SAPHO - складна хвороба, яку давно ігнорували - planete sante
АВТОРИ
Відчуття "збиття вантажівкою, загоряння тіла": ось як жертви синдрому SAPHO описують свій біль Наталі де Бенедіттіс. Француженка може добре знати, що вони переживають. Президент та засновник Асоціації інформації та досліджень синдрому SAPHO (AIRSS), у неї було виявлено цю хворобу, коли їй було лише 16 років.
П’ять симптомів
SAPHO - це скорочення, що об’єднує п’ять основних проявів підступного захворювання, що атакує шкіру та опорно-руховий апарат. Сюди входить синовіт - запалення оболонки навколо суглобів, яке стає болючим і жорстким. Вугрі, які можуть бути дуже помітні на обличчі та на спині. Пустульоз - це поява невеликих пухирців гною на кистях рук або підошвах ніг. Гіперостоз - це надмірне розростання однієї або декількох кісток. І нарешті, остеїт, запальне захворювання кісток, яке часто призводить до постійних болів, особливо вночі. Пацієнти можуть мати один або кілька симптомів одночасно або послідовно.
Емоційний каталізатор
«Синдром SAPHO - явище реакції. Імунна система вибухонебезпечно реагує на наявність бактерій, які вона сприймає як агресивні, коли вони, як правило, нешкідливі ", - пояснює Жиль Хайем, ревматолог, який спеціалізується на синдромі у лікарні Амбруаз-Пари у Франції. На його думку, це захворювання з генетичною схильністю знаходиться під сильним впливом психіки. “Майже всі мої пацієнти пережили травматичну подію ще до розвитку синдрому, подібно до емоційного“ каталізатора ”. Усвідомлення цього дуже сприяє зціленню ".
"Мої пацієнти все це чули"
Страждання бувають як моральними, так і фізичними. Мораль, оскільки шкірні прояви у вигляді сильних вугрів соціально виснажують. Фізичні, оскільки ревматичні болі, особливо в грудній клітці, хребті та тазі, можуть перешкоджати нормальному життю, не кажучи вже про можливу появу набридливих пухирів під ногами та кистями. А втома створює враження "життя під свинцевою стяжкою", за словами Наталі де Бенедіттіс.
До цього додається складність визнання цієї рідкісної хвороби - вважається, що синдром SAPHO вражає кожного із 50 000 людей у Франції. "Лікарі не ідентифікували його до 1985 року. Треба сказати, що він вражає центральну частину хребта, невидимий під час обстежень. Мої пацієнти чули все: від "У вас нічого немає, у вас у голові" до діагностики раку кісток. Ці сумніви додають страждань ", - підкреслює Жиль Хайем.
Кілька методів лікування змінного болю
Сцинтиграфія кісток, тест, який може виявити пошкодження кісток від хвороби, має важливе значення для припинення блукань медиків. Потім медицина реагує на цю "хворобу змінної геометрії", як називає її Жиль Хайем, широким спектром методів лікування. “Біотерапія допомагає регулювати процес імунної реакції, а молекули, що називаються бісфосфонатами, допомагають пригнічувати процес дегенерації в кістковій тканині. До цього додаються протизапальні препарати та знеболюючі засоби для заспокоєння симптомів ", - резюмує ревматолог.
Ліки необхідні, але моральний дух не менший. Особливо це стосується хронічного запального захворювання, такого як синдром SAPHO, який може бути дуже деморалізуючим. "Ми не вмираємо від цього. Тому ми повинні навчитися жити з цим, вважає Наталі де Бенедіттіс. Хворіння - це інтеграція нового члена у вашу сім’ю. Не робіть це своєю особистістю і не дозволяйте це визначати ваше існування ", - підсумовує вона.