SCD (Специфічна вуглеводна дієта) або
Сьогодні у мене є щось дуже особливе на сьогоднішній день, і я дуже радий цьому. Останнім часом я був дуже зайнятий, інакше я б зробив це набагато раніше. Сьогодні я роблю щось, у чому я абсолютно впевнений, що це добре, і що, сподіваюся, полегшить життя деяким людям - сьогодні я відкриваю (наскільки мені відомо) перший німецькомовний щоденник про SCD.
Кілька вступних слів, гм.
У мене 11 років діагностували виразковий коліт. На даний момент, однак, мій гастроентеролог не до кінця впевнений, що це не інше із двох запальних захворювань кишечника, а саме хвороба Крона. Як би там не було, я 10 років страждав на виразковий коліт, а рік - на невідомо-що.
При запальних захворюваннях кишечника (ВЗК) кишечник запалюється з незрозумілих причин, а потім залишається іноді сильнішим, іноді менш запаленим. Оскільки ви не знаєте причини, хвороби поширюються на аутоімунні захворювання. Симптомами є екстремальна діарея (у гострі фази, можливо, більше 20 разів на день), втрата ваги, втрата крові, біль у животі, нудота, нестача поживних речовин тощо. Багато пацієнтів у певний момент повинні пройти операцію з видалення частин кишки, деякі багато разів, деякі живуть у певний момент при штучному задньому проході. Діагноз - життєвий вирок - людину засуджують на життя із хворобою, бо немає перспективи вилікуватися.
Медикаментозне лікування має багато ризиків та побічних ефектів. У гострих фазах тривалий час є кортизон, який, крім усього іншого, призводить до відомого "місячного обличчя", а також криє багато довгострокових ризиків, таких як остеопороз та діабет. Деякі пацієнти стають залежними від кортизону і їм навряд чи вдається втекти від нього. Існують також інші препарати, такі як азатіоприн та 6-меркаптопурин, а також метотрексат, які, на відміну від кортизону, повинні придушувати імунну відповідь. Порівняно новим розвитком є антагоністи TNF, які також називаються біопрепаратами, включаючи Remicade, Humira, Cimzia та, можливо, Tysabri, які також блокують частину імунної системи. Усі ці препарати іноді пов’язані зі значними побічними ефектами та ризиками, зокрема деякі біологічні препарати підозрюються як канцерогенні. Це особливо несприятливо, оскільки у пацієнтів із ВЗК у будь-якому випадку ризик раку товстої кишки набагато вищий.
Оскільки у мене важка форма коліту з багатьма ускладненнями, хвороба для мене є великим тягарем. Діагноз - незабаром після мого останнього іспиту - був шоком і назавжди глибоко змінив моє життя в усіх відношеннях. Іронія долі полягає в тому, що відносно нешкідливий наркотик виявився моїм найбільшим скасуванням. Це був стандартний препарат від коліту, месалазин (5-ASA, торгова марка Pentasa, Salofalk або Claversal), який я приймав щодня протягом багатьох років і який би приймав до кінця свого життя. На жаль, я був одним з небагатьох пацієнтів, нирки яких реагували на запалення. Оскільки медична професія спочатку засумнівалась у зв’язку між моїми низькими показниками в нирках та препаратом, мої нирки продовжували рубцюватися і зменшуватися, поки я не мав лише близько 30 відсотків своєї функції нирок. На жаль, це все ще так і, мабуть, більше не зміниться. Я можу лише сподіватися, що моя функція нирок найближчим часом не погіршиться далі.
Звичайно, я більше не міг приймати месалазин і, на жаль, також багато інших препаратів, включаючи метотрексат, оскільки це також підкреслює роботу нирок і тому не підходить для пацієнтів з нирковою недостатністю. У мене була реакція непереносимості азатіоприну (до анамнезу нирок), а роками пізніше, з першою інфузією біопрепаратів (Remicade), я переніс анафілактичний шок і пішов до лікарні швидкої допомоги. Іншими словами, крім кортизону, фактично для мене вже не було жодного способу лікування.
Душа йде на палиці.
Я просто хочу дуже коротко торкнутися теми психологічних наслідків, тому що я підозрюю, що більшість із них вже можуть уявити, що таке захворювання викликає психіку. Але ви не можете собі це уявити, доки вас не вразить ви самі. «Немає ліків» - одне це твердження схоже на удар у середину душі. Раптом ти залишаєшся один, поки все навколо триває. Надії та побажання - все призупинено. Мить тому світ був відкритий для мене, а тепер - життя, сповнене хвороб і болю? Мало того - це ще й життя приниження. Тому що ви не розмовляєте з людиною, яка сидить поруч із вами в метро, про вибухонебезпечну, криваву діарею та метеоризм, як інші говорять про артроз в коліні. Бо люди з відразою відвертаються, коли ти пояснюєш, чому тобі погано. Тому що навряд чи хтось знає про ВЗК, навіть якщо вони набагато частіше, ніж, наприклад, розсіяний склероз. Бо саме тому медичні дослідження воліють звертатися до більш популярних захворювань. І тому, що ви цілком зневірені кортизоном місяцями або, принаймні, почуваєтесь так.
Усе це зараз змінилося, тому що я дотримуюся спеціальної дієти з серпня 2011 року, тобто майже 6 місяців. Це абсолютна “інсайдерська порада” серед пацієнтів із ВЗК. Навряд чи це відомо в Німеччині, але широко поширене в США та Канаді. Але лише серед пацієнтів, а не серед лікарів. SCD зовсім не новий. Вони існують з 1950-х років. Але оскільки від цієї дієти не можна отримати прибуток, вона також не досліджується. І ніколи з цього приводу не буде досліджень, хоча б тому, що це занадто дорого і не приносить фармацевтичним компаніям нічого, а може навіть принести їм величезні втрати в продажах. Крім цього, важко також провести плацебо-контрольоване, рандомізоване подвійне сліпе дослідження певного типу дієти, оскільки важко приховати, що вони їдять.
Протягом багатьох років, перебуваючи в США та Австралії, до і під час навчання, я мав тісний контакт з різними людьми в англомовних країнах, а кілька років і з пацієнтськими спільнотами в Інтернеті. Я дуже вдячний за це, тому що без цих контактів я ніколи б не зіткнувся з SCD.
Люди, зараз перед північчю, і я повністю втратив тему з усіма вступними словами. Дуже скоро я напишу, що таке SCD, обіцяю.
Існує німецькомовна група у Facebook на тему SCD;
і ось список розсилки Yahoo для тих, хто не у Facebook;
і тут я написав визначення.