Рак Як батьки супроводжують свою маленьку доньку вдома при смерті - FOCUS Online
Мабуть, найскладніше, що доводиться робити батькам: відпустити дитину закоханою. Бо все інше було б просто тортурами. Рахель та її родина пережили це. Ви супроводжували Таліну паліативно - з сім'єю.
Маленька королівська дівчинка - ось що означають імена Таліна Ліел Арвен. А дитина була насправді маленькою: Навіть під час вагітності стало зрозуміло, що не все йде за планом. Батьки були готові до того, що дитина буде жити лише коротко після народження.
Дитина народилася 10 квітня 2013 року, трохи раніше запланованого - з ростом 41 сантиметр і вагою всього 1,6 кілограма. Але: Таліна жила, дихала самостійно і могла пити. Після трьох тижнів у відділенні передчасних пологів, вагою всього 1,8 кілограма, батьки привезли дитину додому, де старший брат Амаель з нетерпінням чекав свою маленьку сестричку.
Хрестини 20 липня 2013 року також були весіллям батьків. На Таліну було красиво дивитись, навіть настільки маленьку і мініатюрну, що брат міг взяти її на прогулянку в колясці ляльки. І так залишалося протягом наступних кількох тижнів і місяців: дівчина пила надзвичайно повільно і дуже мало, але, крім кількох алергій, розвивалася нормально - просто невеличка. Звичайно, батьки хвилювались, і педіатр, давній друг сім’ї, також шукав причини незвичного розвитку.
Маленький, але могутній
Сама Таліна не турбувалась - навпаки: вона зачарувала всіх своїм сміхом, весело зіграла з Амаелем і зробила енергійне "Ср!" всі знають, коли щось у неї. Або повинна належати ... Приблизно в 60 см вона почала бігати, допомагала матері готувати їжу або малювати. При цьому все повинно було бути в повному порядку. А коли молодший брат Тиме приєднався до сім'ї, Таліна також з любов'ю зачерпнула свого опудалого зайчика "Лаппі".
Щось не так
Рейчел дедалі більше хвилювалася. Не лише тому, що Таліна залишилася такою маленькою. Як було сказано, алергічне запалення навколо губ і рота дедалі більше поширюється на все обличчя. Рахель часто боялася, що люди помилково приймуть її за злу матір, яка знущається над її дитиною. Це було "відчуття кишок", як це було під час вагітності, каже вона. І коли це відчуття посилилося після переїзду до Талгейма, поруч із батьками Рейчел, Рахель ще раз зв’язалася з педіатром. Це мало бути зустріч через грип, цієї п’ятниці, 24 червня. Але це було більше, набагато більше.
Початок кошмару
Після пальпації живота та аналізу крові Таліну направили до дитячої лікарні як надзвичайну ситуацію. Рахель їздила сама - і, знову відчуваючи нутрощі, подбала про те, щоб батьки відвезли батька до лікарні. Коли асистент досліджував збільшену печінку за допомогою ультразвуку, навіть медично не навчена мати зрозуміла, що в животі у Таліни росте тонна пухлин. Це не допомогло (навіть якщо це було добре сказано), що лікар зателефонував, знявши ярлик із написом "Онкологія" перед тим, як зайти в оглядовий кабінет.
вона помре!
На той момент обидва батьки знали, що втратять дитину від раку - навіть якщо про це говорили лише через три місяці. На вихідних Таліні знову дозволили їхати додому, а потім атаковані зуби видалили спочатку через ризик зараження. Порт, через який проходила хіміотерапія у п'ятницю, був закладений у середу.
Хоча пухлини майже не зменшились, у жовтні лікарі порадили операцію: разом з пухлиною видалили праву нирку. Оскільки під час операції вена, яка забезпечувала живіт кров’ю, була перерізана, після роботи довелося ввести судинного хірурга, щоб зашити крихітну вену. І операція вдалася.
Таліна не здається
Щойно повернувшись з лікарні, Таліна поводиться як завжди. Дразнить своїх братів, хапає все, що якось рожево, і ніколи не отримує достатньо історій про Тинкербелл, її улюблену героїню. Тільки шрам погано заживає. І хіміотерапія, яка знову починається через два тижні, схоже, не працює. Лікарі виводять більш потужну зброю, навіть якщо батьки хотіли б сказати «ні». Але порадившись з педіатром та батьком Рахеля, вони разом із лікарями вирішили: слід зробити останню спробу.
Тільки: Таліна, яка вже дуже бурхливо відреагувала на хіміотерапію, страшенно страждала: зараження крові, пневмонія, лихоманка ... Рахель хоче перерватися, лікарі хочуть завершити цикл.
З важким серцем сім'я планує Різдво в лікарні, включаючи прикраси та вишукані страви, також для опікунів. Потім сюрприз: 24 грудня 2016 року Таліні дозволено їхати додому, вона просто повинна повернутися до лікарні ввечері. А 26 грудня батьки можуть знову забрати їх додому. Вона мала залишитися вдома кілька днів, але це не спрацьовує - вона завжди повинна повертатися до клініки.
"Болять обидві мої три ноги"
28 грудня Таліна кричала від болю - того, чого ще ніколи не було. Вона постійно повторювала, що у неї три ноги болючі, але біль з’явився навколо ниркового поясу. «Запор!» Заявив лікар невідкладної допомоги, але Рахель не погодилася, оскільки з заміни підгузника вона зрозуміла, що це неможливо.
Тільки рано вранці, після багатогодинного болю, було зроблено КТ, але не повністю, оскільки дитина не могла лежати на місці. І оскільки лікарі та медсестри не витримували побаченого на екранах, вони вийшли з кімнати. Деякі плакали. Пухлини повернулися. Більше, ніж раніше. Більший, ніж раніше.
Рахель залишився з Таліною протягом Нового року. 2.1. Деміен взяв на себе, а Рахель поїхав назад до інших дітей. 3.1. медики хотіли обговорити, як діяти далі, але Рахель вже підготував того ранку повідомлення для родичів та друзів: Ми розриваємось! І зіткнувся з двома лікарями з цим повідомленням ще до того, як вони змогли сказати, що не бачать більше варіантів лікування:
"Ми приносимо Таліну додому!"
А потім вони разом організували: Що нам потрібно, щоб Таліна могла провести останній час зі своїми коханими? Скільки часу це займе? Лікарі, звичайно, не хочуть взяти на себе зобов’язання. У якийсь момент було сказано: "Розрахуйся за тижні ..."
Табір Таліни було встановлено у вітальні, і Рахель та Деміен навчилися вводити знеболюючі препарати тощо. Служба амбулаторної допомоги приїжджала на кілька годин після обіду, щоб Рахель могла подбати про двох інших дітей. Монітор стежив за Таліною вночі, щоб батьки могли трохи поспати. Сім'я зблизилася ще більше: бабусі, дідусі, куми та хрещені матері - вони всі заходили, грали з Таліною, коли вона мала сили, або були просто там. Лікарі допомагали у фоновому режимі, але іноді заходили.
"Летіть, Таліна, летіть!"
За останні години Таліни ми дозволили Рейчел говорити:
"Як і останні 20 годин, ми всі сиділи біля Таліни і розмовляли, сміялися і розповідали одне одному спогади та переживання, які пов'язують нас із Таліною. Ми знову озирнулися на все її життя. Це було так зворушливо і напружено, сумно і смішно одночасно. Це просто так заспокоювало і ще більше зближувало нас.
Коли наш педіатр прибув точно в двадцять тридцять, це не зайняло багато часу, і ми помітили, що Таліна раптом дихала зовсім по-іншому і що все її тіло і особливо її обличчя повністю розслабилися. Після підтвердження від лікаря та жінки з Кіндерспітексу стало зрозуміло, що Таліна зараз розправить крила. Тато тримав і гладив її по ногах, я сів біля її голови і обережно потер її лису шкіру голови. Вона ставала спокійнішою і спокійнішою, поки нарешті знову ненадовго не розплющила очей о третій-третій і озирнулася навколо, а потім з моїми супутніми словами, Муха Таліна, лети! заснув.
Педіатр перевірив пульс і офіційно проголосив його. Ми плакали разом, але, незважаючи на весь смуток, ми виявили, що полегшення взяло гору. Ми запалили готову на той момент свічку.
Моя перша думка після цього залишиться зі мною на все життя і найкраще описує ситуацію, що склалася на той момент: Таліна більше не повинна, може! "
Що залишається
Таліна досі жива в усьому будинку. Рахель і Дейміен трохи хвилюються, бо молодший брат мало згадує про Таліну - і вони теж з часом зникнуть. Навіть незважаючи на це, вони впевнені, що Таліна живе в усіх них. Бо короткий час у її житті змінив і збагатив усіх, хто з нею контактував. Вона зблизила сім'ю та друзів і навчила Рахель слухати її кишковий інстинкт.
Тим не менше, вона з нетерпінням чекає того факту, що незабаром також з’явиться зовнішній символ, який нагадуватиме нам про її Тинкербелл принаймні наступні 20 років: прекрасна надгробна плита, спеціально розроблена для Таліни художником. Він замінить простий дерев’яний хрест, який зараз знаходиться у могилі, який члени сім’ї регулярно відвідують. Поруч з кущем з милими квітами - звичайно, в рожевому кольорі.
Стаття вперше з’явилася у «книзі знань» асоціації для дітей з рідкісними захворюваннями
Асоціація друзів для дітей з рідкісними захворюваннями - це некомерційна асоціація зі Швейцарії, яка фінансово підтримує сім'ї, які постраждали від рідкісних захворювань. Асоціація також організовує заходи, на яких постраждалі можуть обмінюватися думками. Більше інформації можна знайти тут.
Ви можете підтримати асоціацію пожертвою:
Діти з рідкісними захворюваннями - неприбуткова асоціація