Службовець охорони здоров’я каже матері, що я не збираюся робити національну програму для однієї дитини
Фото Octav Ganea/Inquam Photos
Секретар Міністерства охорони здоров'я сказав Аліні Потерану, що держава не буде складати національну програму парентерального харчування для чотирьох дітей, однією з яких є жінка, яку він мав перед собою.
Аліна Потерану - мати 11-місячної дівчинки, яка народилася без підшлункової залози. Госпіталізована з народження у відділенні інтенсивної терапії новонароджених в Марії Кюрі, Марина є рідкістю, їй діагностують синдром Мітчелла Рейлі. Це означає інсулінозалежний діабет новонароджених, вади розвитку шлунково-кишкового тракту - викинуту атрезію дванадцятипалої кишки та ектопію тканин підшлункової залози.
На румунській мові ця дитина (тобто єдиний випадок лікування новонародженого діабету в Румунії) є однією з 18 людей із таким захворюванням у світі, яка вижила. Так, ви правильно прочитали. Лише 18 дітей живуть у всьому світі з цим захворюванням, оскільки більшість помирають у перший рік життя. На думку лікарів, які стежать за ними, еволюція хронічна, дітям щодня потрібен інсулін і рівень цукру в крові, який важко контролювати. 17 з них доглядають вдома, як і Марина, якби румунська держава ініціювала національну програму парентерального харчування вдома, в рамках якої інфузії, необхідні пацієнтам з діагнозом синдрому короткої кишки, можуть бути повністю врегульовані.
"-Я не буду робити, пані, для дитини програми парентерального харчування", - заявила державному секретарю Міністерства охорони здоров'я Аліні Потерану, коли вона просила відшкодувати витрати, необхідні для догляду за дочкою. Чому представник охорони здоров’я не знає, так це те, що мова йде не про один випадок, а про чотирьох дітей, які перебувають на парентеральному харчуванні та проживають у Румунії.
Їх усіх рятували і доглядали протягом місяців - а то й років - у відділенні інтенсивної терапії Марії Кюрі під керівництвом доктора Каталіна Корстовану. І всі вони щотижня приходять до секції, щоб отримати свою частку їжі - пакети для інфузій. Парентеральні розчини - приготовані в клініці, персоналізовані та асептичні - вводяться дітям на центральних катетерах. Не думайте, що це смузі, випитий із соломою десь на пляжі. Навпаки, включення встановлення катетера є болючим медичним маневром для дитини.
Після Еріки Б., Елі Б. та Томішти, колишніх пацієнтів відділення, настала черга ВМС повертатися додому. Однак дівчина захоплюється постійною інфузією інсуліну та загальним парентеральним харчуванням.
Під час госпіталізації дівчина перенесла три оперативні втручання - першу кілька днів після народження, а останню два місяці тому.
Марина, якій у липні виповниться рік, не переносить їжу і має коливання рівня глюкози в крові протягом одного дня - епізоди гіпоглікемії (40-50 мг/дл) та гіперглікемії (250-300 мг/дл). Без парентерального харчування дитина не виживає.
Лікарі Військово-морського флоту Каталін Корстовану та Штефан Манолаче просять Міністерство охорони здоров'я відшкодувати інсуліновий насос (коштує 5000 євро) та датчики постійного контролю рівня глюкози в крові та підтримати та врегулювати персоналізоване парентеральне харчування вдома.