Рольф - полевий звіт - касетні головні болі
Щоб поставити діагноз, знадобилося два роки
(PantherMedia/Goodluz) Рольф, 50 років
“Не слід вірити усьому, що можна знайти в Інтернеті. Але важливо знайти хорошого лікаря, який знайомий з кластерним головним болем і який може йому довіряти ".
Одного разу у мене раптово вночі голова сильно боліла - я навіть не знав, що відбувається. Біль був неймовірно інтенсивним, і спочатку я думав, що це пухлина. Напади головного болю повторювались вночі протягом наступних днів.
Докторський марафон
Потім я перебігав від одного лікаря до іншого. Я хотів знати, що у мене є. Мій теперішній лікар загальної практики розпізнав головний головний біль і призначив мені знеболюючі препарати - у формі таблеток або назального спрею. З цим я отримав біль під контролем.
Врешті-решт, для встановлення діагнозу знадобилося близько двох років. Діагноз ускладнив, безумовно, моя форма захворювання: я епізодична. У мене є епізод приблизно 2-3 місяці щороку. В інший час я без головного болю.
Після того, як мені поставили діагноз, я провів деякі дослідження щодо захворювання. Не надто, бо тоді ти просто зводиш себе з розуму. І я також хотів отримати власний досвід.
Оголошуються напади
Іноді я відчуваю, коли насувається атака. Тоді у мене часто бувають дуже легкі головні болі або я трохи неспокійний. Тоді я не впевнений, чи варто мені одразу щось сприймати, щоб - якщо це атака - не було надто погано. Я не хочу приймати стільки ліків. Тому я часто трохи чекаю.
На роботі це нормально, бо я відволікаюся. Вдома думки, як правило, обертаються навколо: наступає напад чи ні? Завжди кажу собі: хтось стукає, давайте подивимось, чи не зайде.
Іноді моя права зіниця стає меншою перед нападом і око червоніє. Часто тоді я не відчуваю болю. Моя дружина частіше помічає це, ніж я, і запитує мене, чи маю я напад, чи отримую я його. Тоді я намагаюся пропустити крижану воду над скронями або покласти голову на кут нашої холодної мармурової раковини. Холод допомагає час від часу.
Кожного разу це по-іншому
Для мене епізоди різні: сила та тривалість атак завжди різні. Для мене такий напад може зайняти до 20 хвилин, а то й трьох годин. Іноді у мене був напад вдень або навіть вночі. Зрештою, я вже не знав, де спереду та ззаду. На початку я не знаю, як відбуватиметься напад. Іноді напади виникають вдень, іноді вночі. Єдине, що зі мною залишається постійним, це те, що я завжди болю в правій половині голови.
Біль відчувається так, ніби хтось вдарив мене ножем у задню частину правого ока. Тоді мій ніс стискається, і біль іноді тягне в щелепу так, ніби мене болить зуб. Уражена вся права половина обличчя, а потім вогненно-червона. Я можу покласти лінійку між обома половинками свого обличчя. Під час нападів у мене часто тече ніс і сльозяться очі.
Я також знаю червоний колір на правій половині обличчя зі спорту. Я багато їзджу на гоночному велосипеді, і коли докладаю зусиль, правий бік також червоний, а інший бік абсолютно нормальний.
Я не знаю жодного тригера
На жаль, я не знаю, що спричинило мої епізоди. Тим не менше, я спробував усе можливе, наприклад, змінивши дієту. Я чув, що це призвело до того, що інші мали менше і коротших нападів. Я думав собі, якщо це принесе лише деяке полегшення, тоді ми це зробимо. Ми тоді готували по-іншому. Але напади залишились такими ж, як і раніше, нічого не змінилося. Кожна людина реагує трохи по-різному.
Я також намагався уникати мінливих умов освітлення, наприклад, коли їхав алеями дерев, і використовував лише спеціальну зубну пасту. Ніщо з цього нічого не зробило.
Я вже думаю, що я робив до нападу, чого не міг би зробити інакше? Я часто озираюся на це. Але здебільшого все непомітно і як завжди: я їв і пив, як завжди, і ніяких інших особливостей не було. У мене складається враження, що я не маю контролю над курсом. Оскільки наразі незрозуміло, що спричиняє напади, мені просто потрібно з цим жити.
Кисень або шприци
У мене є невелика портативна пляшка кисню, яку я завжди маю при собі, коли працюю. І чудовий вдома. Якщо я відчуваю напад протягом дня, я намагаюся приймати кисень безпосередньо, щоб спробувати трохи перехопити напад. Але якщо я прокидаюся вночі, тому що насувається напад, ін’єкції допомагають мені краще. Іноді мені просто потрібно трохи перевірити, що працює краще.
Лікарі сказали мені не використовувати шприци та назальні спреї більше 2–3 разів за один напад. Але іноді цього мені просто недостатньо.
У мене немає побічних ефектів від кисню. Спочатку я був стурбований тим, що організм звикне до ліків і що він більше не працюватиме. Але цього не сталося дотепер, слава Богу.
Відкрито для роботодавця
У мене є розуміючий роботодавець, якому я розповів, що мав із самого початку. Тільки ніхто не знав про хворобу, як і я тоді. Якщо ви скажете іншим, що у вас болить голова і ви перебуваєте на лікарняному, багато хто реагує так: інколи у них теж є, але через це вони не сиділи б вдома кілька тижнів. Потім я пояснюю, про що йдеться, і даю номер свого лікаря для отримання додаткової інформації.
Намагаюся якомога довше ходити на роботу. Я іноді сплю лише дві-три години під час епізоду, а решту ночі не сплю. І їздити на роботу рано - поки я це можу зробити. Але якщо мій роботодавець помітить, що я частіше використовую назальний спрей або ін’єкції протягом дня, тоді він поговорить зі мною і відправить мене додому. Але він також знає, що я повернусь до роботи, як тільки зможу. Я працюю в компанії, яка дуже соціально налаштована. Я дуже радий цьому.
З часом пристосовується до захворювання
З часом я навчився мати справу з кластером. Моїй родині теж довелося звикнути. Коли у мене гостра фаза, я досить нервуюсь. На початку епізоду я все ще маю силу перетерпіти біль. Але тоді я майже не можу спати, я неспокійний і з часом часто дратуюсь. Тоді я вже на долоні дуже дрібних речей, про які навіть не думаю в нормальному стані. Поріг дуже низький. Моя дружина та діти часто страждають від цього. Я часто ввечері дратуюсь над собою.
Зараз я живу з кластерним головним болем вже 16 років. І я намагаюся якомога більше узгодити свою хворобу з родиною, роботою та рештою життя.
Думаю, важливо не зводити з розуму. І отримати досвід роботи з тілом. Як він реагує, як найкраще з цим боротися. Я завжди дозволяю, щоб все це приходило до мене. І якщо потрібно, поговоріть з моїм лікарем про це.
Також не вірте всьому, що знайдете в Інтернеті. У відчаї ви також можете витратити багато грошей на марні речі. Я б цього не робив. Важливо знайти хорошого лікаря, який знайомий з кластерними головними болями та довіряє їм.
день подяки
Звіти про досвід підсумовують інтерв’ю з постраждалими. Усі співрозмовники погодились з публікацією. Ми щиро дякуємо їм.
Звіти дають уявлення про особисте поводження та життя з хворобою. Заяви не є рекомендацією IQWiG.
Примітка. Щоб зберегти анонімність інтерв’юйованих, ми змінюємо їхні імена. На фотографіях зображені непричетні люди.