Рак Ми мінус один - Як сім’я Оснабрюків справляється зі втратою своєї дитини
картинка альянс/dpa
Оснабрюк. Таня і Марко, Пол і Ярно: Це була сім'я в Оснабрюці. Потім Павло серйозно захворів, і ліків від нього не було. Зараз їх лише троє, а одна відсутня. Завжди. Про боротьбу з найстрашнішою втратою, яка не є просто кінцем.
Ознайомтесь із цією статтею, закінчивши місяць безкоштовного пробного періоду Тоді весь інший вміст на нашому веб-сайті та в додатку “noz News” також буде вам доступним.
Почніть свій безкоштовний пробний місяць вже зараз!
Ця стаття є частиною нашого вмісту Plus. Скористайтесь однією з наших пропозицій, щоб прочитати безпосередньо.
Різдвяний час - важкий час. Тані та Марко ніколи не буває легко, але Адвент робить горе особливо болючим. Всі прибирають свої будинки, у вікнах, прикрашених на зиму, горять свічки, у палісадниках мерехтять казкові вогні. Першим ділом вранці діти біжать до календаря адвентів, на Миколая вони скидають свої повністю упаковані черевики, а в дні, що передують Різдву, їхнє збуджене очікування навряд чи можна зупинити.
Для більшості сімей Адвент - це час радісного очікування. Таня та Марко повинні змусити себе все це витримати. Вони хочуть це витримати, бо є ще хтось, кому це повинно бути приємно. Її восьмирічному сину Ярно не слід пропускати особливу атмосферу різдвяного сезону, він повинен перекусити печивом, прикрасити ялинку і виглядати великим, коли розгортає подарунки. Але він може відчувати, що батькам сумно. І що цей смуток важить ще важче, ніж зазвичай у різдвяний час.
«Пол залишав нам завдання, - каже Марко. 44-річна дівчина сидить за столом в їдальні свого оновленого англійського будинку в районі Оснабрюк. Він носить джинси, бороду та окуляри, які йому доводиться час від часу знімати, щоб потерти мокрі очі. “Пол сказав нам, що ми повинні бути сильними, щоб його брат мав чудових батьків. Він був досить розумний, наш маленький чоловічок ".
Пол помер від раку два з половиною роки тому. Йому було десять років. Чотири роки його сім'я сподівалася, що він подолає хворобу. Він передав свої побажання на той час після смерті Тані та Марко в паліативній клініці, де він провів останні тижні. Батьки Павла для них святі.
Вони вже уклали цю мовчазну угоду, що Ярно, молодший брат, не повинен нічого хотіти. У будь-якому випадку зникає головним чином Павло - і вони нічого не можуть з цим зробити, скільки хочуть.
Поганий прогноз
"Немає важчих втрат, ніж втрата вашої власної дитини", - говорить Аннет Фінке, психолог та керівник психосоціального консультаційного центру в Оснабрюці. Але втрата брата або сестри - надзвичайно болючий переломний момент, який часто супроводжує дітей протягом усього життя. “Відносини з братами та сестрами насправді є найдовшими в житті. Це береться у вижилих дітей у ранньому віці ".
Щороку близько 2000 дітей у Німеччині хворіють на рак. Багато злоякісних захворювань приймають агресивний перебіг у дітей, але більшість дітей можна вилікувати. Близько 80 відсотків дітей переживають цю хворобу. Це цифра, яка заохочує всіх батьків.
У Пола шанси були не дуже хорошими з самого початку. "У нашого сина було все погане", - каже Таня. Його діагноз: нейробластома, злоякісна пухлина, яка утворюється з вироджених нервових клітин. Крім того, вирішальний пухлинний маркер був настільки вираженим, що несприятливий перебіг був більш імовірним, ніж лікування.
Не замовчуйте смерть дитини
Таня носить сучасну коротку зачіску і гримована. Але смуток, який знову і знову накладається на її обличчя, не хоче його прикривати. Щось приховуючи, щось прикриваючи: Таня і Марко все одно цього не хочуть. Вони відверто говорять про свою втрату. Один з одним, з Ярно і з усіма іншими. Сльози постійно стікають по щоках. Боляче говорити про Пола, каже Таня, але це теж добре. Він все ще є частиною їх. У розмовах вони повертають його назад - хоча б трохи.
Люди не люблять говорити про смерть. Коли дитина помирає, вони оніміють. Що сказати Що ти можеш сказати? “Тема смерті для багатьох є табу, але це частина життя. Смерть дитини замовчується навіть більше, ніж будь-що інше », - зазначає Марко. Але що залишилось би від Павла, якби вони перестали говорити про нього?
Що відчуваєш, коли втрату замовчують, Марко довелося пережити підлітком. Його двоюрідний брат захворів і помер від раку. «Тоді мені було стільки років, скільки сьогодні був би мій покійний син. Ми були дуже близькі, але я його тоді не бачив. Батьки хотіли захистити мене, але це був неправильний шлях для мене ». Марко і Таня з самого початку хотіли зробити це по-іншому. Немає нічого гіршого, ніж не бути відкритими та чесними один з одним, думали обидва.
"Чи повинен я померти, тату?", - відповів Марко на це запитання, навіть якщо все в ньому чинило опір.
Почалося з болю в животі. П'ятирічний Павло неодноразово скаржився, що болить живіт. Але оскільки він ні блював, ні мав діареї, спочатку лікарі звинувачували симптоми у психіці. Коли Павло корчився від спалаху болю, піднімав температуру і більше не міг спати, Таня та Марко наполягали на УЗД. Потім їх направили прямо до Мюнстера з сином, в онкологічне відділення університетської дитячої клініки.
Останній день народження
Це було в березні 2013 року, Павло мав розпочати школу влітку, Таня якраз збиралася повернутися на роботу після батьківської відпустки, а там був дитячий садок для півторарічного Ярно. "Він насправді згадує свого брата як хворого", - каже Таня. Батьки заборонили собі гугл для прогнозів. Вони хотіли залишити надію. "Ми можемо це зробити", - думали вони.
Пол помер у травні 2017 року, через кілька тижнів після свого десятого дня народження. Він переніс хіміотерапію, зробив операцію, почувався краще, а потім біль почався знову. Рецидив, потім в якийсь момент секунда. Різні міста, різні лікарні, різні терапії, протягом чотирьох років. Ніхто знов не поправив його.
За останній день народження він зібрав усі сили, на які міг набрати його ослаблене тіло. Він хотів дня народження лицаря. "Я був сквайром Пола, він був королем і всім посвячував у лицарі", - згадує Ярно. На відміну від батьків, восьмирічний ухиляється озиратися назад, коли може. "Я навіть не хочу говорити про Пола, бо це мене засмучує", - каже він.
Діти сумують по-різному
Таня та Марко дізналися, що діти сумують інакше, ніж дорослі. Навіть коли Пол хворів, вони отримували підтримку від консультативного центру з питань раку. Таня і Ярно і сьогодні користуються там психологічною допомогою. Сум, який раптово охоплює дітей - це те, що вони називають калюжами трауру. Діти почуваються в ньому і на короткий час занурюються в нього. Але вони також швидко залишають калюжі. Тоді це буйні діти, які хочуть грати і дивитися вперед.
Марко розвинув чутливий зв’язок з емоційним світом Ярно. Коли його син піднімається сходами до своєї кімнати, і він розглядає сімейні фотографії з Полом, він іноді знизує плечима і намагається приховати свої почуття. Коли батько обіймає сина, він часто починає ридати.
Брати і сестри не завжди мають добрі стосунки між собою. Але Пол і Ярно "абсолютно любили б одне одного", каже їхня мати. Звичайно, вони теж сперечалися. Одного разу Пол схопив ножиці і відрізав Ярно грудку волосся, коли його молодший брат дратував, граючи з другом. Але за весь час, коли Павло хворів і мусив лежати в лікарні, для обох братів було найбільше, коли вони могли бути разом. Пол був хлопчиком, у якого було багато друзів, навіть коли він хворів. "Але я був найкращим другом", - говорить Ярно.
Він підвів погляд на старшого брата, підбадьорив його і відволік. Вони грали в Lego, у футбол та зі світловими мечами. Таня та Марко повинні нагадати своєму Ярно про те, що їм раніше подобалося робити разом. Бо його спогади починають згасати.
Нещодавно вони разом переглянули фільм, анімаційний дитячий фільм "Коко". «День мертвих» відзначається в одній сцені. Тут є улюблена їжа покійного та виставляються фотографії. Фестиваль підтримується особливою ідеєю: коли вже ніхто на землі не думає про померлих, вони розчиняються. Ярно був глибоко вражений цією думкою. "Це нормально, якщо він більше не думає про свого брата щодня", - каже Таня. - Це добре.
Для батьків, які втратили дитину, горе залишається «супутнім ставленням до життя», говорить психолог Аннет Фінке. Багато хто знав, що перший рік буде важким, але вони сподівались, що біль полегшить на другому. “Але насправді це залишається складно. Гострий біль стає хронічним. У якийсь момент це може відійти на другий план, але це ніколи не зникне ".
Що сталося, якщо?
Таня та Марко іноді важко переносять почуття того, що відчувають інші діти, яким так багато років, як сьогодні Павлу. "Здається, що нові батьки бродять про своє потомство перед небажаними бездітними людьми", - говорить Марко. Зараз Павлу було б дванадцять. Він ходив би до середньої школи, зустрічався з друзями, ходив до спортивного клубу, і, можливо, він би закохався вперше. Що сталося, якщо?
"Ми намагаємось відчувати вдячність за все, що було, а не сумувати за всім, що не можна було стати", - говорить Марко. Але це амбітно тверезий проект, і почуття часто роблять не те, що задумав керівник.
Марко іноді виявляє, що його горе - це егоїстичне почуття. Бо він сумує, що більше не може проводити час із сином. “Я повинен бути вдячний, що мій син не мусить більше страждати. Зараз йому більше не треба страждати, але тепер він теж пішов. Це вас розірве ".
Ніколи більше нормального
Інші очікували, що сім’я в якийсь момент відновить звичне життя. Що повсякденне життя повертається. Він робить це теж - наскільки це можливо. "Але ми ніколи більше не будемо нормальними", - каже Таня.
Те, що їй та її чоловікові, здається, вдалося: залишитися парою. Протягом тривалого періоду страждань свого старшого сина, які розштовхували всіх до межі, вони підтримували одне одного. "Багато пар внутрішньо відчужують одне одного в такій винятковій ситуації", - говорить Аннет Фінке. «Наскільки вдало партнерам вдається обмінюватися думками, навіть якщо вони сумують по-різному?» Це питання є вирішальним.
Коли його батьки плачуть, Ярно часто намагається їх відволікти. У лікарні нарешті це вдалося з Полом. Він грає клоуна, з’являється і стає дурним. Таня і Марко спочатку не знали, як з цим боротися. Поки вони не зрозуміли, який тягар наклав на себе Ярно: коли йому було вісім, він поклав на себе відповідальність за щастя батьків. “Не потрібно, не можна. Ти можеш натискати на мене, але не треба мене втішати, - сказала йому Таня.
Кімната Пола в будинку довгий час залишалася недоторканою. "Почуватися неправильно було", - згадує мати. У якийсь момент вони запитали Ярно, чи не хоче він цього, бо це була більша кімната. Але Яно не хотів. Лише згодом батьки зрозуміли, що їхній малий все ще сподівався, що старший брат повернеться.
Психолог Фінке підозрює ще одну причину: «Він, мабуть, відчував небажання заволодіти тим, що залишив брат або сестра. Цього також не було б ".
Барвисті похорони
Таня та Марко перенесли меблі та зробили з кімнати ігрову кімнату. І сьогодні в ньому ліжко Ярно. Це його кімната. "Але ми все ще можемо відчути в цьому Пола".
Деякі іграшки Пола відсутні. Після його смерті кожен з друзів Павла міг вибрати іграшку. Павло також побажав своїм батькам. Наче він знав, наскільки нестерпним було б перебирання для неї.
Павло також мав конкретні ідеї щодо свого похорону. Це просто не було призначено бути похмурою церемонією в стерильній траурній. Пол хотів вечірку в саду вдома - з усіма своїми друзями. Ніхто не повинен приходити в чорному, гості повинні одягатися в яскраві кольори. Його батько повинен грати у футбол з дітьми в саду.
І ось як вони це зробили. Це були найсумніші години. Але був і сміх.
Це було два з половиною роки тому. Таня та Марко щодня думають про Пола. Але вони вже не плачуть щодня. Коли вони плачуть, їм байдуже, хто з ними. Горе - частина їх, але не все це складає.
Таня кинула свою стару роботу. Їй 45 років, і вона б скоро хотіла вчитися вперше у своєму житті. Це має бути соціальна робота. Вона хоче зробити щось нове - для дітей та з дітьми.
* На прохання родини ми згадуємо лише імена. Марко і Таня відкрито говорять про свою долю осиротілих батьків, але не хочуть позбавляти себе можливості самостійно вирішувати, коли і як про це дізнаються нові знайомі.