Про нас - Компетентна мережа Ентеральне харчування

Генезис і спосіб роботи

Мережа компетенцій - це структурно відкрита та добровільна мережа експертів, яка розпочала свою діяльність у 2011 році Федеральна асоціація виробників продуктів харчування для спеціального харчування e.V. (дієтична асоціація) було ініційовано. Метою мережі є вдосконалення дієтологічної допомоги пацієнтам за межі сектору в рамках міждисциплінарного обміну з лікарями, спеціалістами та медсестрами, організаціями пацієнтів та особами, що приймають політичні рішення.

питань харчування

Тому в центрі уваги діяльності - міждисциплінарний діалог, який сприяє регулярним засіданням мережі та спільним результатам роботи. Програмна увага мереж спрямована на наступні напрямки:

  • Забезпечення адекватної харчової терапевтичної допомоги шляхом відповідної винагороди та призначення медично необхідних заходів
  • Навчання про причини та наслідки критичного стану поживної речовини для більш детального врахування недоїдання в дискусіях щодо питань харчування та охорони здоров’я
  • Інтеграція відповідних тем харчової медицини в медичну підготовку та сестринське навчання
  • Підтримка пацієнтів з рідкісними метаболічними захворюваннями та їх сімей
  • Встановлення обов’язкових перевірок харчування як якісної ознаки медичної допомоги

З цією метою партнери мережі спільно створюють детальний аналіз як основу для обґрунтованих рекомендацій та політичних ініціатив. Прозорість та незалежність є головними критеріями співпраці в мережі, яка є добровільною та без винагороди.

Мережа компетентностей з питань харчування Enteral складається з експертів з різних галузей та професійних груп. Кожен партнер має індивідуальний тематичний підхід. Це гарантує, що проблемні зони висвітлюються з будь-якого боку: з точки зору пацієнта, груп лікуючих лікарів, радників з питань харчування, осіб, які доглядають, та інших спеціалістів.

Ваше зобов'язання є добровільним на додаток до вашої професійної діяльності, пов'язаної з предметом.
Далі вони представляють себе та свою участь у компетентній мережі ентерального харчування.

Тобіас Хагедорн

Керуючий директор Європейського товариства фенілкетонурії та суміжних розладів, що лікується як фенілкетонурія (ESPKU)

Довірена особа виконавчого комітету Глобальної асоціації фенілкетонурії (GAP)

Колишній голова та радник правління DIG PKU з політичних питань Німецької групи інтересів до фенілкетонурії та пов'язаних з нею вроджених метаболічних розладів (DIG PKU)

Як чоловік пацієнта з фенілкетонурією (ФКУ), я беру участь у незалежній самодопомозі пацієнтів на національному та міжнародному рівнях з 1997 року. Спільною метою нашої роботи є вдосконалення структури постачання та охорони здоров’я, щоб забезпечити всім пацієнтам необмежений доступ до своєчасної діагностики та відповідної допомоги.

Мережа компетентностей з питань харчування Enteral пропонує ідеальну можливість обмінятися думками та досвідом з представниками спеціалізованих товариств, інститутів та дієтологів з актуальних питань охорони здоров'я та постачання.

Маргрет Гедріх-Еллерброк

Дієтолог із сертифікатом педіатрії
Асоціація дієтологів - Федеральна асоціація Німеччини (VDD)

Понад 45 років я працюю дієтологом в університетській клініці, Гамбург-Еппендорф (UKE).

Спочатку із загальною консультаційною діяльністю, потім із акцентом на рідкісних вроджених порушеннях обміну речовин, а з 1990 року на керівній посаді в Центрі дитячої та підліткової медицини.

Окрім своєї офіційної роботи, я, серед іншого, був співзасновником робочої групи з дитячої дієтології, ініціатором та доповідачем на різних навчальних та інформаційних заходах, а також відповідальним за кінопроект “PKU-na und? Жити з фенілкетонурією »для постраждалих, родичів та медичних працівників.

З 2015 року я працюю в команді з метаболізму професора Мунтау в Дитячій клініці UKE в Гамбурзі в галузі досліджень рідкісних вроджених метаболічних розладів.

Як дієтолог, я працюю фрілансером у професора Меркель у Ендокринологікумі в Гамбурзі, надаючи харчові поради дорослим пацієнтам із метаболізмом.

У мережі компетентностей я хотів би працювати над гарантуванням та вдосконаленням дієтичного лікування дорослих метаболічних пацієнтів.

Ун-т-проф. Лікар. Джулія Б. Геннерманн

Керівник вілли "Метаболіка" (розділ "Вроджені хвороби метаболізму")
Медичний центр університету Майнца

У моїй медичній діяльності - лікування пацієнтів із вродженими метаболічними захворюваннями. Це охоплює групу з понад 500 різних рідкісних захворювань. Основним принципом лікування багатьох метаболічних захворювань є спеціальна дієтотерапія, яка запобігає важким психічним або фізичним порушенням хворого. Цим пацієнтам потрібна спеціальна дієтична їжа, яка буде доступна на все життя.

Як спеціаліст з питань харчування APS (Робочої групи з дитячих метаболічних розладів), я особливо прагну до вдосконалення дієтичної терапії вроджених метаболічних захворювань.