Програми підтримки для пацієнтів з хронічним лімфолейкозом - звіт про виклик
Діагноз "рак" є синонімом для 45% румунів "смертного вироку" за короткий час. Фаталізм і поступливість до хвороби є домінуючими в порівнянні з поліпшенням тривалості життя, яке забезпечується розвитком діагностичних та лікувальних рішень для багатьох форм раку. Серед них, на щастя, випадок хронічного лімфолейкозу, патологія якого досягла значного прогресу завдяки точним діагностичним тестам, генетиці та персоналізованій терапії.
Для пацієнтів з хронічним лімфолейкозом (ХЛЛ) та їх сімей надзвичайно важливо мати доступ до правильної інформації про захворювання з моменту встановлення діагнозу, а потім постійно під час лікування.
70-80% пацієнтів перебувають на ранній стадії захворювання на момент постановки діагнозу і не мають симптомів. Дослідження показали, що розпочинати терапію (хіміотерапію) на цих етапах не робить істотного впливу на збільшення тривалості виживання, і до цих пацієнтів зазвичай звертаються за допомогою стратегії «пильнуй і чекай». Однак, незважаючи на наукову основу такого ставлення, для пацієнта, який знає, що має серйозні проблеми зі здоров’ям, психологічний вплив може бути значним. Ці пацієнти часто це відчувають "нічого не можна зробити" для них. Що неправда!
Інші причини для занепокоєння серед пацієнтів включають такі питання, як:
- Який вплив матиме хвороба на сім’ю/оточення?
- Вони зможуть працювати?
- Вони зможуть виконувати всі свої щоденні справи?
Міжнародне опитування оцінило вплив стосунків лікаря та пацієнта на якість життя. 90% пацієнтів відчували, що лікар добре розуміє вплив та прогресування захворювання. На відміну від них, одна третина вважає, що лікарі не усвідомлюють, як ХЛЛ впливає на якість їхнього життя. Пацієнтам, які вважали, що лікареві все одно, як це впливає на якість їхнього життя, не сподобалось обговорювати ці ефекти з лікарями, які їх контролювали, а результати за балами якості життя (якість життя) були значно нижчими.
Також мова, що використовується лікарями для пояснення хвороби пацієнтів, корелює з якістю життя. Половина опитаних пацієнтів отримали пояснення від лікарів: "ХЛЛ - це правильний тип лейкемії", "вам не потрібно турбуватися про ХЛЛ", "якщо ви могли вибрати, який тип раку у вас є, це все". Такі вирази хочуть надати певну підтримку пацієнтам, але насправді відображають, як лікарі кваліфікують діагноз у порівнянні з іншими захворюваннями, а не те, що це означає для пацієнта. Всім пацієнтам слід повідомити, що вони мають серйозну хворобу, яка загрожує життю.
Як лікарі повинні підходити до пацієнта з ХЛЛ?
- Лікар повинен розуміти емоційний вплив захворювання
- Слід уникати спрощених описів захворювання, які не відповідають бажанню пацієнта якомога більше дізнатись про стан, яким страждає.
- Оскільки пацієнтам іноді неприємно обговорювати вплив ХЛЛ на якість життя, лікарі повинні цілеспрямовано запитувати, які проблеми їх найбільше торкаються (тривога, втома, занепокоєння).
Згідно з соціологічними дослідженнями, лікар вважається основним постачальником інформації про рак, а не лише основним постачальником терапевтичних рішень. На другому місці - засоби масової інформації.
Оскільки кількість лікарів зменшується, а кількість хворих на рак збільшується, часто трапляються ситуації, коли пацієнти не мають найкращого доступу до інформації про захворювання, яку надає лікар. Тому альтернативні джерела науково підтвердженої інформації, такі як програми підтримки пацієнтів, стають все більш важливими.
Програма підтримки для пацієнта з хронічним лімфолейкозом допомагає йому під час боротьби із захворюванням, надаючи йому доступ до перевіреної інформації, досвіду інших пацієнтів або навіть медичних послуг, таких як проведення конкретних генетичних тестів для точної діагностики захворювання.
Програма підтримки може полегшити спілкування між пацієнтом із хронічним лімфолейкозом та лікуючим лікарем. Нові методи лікування дозволяють пацієнтові LLC проводити більшу частину часу в звичному середовищі, а не в лікарні. У той же час пацієнт або його вихователь повинні бути напоготові про будь-який можливий сигнал тривоги, який він може надсилати лікарю в режимі реального часу, використовуючи нові технології, як частину програми підтримки.
Оскільки терапія, доступна для ХЛЛ, змінюється, змінюються і проблеми, з якими стикаються пацієнти.
Персоналізована медицина, яка вже застосовується при хронічному лімфолейкозі, передбачає призначення правильного лікування для потрібного пацієнта в потрібний час.
Правильним пацієнтом є той, хто визначив молекулярні дані, які дозволяють йому отримувати певне лікування, але він також є поінформованим та освіченим пацієнтом як передумова успіху терапевтичного підходу.
Для отримання додаткової інформації про хронічний лімфолейкоз читайте також: