Скажіть ТАК компенсації Kreon
З січня 2015 року хворі на муковісцидоз зазнають великих труднощів: Аптеки більше не можуть випускати препарат безкоштовно Креон (панкреатинум) 10 000 та 25 000 МО, оскільки цей препарат не входив до списку препаратів С3, (зі 100% відсотком компенсації - він призначений для дітей, учнів та студентів до 26 років та вагітних жінок/жінок), де він пройшов до цієї дати.
Я зробив численні меморандуми до Міністерства охорони здоров’я та CNAS, вказуючи на допущену помилку: не включення цього препарату, необхідного для пацієнтів із муковісцидозом, до переліку безкоштовних препаратів, але без отримання відповіді чи зміни.
Ми звертаємось до Вас за підтримкою у цій справі.
Лікування хворого на муковісцидоз варіюється залежно від віку та стану захворювання. За оцінками Міністерство охорони здоров’я та CNAS, середні витрати на лікування а дитячий пацієнт 3166,66 лей/місяць (38000 лей/рік) та відповідно 3638 лей/місяць для дорослого (43660/рік).
В реальності, витрати набагато вищі. Також пацієнти повинні платити за: жиророзчинні вітаміни, антибіотики, бронходилататори, гепатопротектори, протизапальні препарати, витратні матеріали (стерильні шприци, компреси тощо), сольові розчини (сольовий розчин або NaCl 3 або 6%), гіперкалорійні харчові добавки тощо. Діти також безкоштовно отримували деякі ліки, перелічені вище, за списком С3 для дітей, учнів та студентів до 26 років та вагітних жінок/матерів, значна вартість яких Креон, якого, на жаль, більше немає в цьому списку.
Цього року в Румунії діагностували близько 350 пацієнтів, з яких приблизно 300 дітей і лише 50 дорослих.
"Кістозний фіброз є найпоширенішим аутосомно-рецесивним генетичним захворюванням, спричиненим мутацією гена CFTR (трансмембранний регулятор провідності муковісцидозу). Цей ген кодує білок, що міститься в епітеліальних клітинах різних органів і систем організму: легенів, підшлункової залози, товстої кишки, репродуктивних шляхів. Мутуючи цей ген, білок вже не може виконувати свою функцію каналу для транспортування кліонів через клітинну мембрану, тому слиз, що виробляється цими клітинами, є дуже в'язкою. У пацієнтів з муковісцидозом виділяється піт з дуже високим вмістом солі (аномалія, яка лежить в основі діагностичного тесту - тесту на піт - де виявляється підвищений рівень Cl- і Na +). Частота цієї хвороби серед кавказького населення становить 1: 2000 - 1: 2500 живонароджених.
Які найпоширеніші симптоми?
У більшості пацієнтів симптоми з’являються на першому році життя. Найпоширенішими симптомами є респіраторний та шлунково-кишковий.
Автор: Джорджіана Ніту - президент AFCR (Асоціація муковісцидозу Румунії)
Статтю рецензував: проф. Ун-т. Доктор Флореа Йордаческу - лікар екстреної клінічної лікарні для дітей "Марія Кюрі", член комісії експертів CNAS для лікування хворих на муковісцидоз.