РС та сім’я
Спорт важливий для здоров'я - в тому числі для людей, хворих на розсіяний склероз. Окрім позитивного впливу на фізичне самопочуття, фізичні вправи також корисні для душі. І якщо діяльність відбувається разом з іншими, є і позитивна складова соціального контакту.
Однак, оскільки пацієнти з РС можуть чуйно реагувати на перенапруження та високі температури тіла із погіршенням загального самопочуття, девіз стосується і фізичних вправ: все в міру і не надто виснажено. Тому не слід займатися екстремальними або високопродуктивними видами спорту, а краще в умовах спеки та/або підвищеної вологості. Переконайтеся, що ви займаєтеся розумною кількістю спортивних занять, які вам слід робити лише до тих пір, поки не відчуєте легку втому. Загалом, найкраще уникати всіх обставин, що призводять до підвищення температури тіла, включаючи сауну та купання в гарячій воді.
Залежно від особистих уподобань та стану хвороби можна розглядати різні види спорту. Якщо потрібно, вам слід проконсультуватися з навченим тренером або приєднатися до клубу, який пропонує тренінг спеціально для людей з особливими вадами та хронічними захворюваннями, і таким чином професійно адаптує його до їхніх потреб. У зв’язку з відсутністю хвороб, фізіотерапія може цілеспрямовано та загалом успішно підвищувати фізичні показники щодо певних симптомів.
З електронного листа від Dr. Фернандо Дімео, фахівець з спортивної медицини в шарітському Берліні та піонер у галузі тренувань на витривалість для пацієнтів з хронічними захворюваннями:
"Шановна пані Кухвайднер,
Я дуже ціную вашу активність. Регулярні фізичні навантаження значно допомагають пацієнтам із хронічними захворюваннями залишатися у формі та уникати багатьох негативних наслідків хвороби. Існує багато припущень щодо можливого впливу фізичної активності на імунну систему, але більшість звітів - це лише псевдонаукові твердження. Надзвичайний стрес (наприклад, біг марафону) МОЖЕ негативно впливати на імунну систему. Звичайна програма фізичних вправ, подібна до тієї, яку ви зараз робите, швидше за все не впливає на імунну функцію. З цієї причини я можу вас заспокоїти: боятися не потрібно. Ви можете продовжувати тренувальну програму, тренування на витривалість не має негативного впливу на перебіг розсіяного склерозу ".
Ілюстрація: Автор на півмарафоні
РС та сім'я
Той факт, що один із членів сім'ї має РС, неминуче впливає на всю сім'ю. Ступінь змін у сім'ї, безумовно, буде залежати від порушень, які виникають внаслідок захворювання. Однак у будь-якому випадку невпевненість, яку створила хвороба, торкнеться всієї родини.
Для пацієнта невизначеність щодо перебігу хвороби стоїть поряд із невпевненістю щодо того, чи буде сім'я стояти поруч з ним і допомагати йому впоратися з хворобою. Страх хворих на РС стати залежними від членів своєї сім'ї та розраховувати на їх допомогу може призвести до приховування симптомів захворювання та завищення їх власних сил. Потім це неминуче призводить до невдач і знеохочення і, в свою чергу, створює у родичів відчуття, що їхні пропозиції про допомогу відхиляються. Тоді це може призвести до відступу та відсутності готовності допомогти хворій людині - замкнуте коло. З іншого боку, існує ризик того, що члени сім'ї втратять занадто багато ваги від пацієнта з РС, навіть якщо пацієнт взагалі не потребує допомоги і, таким чином, стає надмірно залежним. Тому надзвичайно важливо, щоб хвора людина та члени сім'ї відкрито говорили про тип та обсяг допомоги.
Як уже згадувалося кілька разів, важливим є збалансований відпочинок та працездатність, а також достатній сон і уникнення втоми. Для сім'ї це може означати, наприклад, перенесення занять разом на ранкові години, уникання довгих вечорів, короткі перерви під час занять тощо.
Важливо також, щоб сім'я та пацієнт із РС дізналися, що зацікавлена особа виконує різні ролі під час хвороби. Таким чином, пацієнт може приймати дуже різні ролі, які змінюються протягом дня, від "зовні повністю здорових і неповносправних" до "гостро хворих" і навіть "хронічно хворих" з більш-менш серйозними втратами.
MS та професія
Перш за все, слід сказати, що багато пацієнтів з РС працюють на повну силу у своїй професії протягом десятиліть і навіть не мають проблем, описаних нижче. Тим не менше, деякі проблеми слід пояснити на прикладах. Однак застосовується, що індивідуальне консультування є необхідним, якщо інвалідність, яка обмежує ефективність, виникла через РС (наприклад, через соціального працівника в консультаційному центрі МС). На додаток до збереження своєї роботи, можливо також завдяки використанню ресурсів та підтримки з боку інших, соціальне та фінансове забезпечення має велике значення.
У часи зростання безробіття турботи про роботу дуже великі та виправдані, особливо у випадку хвороби. Якщо вимоги на звичайному робочому місці вже не можуть бути виконані через порушення, пов’язані із захворюваннями, слід зробити спробу знайти засоби для полегшення роботи у співпраці між роботодавцем, лікарями компанії, лікарями праці та лікуючим лікарем. Іншою можливістю є внутрішній переїзд на робоче місце, який полегшує пацієнта з РС і дає йому змогу власноруч працювати та робити короткі перерви.
Якщо через хворобу на РС більше неможливо приступити до старої роботи, слід своєчасно проводити консультації щодо кар’єри та, за необхідності, перекваліфікаційні заходи. Якщо робота більше неможлива через інвалідність або відсутність можливостей, сім'я може подумати, чи, наприклад, хворий партнер займеться домашніми справами та, якщо потрібно, вихованням дітей.
У випадку з молодими пацієнтами з РС, які ще не пройшли жодного навчання, ретельна порада щодо можливих наслідків захворювання і, отже, обмеження працездатності є особливо важливою, щоб мати можливість вчасно шукати можливі альтернативи.
Інші проблеми виникають, коли пацієнти вже не можуть дістатись до роботи; нехай вони не можуть їздити на власному автомобілі, нехай громадський транспорт не доступний. У багатьох містах існують транспортні послуги для інвалідів, витрати може нести пенсійна служба згідно із Законом про тяжких інвалідів - заявки на це потрібно подавати до служби соціального забезпечення.
"Профілактичний вихід на пенсію" без урахування фактичної інвалідності не має сенсу. Сам діагноз РС не виправдовує виходу на пенсію, тим більше, що достроковий вихід на пенсію може призвести до самотності та погіршення самооцінки. РС також не є причиною припинення! В основному, хворий на РС не повинен надавати інформацію про існування хвороби, якщо її не запитувати про захворювання під час прийому на роботу. Виняток: працівник ризикує через хворобу від очікуваної діяльності (наприклад, покрівельна професія).
У багатьох випадках РС покладає значне фінансове навантаження на сім'ю. Можливості підтримки залежать від щомісячного доходу та майна сім'ї. За кількома винятками, якщо у вас є інвалідність, бажано подати заявку на посвідчення особи з важкими вадами, щоб мати можливість скористатися такими недоліками, як звільнення від оподаткування, захист від звільнення на роботі, додаткова відпустка тощо.
Що повинен знати начальник?
Розсіяний склероз не є хворобою, про яку можна повідомити. Тому вам не потрібно повідомляти роботодавця про свою хворобу! Проте, повідомляючи начальнику, можуть бути переваги:
- Приховування такого серйозного факту часто дуже напружує. Розповідь про це приносить полегшення у багатьох випадках.
- Робота з колегами також стає більш чесною, і вони часто реагують з дивовижним розумінням.
- Запобігається небезпека мимовільного "відкриття" роботодавцем. Якщо бос та колеги випадково натрапляють на хворобу, вони можуть відчути, що їх зрадили.
- Ви можете заздалегідь обговорити питання, які можуть виникнути з часом. Можливо, необхідна адаптація робочого місця також легше сперечатися.
- Існує можливість дискримінації (наприклад, запобігання підвищенню або виключенню з навчальних програм).
- Може трапитися так, що все, що не вдається на роботі, звинувачується в хворобі.
Дієта при МС
Харчова медицина останніх років показала, що люди з РС отримують велику користь від дієти, яка містить мало м’яса і багато цільних зерен, салатів, овочів, риби та рослинних олій. У чому причина цього?
Зовсім просто: жир. М’ясо та продукти тваринного походження, такі як ковбаса або молоко, в основному містять так звані насичені жирні кислоти. Людському тілу насправді цього потрібно дуже мало - набагато менше, ніж ми споживаємо. Кількість насичених жирних кислот тваринного пожирює клітини тіла, накопичуючись на зовнішніх стінках артерій, закупорюючи дрібні коронарні артерії, вони підвищують рівень холестерину в крові і, нарешті, але не менш важливо: Вони заважають чутливим нервовим клітинам виконувати свою роботу. Це все одно, що заправити свій автомобіль неправильним бензином.
Противниками є ненасичені жирні кислоти. Є мононенасичені жирні кислоти, такі як в оливковій олії або ріпаковій олії, але також і високоненасичені жирні кислоти, такі як у соняшниковій олії. І те, і інше є найважливішими, тобто життєво важливими та необхідними для організму. Вони є важливими будівельними матеріалами для клітин організму, а отже, і для центральної нервової системи. Вони потрібні для нормального функціонування мозку, спинного мозку та гематоенцефалічного бар’єру. Що, якби нам цього не вистачало?
При РС запалення атакує жирові клітини мієліну в головному та спинному мозку. Але тілу потрібен «правильний бензин», щоб мати можливість утворювати нові клітини. Якщо цього немає, атаковані нервові клітини не можуть добре регенерувати себе, РС підвищується і з часом погіршується. Ненасичені жирні кислоти, будь то моно- або сильно ненасичені, є необхідними для організму!
| Біле борошно та всі продукти, виготовлені з нього: макарони, хліб, булочки, тістечка | Суцільне зерно та всі продукти, виготовлені з нього, включаючи свіжі зернові мюслі, особливо вівсяні пластівці |
| Всі види жирного м’яса; Наприклад, свинина або яловичина з прожилками жиру, курки без шкіри, більшості видів ковбас, ковбас, бекону, сала тощо. | Нежирна курка без шкіри, індички, яловичини та свинини, нежирна шинка, сосиска ковбаса, ростбіф - все це досить мало і в невеликих кількостях |
| Фрукти та овочі в банках та банках | Свіжі фрукти та овочі, свіжа зелень, як доповнення заморожені овочі |
| Незбиране молоко та всі продукти, виготовлені з нього: жирний сир, йогурт, вершки, вершковий кварк, майонез, крем-фреш, вершкові торти, креми | Знежирене молоко, нежирний кварк, нежирний йогурт, нежирний сир до 20% жиру в сухій речовині. |
| Білий цукор та підсолоджувачі, шоколад, праліне, лимонади | Мед і цукор, тільки в помірних кількостях |
| Кава, кола, розчинні напої, вино, пиво, міцні напої, сигарети | Свіжовичавлені фруктові соки, мінеральна вода, також змішана з фруктовим соком, фруктовий чай, трав'яний чай, кава без кофеїну |
| Рибні вироби з банок і консервних форм, панірована та смажена риба | Свіжа риба, смажена, смажена на пару або на пару; як додаток до замороженої риби |
| Масло, дешеве кулінарне масло і маргарин | В основному пресована оливкова олія, ріпакова олія, соняшникова олія, олія насіння гарбуза, олія зародків пшениці; хороший маргарин з високою часткою ненасичених жирних кислот |
| Жирні гризки, такі як картопляні чіпси тощо. | Горіхи та мигдаль, насіння соняшнику, насіння гарбуза, сухофрукти |
РС - це не причина не їздити!
Як і всі інші, люди з РС можуть здійснити свої мрії. Навіть далекі країни не повинні мати для них табу. Однак хороша підготовка має вирішальне значення для успіху. Розмова з лікуючим лікарем настільки ж важлива, як і гарна самооцінка власних сил.
Подорожі можуть стати правильним джерелом заправки та запропонувати багато: відстань від щоденних завдань та щоденних викликів, розслаблення та натхнення для нових речей. Обмеження здоров’я можуть тимчасово відійти на другий план через зміну обстановки та свідоме сприйняття природи та культури. Нові ситуації також дають можливість насолодитися наявною мобільністю та переглянути свої власні межі.
Екскурсії в екзотичні світи не є табу. Так звані "гарячі" поїздки до тропіків недоцільні.
Не в останню чергу під час канікул люди з РС, які зазнають професійних труднощів, нарешті можуть знайти час і дозвілля, щоб знову звернутися до інших людей та завести соціальні контакти. Існує лише кілька речей, які слід врахувати, щоб переконатися, що ваші канікули та ваша подорож були успішними. Для тих, хто належить до двох третин хворих на РС, які не переносять жару, такі країни, як Мексика чи Індія, не є ідеальними місцями відпочинку. Гарячий або вологий клімат і тривалі сонячні ванни можуть викликати дискомфорт.
У жарких умовах спостерігається значне зниження продуктивності. По можливості слід уникати занадто швидкого перетину кліматичних зон (підвищений ризик зараження). Але кожен реагує по-різному. Тому ваш власний досвід з тілом та хворобою повинен бути основою для прийняття рішення про те, куди йти. Захворювання може зробити з найкрасивіших канікул катування. Усім, хто мріє полетіти в екзотичні регіони, радимо вчасно поговорити зі своїм лікарем про необхідний захист від вакцинації. Як правило, щеплення не слід проводити під час гострих нападів та під час лікування кортизоном. Можливі екскурсії в екзотичні світи, але так звані пропозиції в останню хвилину для тропіків небажані. Зробіть свідомий вибір місця свого подорожі та розпочніть найкращі тижні року добре підготовленими.