрала мене дуже багато, соціально, професійно, але я сподіваюся, що це не забере мене і цього бажання, що ми такі дорогі. .
Я став членом, щоб підтримати асоціацію, зробити з вами справи І подякувати за цю асоціацію І я сподіваюся на вашу підтримку та пораду.
Щодо цього питання, у мене є кілька запитань
Моя головна "Вагітність":
• Чи можна завагітніти (я знаю, що за методом Metho це неможливо і що це триває три місяці після зупинки) з PCA ?
• Хто пішов за вами або може піти за мною? Або? Як боротися з хворобою? . служба вагітності з високим ризиком
• Біль під час і після ?
якщо я зможу отримати свідчення матерів, я буду заспокоєний і з радістю поділюся з вами.
Захворювання:
• Що таке довідкові центри ?
• Яких речей слід уникати або робити, щоб якомога краще пережити хворобу? ?
• Поради та інші, які можуть полегшити повсякденне життя ?
напр .:
- Коли мене штовхає ніс, блокування ніздрі полегшує мене)
- Я дотримуюсь дієти Сеньялет, без глютену та лактози (за порадою мого лікуючого лікаря та за натуропатом)
- Я беру рослини у трав’яних чаях ввечері, щоб спати і заспокоюватися
• Які найефективніші методи лікування? Мені розповіли про Біотерапію в майбутньому замість Мето
Симптоми:
• У мене щодня сухі очі та синдром запального алергії, у мене є кілька крапель, щоб покласти їх у рот, чи є у вас така проблема? ?
• У мене була капіляроскопія, і у мене є звикаючий циноз кисті, синдром Рейно, чи це пов’язано з PCA ?
• Чи можемо ми пошкодити нервову систему? ?
У мене посмикування, вібрація, мурахи, кисті, ноги та слабкість у серединному нерві правої руки (ЕМГ), але мій невролог не знає про PCA
• Чи можемо ми отримати серцевий напад? Я бачу кардіолога, який дасть мені тримач та серцевий ехо та запитає про PCA.
• У мого дідуся була хвороба Ренду-Ослера, у моєї тітки 2 роки СПА і вона розвивала СПС, чи можна говорити про спадкову основу? ?
Чи варто хвилюватися за сина? (Я не є носієм гена HBLA27, поки це робить моя тітка)
Дякую за відповіді)))
Я не забуду зайти на сторінки форуму та стежити за новинами форуму.
PS: Якщо я можу допомогти вам у розвитку асоціації, демонстраціях, зборі коштів, підтримці спілкування, візуальних матеріалах, брошурах ... не соромтесь, я зроблю це з милістю та із задоволенням, це моя робота, я графік дизайнер, і якщо я зможу взяти участь, я буду радий.
ДОБРОГО ДНЯ ВСІХ І ДОГЛЯБИТЬСЯ
Кароліна