Склероз Нотр, Асоціація хворих на розсіяний склероз
Знайдіть відповіді на свої запитання
і допомагати іншим пацієнтам
при розсіяному склерозі.
Розсіяний склероз
Новини
Наш регулярний відбір
інформаційно-мовленнєві події
розсіяний склероз.
Розсіяний склероз
Наш склерозний телевізор
Всі наші відео про розсіяний склероз,
пояснення медичних працівників, .
Наш склероз
потрібні вам !
Підтримуйте наші дії на користь пацієнтів
при розсіяному склерозі
(податок на пожертви, що підлягає оподаткуванню у розмірі 66%).
Наша асоціація склерозу,
посилання на розсіяний склероз
Наша асоціація склерозу є французькою асоціацією, створеною в 2007 році Арно Готельє. Вона визнані такими, що становлять загальний інтерес з 2008 р. і поставила перед собою завдання зробити інфікований склероз (РС) відомим якомога більшій кількості людей. Таким чином, це дає голос пацієнтам, хворим на РС, їхнім родичам, а також медичним працівникам, які беруть участь у хворобі. Спосіб боротьби з отриманими уявленнями про це нейродегенеративне захворювання центральної нервової системи, що вражає переважно молодих людей у віці від 20 до 40 років.
В основному доступна в Інтернеті, асоціація була розроблена як для пацієнтів, так і для волонтерів спілкування, з бажанням вибрати рішуче позитивний та освітній тон, щоб вивести розсіяний склероз із світу.
+ з 700 відгуків пацієнтів чи родичів.
Асоціація надає доступ до більш ніж 700 свідчень пацієнтів та близьких, які розповідають про своє повсякденне життя з розсіяним склерозом. Обговорюється багато тем, щоб кожен міг краще зрозуміти життя з цією хворобою: розсіяний склероз та оточуючі, РС та робота, розсіяний склероз та спорт, подорожі тощо.
Всі ці відгуки, передані хворими на РС, дають нам більш повне уявлення про життя з розсіяним склерозом.
Спільнота взаємодопомоги між хворими на РС.
У 2018 році асоціація Notre Sclérose створила першу спільноту підтримки між пацієнтами з РС. Спеціально розроблений для того, щоб дозволити пацієнтам спілкуватися між собою, він дозволяє кожному говорити з іншими, звертаючись до багатьох тем: вагітність, втома, тяга, сімейне життя, спорт, первинна прогресуюча РС, трудові права тощо.
Завдяки цій спільноті ви можете стати пацієнтом-солідарністю і реагувати на пацієнтів, які шукають інформацію, обговорення та підтримку, або просто спілкуються з іншими пацієнтами, які поділяють ваші проблеми, ваше лікування або поруч із вами.
Всі ці обміни здійснюються через приватну та конфіденційну систему обміну повідомленнями, доступну безпосередньо на сайті.
Медичні працівники, щоб повідомити вас.
Ви також знайдете статті, написані визнаними медичними працівниками, що спеціалізуються на неврології, а точніше на розсіяному склерозі.
Тут знову обговорюється багато тем: рецидиви, неврит зорового нерва, лікування розсіяного склерозу, прогресування захворювання, різні форми РС тощо. Світло на цю хворобу дають досвідчені професіонали.
Ви можете дізнатися про це на телевізорі Notre Sclérose, наші дискусії з професором Девідом Лапла з Нантського університетського госпіталю, який брав участь поруч із нами, і відповідали на запитання, які пацієнти ніколи не наважувались задати: Які причини розсіяного склерозу? Яка тривалість життя людини з РС? Чому у мене проблеми із сексуальністю, сечовипусканням? тощо.
Сподіваємось, ви знайдете відповіді та підтримку, яку шукаєте, на нашому сайті. Якщо у вас є якісь пропозиції чи запитання, напишіть нам.