Синдром хронічної втоми Як хвороба визначає життя - FOCUS Online
Синдром хронічної втоми
Їй лише 33 роки і вона страждає хронічною втомою. Кожен рух втрачає свої сили. Навіть у добрий день вашої енергії ледь вистачає, щоб вийти на каву з другом. Тим не менше, Карін Мюнстер має цілі на майбутнє.
Це простий хід. Підніміть руку, витягніть її, схопіть, а потім поверніть назад. Але її руки відчувають, що на них звисають важкі бетонні блоки. У неї тремтять руки, вона не може взяти масло. Завдання, в якому вона не справляється, здається таким банальним, таким повсякденним: Карін Мюнстер * просто хотіла зробити шматок хліба. Але ваша хвороба цього не дозволяє.
Навіть найменша активність перетворюється на марафон у погані дні, незламну демонстрацію сили. Потім з’являється біль по всьому тілу. 34-річний має ME/CFS. Це означає міалгічний енцефаломієліт (ME) та синдром хронічної втоми (CFS).
За цією складною назвою стоїть складне органічне, хронічне захворювання, яке робить нормальне життя майже неможливим для постраждалих.
Що саме таке ME/CFS?
Захворювання ME/CFS в основному характеризується нездужанням після навантаження. Це означає, що всі симптоми ураженої людини проявляються більш інтенсивно після невеликих фізичних та розумових навантажень. ME/CFS відомий перш за все хронічною втомою - німецькою мовою часто перекладається як синдром хронічної втоми.
Це, однак, змальовує хворобу банально, оскільки такі, як Мюнстер, не просто виснажуються, як будь-яка здорова людина після фізичних вправ. Одноразові навантаження часто настільки виснажливі, що хворим людям доводиться лежати в ліжку днями, а то й тижнями, щоб оговтатися від них. У крайніх випадках хворі на ME/CFS більше не можуть ходити, говорити чи їсти самостійно.
Дослідники з Університету Ольборгу в Данії у своєму дослідженні порівняли кілька хронічних захворювань і віднесли ME/CFS до захворювань з найнижчою якістю життя. Тому біль і фізичні обмеження, які страждають МЕ/CFS щодня, часто гірші, ніж, наприклад, у хворих на розсіяний склероз або хворих на рак.
За словами Себастьяна Муша, голови Німецького товариства ME/CFS, люди з легкою хворобою вже втрачають 50 відсотків попереднього рівня роботи. Щоденні енергетичні ресурси в основному витрачаються після вставання, чищення зубів та сніданку.
Крім того, пацієнти з ME/CFS страждають від багатьох інших симптомів, які складаються та розвиваються індивідуально від випадку до випадку. Серцебиття, запаморочення, набряклість лімфатичних вузлів, підвищена сприйнятливість до інфекцій, суглобові та м’язові болі, головні болі, посмикування, порушення сну та концентрації уваги, підвищена чутливість до подразників - це лише кілька прикладів, адже список довгий.
Коли симптоми не зникають
У Мюнстера все починається з сильної ангіни. Коли її оглядає лікар, у неї руйнується кровообіг і її доставляють до лікарні. Там лікарі виявили початкову інфекцію вірусом Епштейна-Барра (EBV) - тодішній 32-річний хлопець мав залозисту лихоманку Пфайффера. Тижнями проживала з батьками, бо не могла відновити сили. Вночі Мюнстер часто потіє через постільну білизну, серце біжить, а її сприйнятливість, якою молода жінка завжди пишалася, раптом уже не існує.
Мюнстер страждає від хронічного головного болю протягом ряду років, але при зараженні EBV додається новий головний біль, який раніше їй не був відомий. Лікарі пов’язують симптоми із залозистою лихоманкою Пфайфера.
Як і Мюнстер, багато пацієнтів з ME/CFS повідомляють про спалах захворювання після вірусної інфекції, такої як грип, норовірус або залозиста лихоманка Пфайффера. Однак точні причини захворювання досі незрозумілі. Деякі дослідження припускають, що ME/CFS може бути аутоімунним захворюванням і пов'язане з серйозним розладом в енергетичному обміні.
На даний момент Мюнстер не мав уявлення про хворобу ME/CFS та про те, що він ніколи не відновить попередній стан здоров'я. Молода жінка насправді є навченою дитячою медсестрою. Оскільки симптоми з’явилися після зараження EBV, вона не може працювати і проводить більшу частину дня на дивані.
У якийсь момент Мюнстер більше не витримує неробства і, незважаючи на незмінений стан, вирішує відновити роботу медсестри. Вона та її сімейний лікар встановлюють три години роботи на день у плані реінтеграції.
Мюнстер отримує правильний діагноз лише через кілька місяців
Відтоді Карін Мюнстер боролася кожен робочий день. Вона дуже сприйнятлива до інфекцій - вона постійно інфікується в лікарні, і з часом її відмовляються від контакту з пацієнтом. Ось чому Мюнстер оцінює дані лабораторії сну клініки. Але медсестра навряд чи може зосередитись, і її серце б'ється, як божевільне. Щовечора Мюнстер прокидається, залитий потом. Повільно прокидаються її сумніви щодо того, чи справді її фізичний стан можна простежити лише до залізистої лихоманки Пфайфера.
Начальник Мюнстера, головний лікар дитячої клініки в Мюнхені, також підозрює складнішу хворобу у свого працівника і направляє її до колишнього колеги-студента.
Тож Карін Мюнстер потрапила до Ути Берендс, старшого медичного директора спеціальних годин консультацій з питань гематології та імунології в дитячій клініці в Мюнхені-Швабінг через кілька місяців після початку хвороби. Лікар досліджує захворювання, пов'язані з EBV, а отже, також ME/CFS у дітей та підлітків. Експерт підозрює хворобу ME/CFS поблизу Мюнстера.
До цього часу не існувало біомаркера для діагностичної процедури цього хронічного захворювання. Це означає, що його не вдалося виявити, наприклад, аналізом крові. Однак у невеликому дослідженні деякий час тому американські дослідники виявили потенційний біомаркер на основі імунних клітин хворих на ME/CFS. Однак, перш ніж процес може бути реалізований на практиці, необхідно провести більш масштабні дослідження.
Натомість висновки щодо хвороби в даний час все ще базуються на характерних симптомах згідно з так званими канадськими критеріями та великим процесом виключення інших захворювань. Берендс також піддає Карін Мюнстер цьому методу діагностики. Ваш результат: Мюнстер насправді страждає від ME/CFS.
Ситуація з поставками в Німеччині ще більше ускладнює життя постраждалих
Знаючи це, Мюнстер належить до меншості - передбачається, що хвороба не визнана або неправильно визнана приблизно у 90 відсотків постраждалих, як пояснює Себастьян Муш, голова Німецького товариства з питань МЕ/КВПБ. Оскільки, порівняно із 240 000 постраждалих у Німеччині, є лише два амбулаторних відділення - одне у шарі в Берліні та одне у дитячій клініці в Мюнхені-Швабінг.
Через високий попит амбулаторія з імунодефіцитом у Берліні приймає лише пацієнтів з Берліна та Бранденбурга, а в Мюнхені лише діти та молодь мають шанс отримати спеціалізовану допомогу. Карін Мюнстер тут є винятком.
Муш підозрює, що в Німеччині досі існує близько 15 приватних лікарів, які принаймні знайомі з ME/CFS, але багато з них також не приймають нових пацієнтів. Решта постраждалих живуть без діагнозу або просто стикаються з ME/CFS після проведення власних досліджень в Інтернеті.
Тоді хвора людина повинна сподіватися на прихильність свого сімейного лікаря вирішити цю проблему. Оскільки, хоча ця хвороба відома вже понад 40 років, багато медичних працівників Німеччини майже не знайомі з МЕ/СХВ.
Часто постраждалі навіть чують, що хворобу можна простежити лише до їхньої психіки або що її відкидають як вигорання, хоча існують органічні симптоми. Важливим наслідком цього може бути поведінкова терапія - наприклад, за допомогою активаційної терапії. При деяких захворюваннях, таких як деменція, активаційні заходи, такі як приготування їжі або рукоділля, можуть бути використані для досягнення успіху, але при ME/CFS це може призвести до перенапруження, що може серйозно погіршити всі симптоми.
Наголос на психіці: ME/CFS не дозволяє майбутні плани
Хоча зараз Мюнстер знає про її хворобу і має при собі компетентного фахівця, діагноз не дає їй жодної впевненості. Оскільки для ME/CFS в даний час не існує лікування, яке б обіцяло зцілення. Постраждалі можуть навчитися управляти своїми енергетичними можливостями лише як запобіжний захід, щоб запобігти погіршенню їх симптомів. “Не існує ліків, хвороба ще не досліджена належним чином, і ніхто не може дати мені прогноз. Я не знаю, як буду через півроку - це для мене божевільний психологічний тягар », - говорить Мюнстер.
Тож пацієнт продовжує жити із симптомами. Оскільки її стан не покращився, медична страхова компанія Мюнстера вирішила закінчити її реінтеграцію як медсестра через кілька тижнів. Хоча Мюнстер насилу витримувала щоденні зусилля, вона любить свою роботу. Вона падає в яму.
"Наче у мене на ногах бетонні блоки"
Хвороба раптом стає гіршою, ніж будь-коли. На додаток до численних симптомів, які вже є, існують також болі в м'язах і суглобах - нерви Мюнстера надмірно чутливі. У особливо важкі дні молода жінка погано спить, і кожен дотик її тіла до ковдри болить. «Після вставання я повинен зарядитися енергією за кілька кроків від ліжка до ванної, ніби я був важкоатлетом, що піднімав сто фунтів. Після першого кроку я вже помічаю, що ні мої м’язи, ні суглоби не можуть утримувати моє власне тіло. Наче на моїх ногах бетонні брили », - так описує Мюнстер ранковий процес у погані дні.
Згодом медсестрі часто доводиться спочатку відпочивати, щоб не негайно витрачати свої запаси енергії. Потім слід сніданок. Навіть повсякденні процеси в такі дні перетворюються на шалений показ сили. Тому більшість часу вона проводить на дивані. Це виснажує їх психіку: «У такі моменти я запитую себе: який сенс у всьому цьому? Що це за життя? У мене не було справді безболісного дня з початку моєї хвороби ".
"Мені довелося відмовитись від своєї особистості через хворобу"
Навіть якщо стан Карін Мюнстер тим часом покращився, і вона може впоратися зі звичним повсякденним життям: життя, яке вона вела до хвороби, здається їй безмежно далеко. Участь у соціальному та суспільному житті - це навряд чи можливо для молодої жінки. Навіть у добрий день вашої енергії ледь вистачає, щоб вийти, наприклад, на каву з другом.
“Мені довелося відмовитись від своєї особистості через хворобу. Насправді я молода жінка, яка хоче жити, а не просто виживати », - говорить Мюнстер, описуючи свою ситуацію.
Тим не менше, вона поставила собі цілі на майбутнє. Зараз вона працює зі своїм психотерапевтом над методом, щоб принаймні зробити постійний біль більш стерпним. Карін Мюнстер сподівається в якийсь момент навчитися краще справлятися зі своєю хворобою, щоб мати можливість знову працювати. Молода жінка також хотіла б створити групу самодопомоги разом зі своїм лікарем Утою Берендс, щоб полегшити іншим страждаючим певний час справлятися з повсякденним життям з МЕ/СВБ.