Шизофренія, коли родичі дають показання
Автор: Рафаель де Таппі
Бенедікт - мати молодого чоловіка, у якого підлітком діагностували шизофренію. Через десять років він болісно піднімається по схилу. Олександра - дочка жінки, яка ніколи не хотіла визнати свою хворобу і відмовляється від лікування. З нагоди Міжнародних днів шизофренії ці родичі погодились довіритися "Чому доктор".
Опубліковано 16.03.2020 15:00
Батьки хворих на шизофренію відзначають слабкі місця в догляді
Сім'ї хворих свідчать про труднощі підтримки шизофреніків
“Коли людина розмовляє з Богом, ми говоримо, що він молиться. Коли Бог розмовляє з людиною, про нього говорять, що він шизофренік ”, - сказав угорський психіатр Томас Стівен Саш. У нашому сучасному західному суспільстві очевидно, що шизофренія має досить погану репутацію. “Ми зачиняємо двері через це слово. Його потрібно покласти у смітник. Ми йому нічого не повертаємо. Його вже не цікавить, він мертвий. Ми повинні знайти щось інше », - наполягає Бенедікт. Вона мати 26-річного Чарльза і останні десять років живе з шизофренією. Ця жінка активно проводить кампанію за дестигматизацію хвороби та за більшу плинність у цьому "лабіринті психіатрії сьогодні у Франції". З нагоди Міжнародних днів шизофренії, які проводяться з 14 по 21 березня в дев'яти країнах, чому лікар пішов зустрічати родичів хворих.
«Чарльз захворів у віці 16 з половиною років. Ми бачимо, що його дитина трохи в іншому місці, у його міхурі. Він розмовляє набагато менше, ніж раніше, і починає вести досить невловиму мову, відірватися від навчання та дистанціюватися від друзів. Оскільки він сильно схуд, ми думали про анорексію. Симптоми почалися одночасно з вживанням конопель і з підлітком над цим дуже складно. У будь-якому випадку, я негайно відправив його до дуже хорошого психолога, який одразу зрозумів і запропонував йому госпіталізацію до дитячої психіатрії Піті Сальпетрієр. Тоді це було дуже довго, він поїхав до Сент-Анни і до багатьох різних лікарень, і діагноз шизофренії впав на 18 років », - говорить мати, яка каже, що була шокована« відсутністю догляду ».
«У Франції немає нічого для молодої людини, яка повинна припинити навчання, бо вона хвора і потребує лікування. Нічого не робиться, щоб повернути дитину до школи у своєму власному темпі. Однак його потенціал все ще є, інтелектуальних вад немає. Чарльз був дуже хорошим у школі, але для цього потрібно було б багато чого підтримати, і, на жаль, психіатрія та школа не йдуть разом з нами ", - висловлює жаль Бенедікт, який вирішив створити асоціацію з іншими батьками та дітьми. "говорити про хворобу такою, якою вона є насправді" та просувати практики у Франції, де "існує величезна затримка".
“Ця хвороба настільки погано сприймається суспільством, що нею не можна належним чином керувати. Існують надзвичайні психіатри, і деякі лікарні дуже добре справляються з кризою та забезпечують ліками, але потрібні позалікарняні структури, щоб молоді люди могли піти на когнітивне визнання, наприклад. Лікарня повинна бути лише проїздом, тоді хворі повинні мати можливість продовжувати своє життя. Вони повноправні громадяни », - продовжує вона.
"У ці моменти вона повністю вийшла з-під контролю"
Мати Олександри, перші симптоми якої також проявились у тривожній втраті ваги, також страждала від відсутності догляду. «Приблизно у віці 18 років одна з найкращих її подруг померла, у неї стався напад анорексії, і вона перестала говорити. Вона була дуже слабкою і була госпіталізована, але це взагалі не було визнано шизофренією: це вважалося підлітковою кризою, періодом. Вона перебувала в млявій комі і їй проводили електросудомну терапію. Після цього вона жила нормально, вийшла заміж за мого батька, який через кілька років усвідомив, що у неї мало моментів відсутності, де вона марила. Пройшло сім років, перш ніж її взяли під опіку ", - каже 30-річна дівчина.
Догляд запізнився настільки, що сьогодні шкода незворотна. «Зараз хвороба є частиною його особистості. Зазвичай моя мама завжди трохи параноїчна, важко вести з нею розмову. Для людей, які її не знають, вона віддає перевагу дивній дамі, але яку можна ввести в оману, оскільки вона автономна. Великі судоми досить рідкісні і виникають в результаті емоційного шоку. Я бачив, як у неї почався напад після смерті брата, але одного разу це було просто тому, що вона пропустила свій поїзд. Там вона розблоковується на добрий тиждень і може зупинити людей на вулиці, щоб сказати їм, що це Ісус Христос. У ці моменти це абсолютно некеровано », - говорить Олександра.
Сьогодні молода жінка "не контролює" лікування своєї матері, яке остання, здається, дотримується як дилетант. «Я не можу насильно лікувати її та підштовхувати до спеціалістів, бо вона відмовляється визнати, що вона хвора. Я не знаю, як з нею поводяться, але, на мій погляд, вона просто бачить лікаря загальної практики, і навіть не психіатра », - пояснює вона, переживаючи за майбутнє.
"Ви повинні йти крок за кроком"
“Наразі вона дуже залежить від матері, але коли її вже не буде, вона опиниться в ситуації, коли буде дуже самотньою і буде дуже постраждала. Ми з сестрою замислюємось над мірою, якою потрібно піклуватися про неї, бо вона буде дедалі ускладнюватися. Ми в процесі отримання дозволу. Опіка була б насправді занадто важкою для нас, ми повинні підзвітувати судді, керувати його рахунками ... Там, повинен бути досвід психіатра. Зрештою, вирішить суддя. Якщо він піде на опіку, ми наймемо когось іззовні, щоб він розправився з цією ситуацією ".
Перспективи набагато менш похмурі для Чарльза, перейняті набагато швидше. «Сьогодні моєму синові 27, він має квартиру поруч з моєю. Він може платити за оренду житла завдяки допомозі дорослим інвалідам, він робить покупки, готує їжу, познайомився з молодою жінкою і дуже хоче повернутися до школи, жити як усі. Він більше не перебуває в постійній кризі: у нього іноді є маленькі паранії, але він може їх ідентифікувати та розповісти мені про них. Це все ще там, воно не зникає, він повинен жити з цим. Є ще речі, на які він покладається на мене, але це лише питання часу. Новинка його лякає, нам доводиться йти дуже повільно, крок за кроком. Він готовий повернути собі бак. Це буде важко, враховуючи всю хворобу, забрану від нього, але він має право спробувати. Ми не можемо йому заборонити, це було б найгірше. Він уже так багато втратив і це прекрасно усвідомлює ... Якщо ми не заохочуємо його слідувати його бажанням, він не зацікавлений залишатися в живих ", - говорить Бенедікт.
"Мої бабуся і дідусь ніколи не хотіли визнати, що їхня дочка хвора"
Однак вона не знає, як у майбутньому будуть ставитись до її сина. Як і багато страждаючих, Чарльз ненавидить лікування і не витримує їхніх побічних ефектів. “Йому дуже важко. Він каже, що не існує такого поняття, як шизофренія, що він має досвід, що те, що просто чути голоси, не означає, що у вас є шизофренія. Він не сприймає себе хворою людиною. Він зізнається, що іноді у нього вироджується, але це ставить до конопель ".
І недарма хвороба широко стигматизована і страждає від багатьох отриманих ідей. Громадська думка часто ототожнює шизофреніків із небезпечними та непередбачуваними людьми, і в багатьох районах на неї насупляються навіть консультації.
«Мої бабусі та дідусі ніколи не хотіли визнати, що їхня дочка хвора. Вони просто кажуть, що це "трохи екстремально", - нарікає Олександра. Я вже чув відгуки, коли люди кажуть, що можуть лікувати свою хворобу. Я думаю, що це можливо, коли воно зцілиться з самого початку. Коли тато піклувався про маму, було вже пізно. Вона не визнає, що сама хвора, каже, що проблем немає. Це не набуло б таких масштабів, якби її батьки взяли справу у свої руки ", шкодує молода дівчина, якій через хворобу довелося довго оплакувати класичні стосунки матері та дочки.
Траур по класичних стосунках мати/дочка
“Коли я була маленькою, я знала, що щось не так, бо мама завжди звинувачувала мене в тому, що я не робила, але я не знала, що вона мала. У підлітковому віці це стало дуже конфліктним, мама дратувала нас, сестру і мене. Оскільки в цей час хвороба часто з’являється, і є частина генетики, я боявся, що вона впаде на мене. Я завжди відмовлявся приймати наркотики, я надто боявся втратити контроль. На щастя, лікарі заспокоїли мене, і сьогодні я маю набагато більший погляд на всю цю ситуацію. Моя мама може бути по-справжньому жахливою для нас, але я думаю, що в глибині душі вона нас дуже любить. Ми двійнята, і їй потрібно відрізняти нас. Один повинен бути злим, а інший - добрим, ролі змінюються, і наші відносини розвиваються на основі цього. Коли у неї гарний настрій, я можу з нею добре провести час. Я запускаю її на несуперечливі теми, вона дуже рада, що її цінують і змушують говорити, бо я думаю, що вона зовсім одна », - свідчить Олександра, яка разом із сестрою обідає з матір’ю. той самий ресторан, щоб якомога більше уникати неприємних сюрпризів.
Для Бенедікте найважчою є стигматизація захворювання. “Відсутність обізнаності щодо цієї шизофренії ускладнює пацієнтам впоратися. Я знаю багато сімей, які сьогодні постраждали від цього. Коли я бачу все, що вони пережили, щоб жити, як ми з вами, це вражає, пояснює мама. Ця ідея психопата, роздвоєної особистості настільки неприйнятна. Слово "шизофренія" для мене вже навіть нічого не означає, я кажу про хворобу Чарльза ".
“На жаль, це єдине слово, яке ми маємо говорити про нас. Асоціація, яку ми створили, називається Collectif schizophrénie, але я бачу, як цей термін відключає людей, мене, хто намагається залучити особистості до нашої справи. Люди, які мають хворих близьких людей, не хочуть бути пов’язаними з шизофренією. Шизофренія чудова як обстановка фільму жахів. Одразу ми знаємо, що будемо говорити: ми будемо говорити про когось дивного та непередбачуваного. Однак реальність настільки інша, висловлює жаль Бенедікт. Це дуже несправедливо, але з цим потрібно жити ".
Смерть із медичною допомогою
Легалізація евтаназії в Португалії: де ми знаходимось у Франції наприкінці життя ?