Проекти - Асоціація зубів Шарко Марі Румунія

2020 рік

Вересень, місяць руки CMT

Зуб Шарко Марі - це складний стан, який вражає як ноги, так і кисті. Існує різний ступінь пошкодження рук - від дуже легких форм з непомітними симптомами до важких форм, коли м’язова слабкість, атрофія, стискання та деформація пальців настільки сильні, що унеможливлює використання рук від ліктів вниз.

Хоча люди з CMT можуть використовувати ваші руки вгорі, трицепс навіть розвинений більше, ніж зазвичай, у них є серйозні проблеми з виконанням рухів пальців, ослаблення зчеплення і спритність, зап'ястя опускається і є серйозна атрофія долоневих м'язів.

DizabilArt- "Ми підтримуємо художників з обмеженими можливостями в Румунії"

DizabilArt - це проект, метою якого є створення можливостей для інтеграції в суспільство для людей з обмеженими можливостями через мистецтво. Проект також спрямований на підвищення обізнаності про величезний художній потенціал людей з обмеженими можливостями. Талант цих людей потрібно використовувати і використовувати як інструмент терапії, інтеграції та освіти.

Мистецтво у всіх його формах пропонує справжні терапевтичні переваги тим, хто ним займається, будучи неймовірним засобом відновлення, виховання та розвитку особистості.

Інформаційна кампанія з генетичного тестування людей, уражених хворобою Шарко Марі Зуб

Шарко Марі Зуб - одне з найпоширеніших рідкісних генетичних захворювань. Понад 90 мутованих генів відповідають за симптоми CMT.

Шарко Марі Зуб - це парасолічна патологія, яка включає безліч форм, фенотипів, від найлегших до дуже важких форм.

Ще однією специфікою ЦМТ є те, що він передається від батьків дітям через усі типи генетичної передачі: аутосомно-домінантний, аутосомно-рецесивний, зчеплений з х, є також нові мутації - de novo.

Більшість людей в Румунії, які страждають на CMT, не проходять генетичні тести, щоб поставити 100% певний діагноз або з’ясувати точний тип CMT.

2019 рік

змагання

Ми будемо відзначати 3 грудня «Міжнародний день інвалідів» двома нагородами, врученими людям з обмеженими можливостями. Конкурс "Інвалідність у словах" дає можливість усім людям з особливими потребами, які мають талант до розповіді та емоційну життєву історію, зробити це відомим.

Ви, напевно, чули бажання написати книгу про своє життя, або вам сказали, що ваше життя перевершує фільм. Настав час викласти свої думки на папір. Надішліть нам свою історію на адресу [email protected], і ви зможете стати володарем одного з двох призів вартістю 500 леїв.

Історія повинна базуватися на вашому життєвому досвіді, пов’язаному з вашою інвалідністю.

Ми зазначимо: оригінальність, талант розповіді, потенційний вплив на публіку.

1. Історія повинна бути при першій появі, ми не вказуємо на твори, які були опубліковані раніше.
2. Ми заохочуємо початківців, ми не оцінюємо роботи авторів, які вже видали книги.
3. Реферати не повинні перевищувати 10 сторінок, мати літературну цінність і не містити граматичних помилок.
4. Статті будуть надіслані у цифровому форматі на електронну адресу [email protected]

Тривалість конкурсу 11.01.2019-28.11.2019, оголошення переможця 12.03.2019

Поінформованість та інформація

Проект "Ми рідкісні, але ми не невидимі"

Проект "Ми рідкісні, але ми не невидимі" - це перший проект, проведений Асоціацією зубів Шарко Марі у формі інформаційної кампанії та інформації про хворобу Зуба Шарко Марі. Інформаційна кампанія відбудеться після попереднього дослідження обізнаності про цю хворобу. Через цей проект, Асоціація зубів Шарко Марі Румунія має на меті інформувати широку громадськість про те, що означає CMT, та полегшити доступ до інформації про свою хворобу людям, які страждають на CMT;.

Румунія досягла значних успіхів з точки зору прав людей з обмеженими можливостями, рівня їх життя та ступеня інтеграції у суспільство, але все ще існує багато проблем, які чекають свого вирішення. Однією з найбільш неприємних ситуацій, яку відчувають люди з обмеженими можливостями, є те, як на них поглядають і ставляться до них у суспільстві. Дискримінація, упередження, відторгнення є основною причиною неправильних менталітетів, сформованих і зміцнених у комуністичний період, коли інваліда доводилося виключати з суспільства. Усунути ці невралгічні моменти можна лише шляхом інформування та перевиховання широкої громадськості про те, що таке особа з інвалідністю, що їй потрібно та тип поведінки, яку вони повинні до неї застосувати. Якщо в плані інвалідності загалом є як позитивні, так і негативні аспекти, то у випадку людей з інвалідністю, які страждають на рідкісні захворювання, негативних аспектів набагато більше. Рідкісність захворювання та окремих випадків приносить із собою низький ступінь знань та інформації щодо аспектів захворювання, його еволюції, лікування, підходу з точки зору здоров'я, інтеграції та догляду за цими людьми.

Навчання та анкетування

Навчання "Зуб Шарко Марі в Румунії ” має на меті збір даних про деякі аспекти медичної, психологічної, професійної та соціальної інтеграції людей, які страждають на хворобу Шарко Марі Зуба, а також виміряти ступінь інформації пацієнтів із Шарко Марі Зубом про власну хворобу.

Інструментом, що використовується для збору даних, є опитувальник, який застосовується до вибірки із 78 осіб, які страждають на хворобу Шарко Марі Зуба з усієї Румунії, різного віку та соціальних категорій. Анкети застосовувались в Інтернеті під захистом анонімності.

За відсутності реєстру пацієнтів, які страждають на хворобу Шарко Марі Зуб, фактична кількість цих людей невідома, тому ми не можемо зробити висновок про важливість цього дослідження щодо кількості людей, які постраждали в Румунії, але надає повну картину всіх аспектів захворювання. на репрезентативній вибірці.

Чітке бачення поточної ситуації дозволить розробити інструменти для боротьби з проблемами, що виникають у житті людей, хворих на ШМТ, і виправдає майбутню інформаційно-просвітницьку кампанію. Питання про хворобу буде легше піднімати перед особами, які приймають рішення, зацікавленими у становищі цих людей. Цей проект є відправною точкою для довгострокової стратегії асоціації. Правильне знання потреб цільової групи сприяє розробці проектів з високими шансами на успіх, здатних вирішити ці потреби..

---