Що робити, якщо у вас таласемія - Школа пацієнтів
Таласемія - це генетичний стан, при якому організм виробляє менше еритроцитів і менше гемоглобіну (відповідає за транспортування кисню в крові).
Виживання та якість життя значно покращуються для людей з помірною або важкою таласемією. Ці вдосконалення можливі, оскільки все більше людей отримують користь від переливання крові. Аналізи крові зменшили кількість інфекцій, спричинених переливанням крові. Також вдосконалено лікування інших видів інфекцій. Лікування хелатором заліза приймається все більшою кількістю людей. Деякі пацієнти навіть вилікувались шляхом пересадки стовбурових клітин крові та кісткового мозку.
Дотримуйтесь плану лікування
Дотримання призначеного лікарем лікування є дуже важливим. Наприклад, виконуйте переливання крові за призначенням і приймайте ліки від дефіциту заліза, як це призначено.
Лікування хелатором заліза може бути тривалим і дещо болючим. Однак не переривайте це. Основною причиною смерті людей з таласемією є захворювання серця, спричинені перевантаженням заліза. Скупчення заліза може завдати шкоди серцю, печінці та іншим органам. В даний час доступні кілька видів лікування хелаторами заліза у вигляді ін’єкцій або таблеток. Ваш лікар вирішить, який метод найкращий для вас.
Прийміть добавки з фолієвою кислотою, якщо це запропонує лікар. Фолієва кислота - це вітамін, який сприяє відновленню еритроцитів (еритроцитів). Також поговоріть зі своїм лікарем, якщо вам потрібно приймати інші вітаміни або мінеральні добавки, такі як вітаміни А, С і D або селен.
Постійна медична допомога та щомісячні обстеження
Слідкуйте за відвідуванням лікаря та виконуйте всі тести, які вам рекомендують.
Ці тести можуть включати:
• проводити щомісячні аналізи крові та аналіз крові на залізо кожні 3 місяці
• щорічні тести на серцеві, печінкові та вірусні інфекції (наприклад, гепатит В і С та ВІЛ)
• щорічні тести для виявлення накопичення заліза в печінці
• щорічні обстеження зору та слуху
• Регулярні огляди, щоб переконатись, що переливання крові працює
• інші тести, які вважаються необхідними (такі як тести легенів, генетичні тести та тести, які можуть виявити сумісність із потенційним донором у випадку, якщо вам потрібна трансплантація стовбурових клітин)
• діти з таласемією повинні щорічно проходити обстеження, щоб відстежувати їх ріст і розвиток. Перевірки включають фізичні огляди, перевірку зросту та ваги та будь-які інші випробування, які вважаються необхідними.
Що ти маєш зробити
Дотримуйтесь плану здорового харчування та інструкцій лікаря щодо препаратів заліза.
Робіть щеплення відповідно до вказівок, особливо якщо вам видалили селезінку. Можливо, вам знадобляться вакцини від грипу, пневмонії, гепатиту В та менінгіту. . Ваш лікар скаже вам, які вакцини потрібні.
Слідкуйте за ознаками інфекції (наприклад, лихоманкою) і вживайте заходів для зменшення ризику зараження (особливо, якщо селезінку видалили). Наприклад, часто мийте руки, уникайте скупчення людей під час грипу та застуди, зателефонуйте своєму лікарю, якщо підвищується температура.
Емоційна підтримка
Якщо у вас або вашої дитини є таласемія, у вас може спостерігатися лихоманка, тривога, депресія або стрес. Обговоріть все це з медичною командою або консультантом. Якщо ви сильно пригнічені, лікар може порекомендувати певні ліки.
Приєднання до групи підтримки для людей з таласемією може допомогти. Ви можете бачити, як інші люди, які мають такі ж симптоми, адаптувались до захворювання. Підтримка сім’ї та друзів може допомогти вам усунути стрес і тривогу.