Про хворобу фенілкетонурії ФКУ; Флоріка Черечș

  • хворобу

Про хворобу фенілкетонії ФКУ

Після слухань у парламентському офісі я дізнався більше про руйнівні наслідки надзвичайно рідкісної, але нещадної хвороби, яка називається фенілкетонурія (ФКУ). Матері з аудиторії, одна з яких, президент Асоціації ПКУ «Життя Румунії», описали мені, як проявляється ця хвороба та щоденні труднощі, яким піддаються як діти, постраждалі від цієї хвороби, так і їхні батьки.

Як відомо, для майбутнього розвитку дитини важливо, щоб захворювання було виявлено відразу після народження, щоб негайно передати дитину на певне лікування та дієту. У зв'язку з цим, будь ласка, дайте мені знати, чи є скринінг на фенілкетонурію обов’язковим при народженні, у кожному пологовому будинку в Румунії чи лише на прохання батьків? Чи існує чіткий протокол з цього приводу? У разі виявлення цієї хвороби у новонародженої або старшої дитини медичний персонал зобов’язаний негайно повідомити про це батьків та сімейного лікаря.?

Яка загальна кількість хворих на фенілкетонурію в Румунії?

Також, будь ласка, повідомте мене, чи існує в нашій країні Національний реєстр рідкісних захворювань, в якому також реєструються хворі на фенілкетонурію.