Сім’я Хаген сперечається щодо витрат f; r тяжкохвора дитина
Сабіна Кригер та Догукан Улуочак зі своїми дітьми Аларою та Деніз.
Фото: WP Michael Kleinrensing
Хаген. Алара (18 місяців) страждає від фенілкетонурії (ФКУ), вродженого метаболічного розладу. Батьки сперечаються з AOK щодо вартості лікування.
Хоча у маленької Алари (18 місяців) рідкісне захворювання, вона щаслива, світла дитина. Вона страждає від фенілкетонурії (ФКУ), вродженого метаболічного розладу, який, якщо його не лікувати, може призвести до серйозних психічних пошкоджень та епілепсії. Але батьки невтомно працюють на дочку і тримають хворобу під контролем суворою дієтою та постійними поїздками до Дюссельдорфської університетської лікарні. "Ми не хочемо нічого, крім того, щоб Алара нормально розвивалася", - кажуть Сабіна Крігер (23) та Догукан Улуочак (22).
Алара народилася в липні 2014 року в загальній лікарні Буші. Як і у всіх немовлят, у них брали кров у п’яті, і обов’язковий аналіз призвів до руйнівного діагнозу: Алара - лише одна із середньостатистичних 7000 новонароджених з ФКУ. «Це було для нас справжнім шоком, - згадує батько: - Спочатку ми навіть не знали, що це за хвороба».
Кожен укус повинен бути зважений до грама
Тим часом батьки, яких негайно відправили з дитиною до університетської лікарні Дюссельдорфа, де Алару прийняли в стаціонар, дуже добре знайомі з цим станом. Сабіні Крігер доводиться зважувати кожен укус для своєї доньки до останнього грама і завжди підраховувати, скільки фенілаланіну (речовини, яку організм дівчинки не може розщепити) міститься в їжі. "Я щодня готую додатково для" Алари ", тим часом я вже став рутиною".
Лише з AOK молода сім'я неодноразово має проблеми. Сабіна Крігер скаржиться, що медична страхова компанія відмовилася платити за комплексне лікування в Дюссельдорфі, дорогі продукти та дорожні витрати до столиці штату. Адже дванадцять банок сухого молока, виготовленого спеціально для Алари в аптеці, коштують 1700 євро. Але медична служба АОК вимагала продовження лікування дівчинки в загальній лікарні в Хагені. Але це взагалі неможливо, оскільки в місцевій дитячій поліклініці хвороба взагалі не лікується через рідкість. "Тому вкрай важливо, щоб батьки та їхня дитина з цією надзвичайно рідкісною та серйозною хворобою лікувались у досвідченому центрі", - підтвердив головний лікар д-р. Герхард Кох. Він не міг пояснити, як АОК висунув такі вимоги.
Заборона на дім надана
Суперечка загострилася в офісі АОК. Пані Крігер довелося заборонити дім через її агресивну поведінку, шкодує керівник команди Фрідріх-Вільгельм Штеурунгагель. Чому тим часом медична служба запустила АКХ як місце лікування дитини, він не зміг пояснити: "Я адміністратор". Однак протягом кількох днів було зрозуміло, що всі витрати, включаючи витрати на поїздки до Дюссельдорфа, від було б прийнято AOK.
Лікар. Герхард Кох - головний лікар дитячої клініки загальної лікарні.
Що означає ФКУ? Що таке ФКУ?
Кухар: Абревіатура розшифровується як фенілкетонурія - вроджений метаболічний розлад, який у своїй класичній формі, якщо не лікувати або погано лікувати, призводить до серйозних, непоправних пошкоджень мозку. Частота цього захворювання - приблизно 1 з 7000 народжень. Це одне з дуже рідкісних захворювань, тому лікується лише у спеціалізованих центрах метаболізму, де працюють експерти з метаболізму, дієтологи та досвідчена лабораторія метаболізму.
Чи буде лікуватися ФКУ у вашій клініці?
Кухар: Ні, це можливо лише в Дюссельдорфі чи Мюнстері. Дюссельдорф ближче Мюнстера і до нього легше дістатися. При цьому метаболічному розладі щотижня потрібно робити аналізи крові, можливо частіше. Альтернативи цьому немає.
Що станеться, якщо ФКУ не лікувати?
Кухар: Як я вже говорив, існує ризик нанесення значної шкоди для постраждалої дитини. Тому дуже важливо, щоб батьки та їхня дитина з цією надзвичайно рідкісною та серйозною хворобою лікувались у досвідченому центрі. Я також вважаю, що медично необхідно взяти на себе витрати на поїздки до цього центру.
Алара не помічає великої суєти навколо свого маленького тіла. Зараз вона має 72 см зростання і за останні два місяці не виросла, - стурбовано говорить мати. Але це не повинно бути попереджувальним знаком, багато дітей, які страждають на ФКУ, згодом наздоганяють зростання.
Якщо батьки продовжуватимуть з такою турботою доглядати за своєю хворим дочкою, непогані шанси, що Алара може колись спокійно розвиватися і вести щасливе життя.