Скарб; мультикістозна диспластична нирка BFVEK e
Історія Шаца
В процесі пренатального обстеження Шатц отримав такий діагноз: мультикістозна диспластична нирка
"Вітаємо, у вас народилася здорова дитина!"
У березні 2017 року я пішла до свого гінеколога на плановий огляд. Можливо, тепер ви могли б сказати, буде це дівчинка чи хлопчик. Зазвичай мій лікар все дуже ретельно пояснював. Але раптом вона більше нічого не сказала, просто подивилася на екран ультразвукового апарату і продовжувала дивитись в одну точку. «Спочатку я думав, що це застій нирки, але в лівій нирці вашої дитини утворилися кісти.» Моя перша реакція була: «Кісти знову зникнуть». Але це не так при цій хворобі. Кісти утворилися замість паренхіматозної тканини. Мій лікар скерував мене до Університетської клініки в Гіссені до пренатального діагностика проф. Сокира бузкова. Коли я зателефонувала туди і повідомила про свої підозри своєму гінекологу, я призначилася на наступний день. Ми ніколи не чули про таку хворобу - полікістоз нирок - і хотіли заглянути в Інтернет для огляду цієї хвороби.
“Нежиттєздатний” - це перша крилата фраза, яку ми помітили і ніколи не покидали нас.
Відчайдушні ми поїхали до Гіссена наступного ранку. Професор доктор Axt-Fliedner підтвердив підозру лікаря: мультикістозна диспластична нирка зліва. Права нирка виглядала нормально, а кількість навколоплідних вод - нормальним, що свідчило про функціонування нирки нашої дитини. Негайно викликали педіатра, щоб пояснити, що означає жити лише з однією функціонуючою ниркою. Існує також спадкова форма полікістозу нирок. Однак, оскільки нам не було відомо про будь-яку таку хворобу із сімейного середовища, пренатальний діагностик припустив, що це була помилка розвитку ембріона. Відповідний тест був пропущений, щоб не піддавати дитину та себе непотрібним небезпекам під час вагітності, оскільки результат не мав значення для подальшого перебігу вагітності.
Кількість навколоплідних вод перевіряли кожні два тижні. Навколоплідні води виробляються нирками дитини. Натовп завжди був у порядку. Кожні чотири тижні ми їздили до Гіссена для пренатальної діагностики. Обсяг талії нашої дитини завжди був "занадто великим" під час обстеження на УЗД. Кістозна нирка була сильно збільшена. Однак планове кесарів розтин не було необхідним. Однак через розрахований розмір дитини народження дитини слід розпочати 15 липня. Але напередодні ввечері почалися пологи, і 15 липня 2017 року наша кохана побачила світло. Вона дихала непомітно, і виділення сечі було нормальним, так що їй не довелося стежити за реанімацією, але вона могла бути з нами у сімейній кімнаті.
17 липня U2 повинен був вийти, але тут були помітні серцебиття. Довелося їхати в дитячу кардіологію на УЗД. Наша кохана показала кілька маленьких отворів у серці, які не мали значення для серцевого викиду, але все одно їх слід було спостерігати. Тим не менше ми могли повернутися додому. Крім того, була проведена сонографія нирок та стегна, яка проводиться для кожного новонародженого на U2. До нас прийшла молода лікарка, яка помітно схвильована, коли дізналася про діагноз вагітності. Крім того, в сімейній історії був діагноз дисплазії кульшового суглоба. Вона зробила УЗД і підтвердила діагноз мультикістозної нирки. Проконсультувавшись зі старшим лікарем, вона направила нас до колег з університетської лікарні в Марбурзі, де знаходиться відділення дитячої нефрології. Крім того, лікар запідозрив, що у нашої коханої також є дисплазія кульшового суглоба. У нашій родині я бачив дітей, які перенесли кілька операцій на стегнах і мусили вчитися ходити знову і знову. Усе це тепер повинно чекати на нашу дитину, крім ураження нирок та серця?!
Наш педіатр-резидент порекомендував нам звернутися прямо до дитячого ортопеда. Тому ми записались на прийом до нефролога, а також до хірурга-ортопеда в університетській лікарні в Марбурзі. Ми дуже швидко отримали обидві зустрічі. Дитячий ортопед подивився на нашу кохану і відразу сказав, що положення стегна виглядає дуже добре. УЗД не виявило відхилень, підозра на діагноз не підтвердилася.
У нефрології нам сказали, що можна припустити, що права нирка бере на себе функцію пошкодженої нирки, оскільки показники нирок до цього часу завжди були нормальними. Ми маємо регулярно їздити до нефрологічного відділення для огляду. Генетичний тест показав, що наша дочка не є спадковою формою полікістозу нирок, як підозрював пренатальний діагност.
Нашій коханій зараз майже три роки. Це щаслива і врівноважена дитина, яка рідко скаржиться. У неї є власний розум, який вона намагається застосувати. Але, можливо, саме її сильна воля допомогла їй впоратися зі своїм не таким легким початком життя. Вона розвивається абсолютно відповідно до віку і вже кілька місяців ходить у дитячий садок. Їй там подобається і вона любить грати з іншими дітьми, особливо зі своєю старшою сестрою, звичайно. Наша кохана любить дивитись на книги, часто буває на свіжому повітрі і знаходиться у своїй стихії у воді. Вона смілива і намагається наслідувати свою старшу сестру.
Наша кохана не має обмежень через свою хворобу. Якщо у вас температура, сечу потрібно завжди досліджувати, щоб якомога раніше виявити та лікувати інфекцію сечовивідних шляхів. Ми також звертаємо увагу на кількість випитої їй, і їй заборонено приймати всі ліки. Ми маємо регулярно відвідувати відділення дитячої ефрології в Марбурзі та відділення дитячої кардіології в Гіссені для перевірок. Кісти в нирках з часом можуть руйнуватися, і ця нирка може регресувати. Поки що кісти все ще досить великі, а тому нирка більша за нормально розвинену, але вони не заважають, тому ніхто не видаляє нирку, як це було звично в минулому. Дірки в серці стали меншими, і їх навряд чи видно. Немає обмежень, які б з цього випливали. Ми взяли речення, яке нефролог дуже щиро сказав нам: «Не сприймайте свою дитину хворим. Це має органічну особливість, яку ми спостерігаємо ".
Як християни, в Біблійному вірші є такі слова: «Бо ти приготував мої нирки і сформував мене в утробі матері. Я дякую вам за чудові роботи, ваші роботи чудові, моя душа усвідомлює, що “надаючи багато сил під час вагітності та перші кілька тижнів з численними діагнозами.