Сміливці, які перемогли рак Румунії Лібера
У 18 років Ана Амаріуцей має заразливу посмішку та оптимізм, який багато хто з нас може не мати. Після закінчення середньої школи молода дівчина з Ясси хоче стати військовим льотчиком і літати на літаку MIG 21, .
Доріан Іліє 0 коментарів
У 18 років Ана Амаріуцей має заразливу посмішку та оптимізм, який багато хто з нас може не мати. Після закінчення середньої школи молода дівчина з Ясси хоче стати військовим пілотом і літати на літаку MIG 21, навіть якщо її батьки не погоджуються. Якщо він зазнає невдачі у Військовій академії, він хотів би продовжити кар’єру в медицині. Її улюблена книга - "Старий і море", бо, як вона стверджує, "це було натхненням". Подібно старому Сантьяго, намальованому в 1951 році американським письменником Ернестом Хемінгуеєм, Ана Амаріуцей не здалася.
Сім років тому у Ани діагностували неходжкінську лімфому - форму раку, яка зустрічається переважно у підлітків і проявляється збільшенням лімфатичних вузлів, нічним потовиділенням, лихоманкою, сверблячкою шкіри та утрудненим диханням. Спочатку молода жінка отримала діагноз та лікування в Яссі, пізніше була переведена до педіатричного відділення онкологічної лікарні в Клуж-Напоці.
"Спочатку я не з'ясувала, яка у мене хвороба, батьки мені не сказали, напевно боялися моєї реакції", - згадує момент молода дівчина з Ясси. "Лише через деякий час я зміг прочитати аналіз і дізнатися. Це був не дуже складний час, оскільки мої батьки, здавалося, контролювали ситуацію, що змусило мене почуватись у безпеці та впевненості, що все буде добре. Протягом всього лікування, тобто майже рік, мій емоційний та психічний стан був відносно хорошим, навіть якщо іноді я все ще мав проблеми з їжею, в тому сенсі, що їжа в лікарні не зовсім смачна ", - каже мені з посмішкою Ана. "Але найбільшою підтримкою була моя старша сестра, все, що я робив, і вся моя боротьба полягала в тому, щоб бути з нею далі".
Реінтеграція в шкільну систему - одна з найбільших проблем
Найскладнішим моментом для Ани було повернення до школи після пропуску року та протистояння з упередженнями її колег, але особливо батьків. "Спочатку я не говорив їм, що мав, але після цього мені довелося, я більше не міг приховувати. Я пам’ятаю, що у мене був колега, батьки якого сказали йому не підходити до мене, щоб він теж не захворів. Напевно, для когось було лячно носити пов'язку на голові, оскільки у мене більше не було волосся, що було одним з найбільш помітних наслідків хіміотерапії. Через майже рік все поступово нормалізувалось, я знову почав дружити ».
Ситуація Драгоша Преди, 19-річного чоловіка з Бухареста з діагнозом у 2006 році форми раку носа та горла, відрізнялася з цієї точки зору.
"Навіть якщо я пропустив рік навчання, як довго тривало лікування цитостатиками, хіміотерапією та променевою терапією, повернення було дуже нормальним, викладачі розуміли мене, мої колеги розуміли мене, вони приходили до мене в гості, вони не задавали багато питань і вони намагалися змусити мене почуватись краще. Найскладніше було підстригтися лисим, бо у мене було багате і гарне волосся ", згадує Драгош, який мріє одного дня працювати в галузі комп'ютерної безпеки.
А у випадку з Драгосом, сім’я мала найбільше значення для надання психічної та емоційної підтримки, необхідної всім людям, які переживають такі ситуації. "Моя мама завжди була поруч із мною, я не думаю, що я б досяг успіху без неї. Однак найсильнішою мотивацією було те, що я більше не хотів бачити, як вона страждає, тому я бився і тепер можу сказати, що переміг. У лікарні ви також бачите сумні речі, але важливо відволіктися, зосередитись на одужанні і не здаватися ", говорить Драгош.
В даний час Ана та Драгош не виявляють ознак захворювання протягом більше п'яти років, оскільки вони перебувають у стадії ремісії та, як такі, виліковуються від раку, за словами фахівців у цій галузі.
Психічна та емоційна підтримка, надзвичайно важлива при лікуванні раку у дітей
Закінчивши лікування, Ана Амаріуцей стала волонтером в Асоціації маленьких людей Румунії, єдиній організації такого роду в Румунії, яка пропонує інтегровану програму психо-соціальних послуг для дітей та молодих людей, хворих на рак, у семи великих лікувальних центрах країни.
"Три роки я працюю волонтером в онкопедіатричному відділенні лікарні в Яссі, де лікуються діти та молодь, які переживають саме те, що я пережив. Їм дуже допомагає побачити, що є інші люди, які добре пройшли цей виклик. Дуже важливо розмовляти з ними відкрито, слухати їх, робити з ними різні заходи. Багато разів малі дивляться на вас як на божество, вони не можуть дочекатися, щоб дістатись до них, вони відразу стрибають вам на руки ", зізнається підліток.
Створена в 2002 році, Асоціація маленьких людей, володарка цього року головного призу Фонду соціальної інтеграції ERSTE за проект "Я не боюся!", Є єдиною організацією в Румунії, яка створила стандарт якості з точки зору психоінтервенцій -соціальні послуги, що пропонуються на підтримку онкохворих дітей та молоді та їх сімей.
Втручання для пацієнтів включає дві основні програми: програму "Я не боюся!", Яка проводиться щодня в дев'яти онкологічних відділеннях (сім у Румунії та дві в Молдові) та програма "Весела школа", яка проводиться в кожному вранці в онкопедіатричних центрах в Бухаресті та Клуж-Напоці або в чергуванні в післяобідній програмі в інших семи палатах.
"Я не боюся!" В його центрі сміливий Лев, який приймає пацієнтів із заходами та іграми, метою яких є допомогти дітям та підліткам, хворим на рак, ознайомитись із ситуацією хвороби, боротися з нею, зрозуміти належним чином та адаптувати її до віку. з ними трапляється, правильно підготувати їх до різних медичних процедур, навчити їх важливості та лікування, представити творчі методи боротьби з болем, значно зменшити тривогу та стрес від госпіталізації, допомогти їм у процесі нормалізації. та адаптація в лікарняному середовищі, і останнє, але не менш важливе, створити комфортні умови, в яких можна розвивати гармонійні психосоціальні.
"Вся програма була створена шляхом запозичення прийомів з ігротерапії, драматичної терапії, арт-терапії, а також серії інноваційних концепцій медичних ігор, вперше представлених в Румунії Асоціацією маленьких людей. Програма надає дітям терапевтичні історії, створені спеціально Асоціацією маленьких людей для онкопедіатричного контексту, ляльковим театром на основі терапевтичних історій, а також відвідуванням хороброго талісмана Лева ", - сказала Кеті Різві, засновниця Асоціації маленьких людей.
Друга програма, програма "Весела школа", допомагає пацієнтам весело вивчати предмети, що викладаються в школі, не відставати від успішності школи, навіть якщо вони перебувають у лікарні.
Сміливці дельти Дунаю
Літній табір Temerarii Club, ще одна ініціатива Асоціації маленьких людей, - це ініціатива, спрямована на створення спільноти та розвиток системи членства в групах, яка забезпечує емоційну, емоційну, психічну та соціальну підтримку молодих людей, які пережили рак в наша країна, і не тільки. В даний час у громаді зареєстровано понад 300 членів із понад 85 населених пунктів країни. У серпні протягом тижня понад 160 молодих людей з усієї Румунії, Республіки Молдова, Чехії та Польщі зустрілися в Мурійолі в окрузі Тулча, щоб відсвяткувати найбільшу перемогу, шанс на нове життя.
"Я думаю, що дуже важко оцінити те, що у вас є, і зазвичай це трапляється, коли ви дуже близько їх втратити. До хвороби я не дуже піклувався про здоров'я, зараз це стало пріоритетним питанням для мого життя. Така спроба вас точно визріває. У клубі Temerarii всі молоді люди є зрілими, вони підтримують один одного, радіють кожному успіху разом. Я дуже радий, що є сміливі.
Драгош Преда, майбутній інформатик з Бухареста, дотримується такої ж думки: «Такі табори пропонують саме те, що потрібно молодим, хто пережив рак, щоб відчувати, що їм спокійно, що їх розуміють і що діагноз їх більше не визначає. Пам’ятаю, найважчим для мене було не мати з ким поговорити про те, як я почуваюся. Одна справа - поговорити з батьками, а інша - поговорити з кимось, хто потрапив у подібну ситуацію ".
Методи, що дають результати
Методи втручання, що використовуються Асоціацією маленьких людей, ефективні, оскільки вони відповідають основним потребам людей, психічним, соціальним та емоційним потребам, якими часто нехтують у класичних методах лікування, спрямованих лише на лікування тіла.
"Наші втручання працюють. Методи, впроваджені в семи основних онко-педіатричних відділеннях Румунії, Бухаресті, Клуж-Напоці, Яссі та Тимішоарі, допомагають нам точно оцінити психологічний профіль дитини чи молодого онкологічного пацієнта, виміряти рівень тривоги або навіть рівень надії, дуже важливий показник, коли справа доходить до успіху лікування ", - заявляє засновниця Асоціації маленьких людей Кеті Різві.
Погана освіта, головна перешкода
Відсутність ліків, відсутність національної бази даних для збору інформації про дітей та молодих хворих на рак, підготовка сімейних лікарів та погана освіта суспільства щодо раку серед молодих пацієнтів є одними з найбільших проблем з зіткнувшись з нашою країною, проблеми, які колись вирішувались, могли б ще більше збільшити рівень виживання, який зараз становить близько 80% для деяких типів раку та набагато нижчий для інших типів, на думку фахівців з Румунського товариства дитячої онкології.
"Навіть якщо наші втручання дають свої результати, оскільки діти та молодь набагато краще реагують на лікування, все одно існують певні проблеми, які завдають нам головного болю, але не лише для нас, а й для лікарів, пацієнтів та їх сімей. Деякі з них пов’язані із системою охорони здоров’я, а саме з відсутністю ліків у деяких місцях та відсутністю національної бази даних, яка б надавала нам актуальну інформацію про кожну дитину та молоду людину з онкологічними захворюваннями, інформацію, яка згодом може бути доступна, коли колишнього пацієнта лікуватимуть як дорослого. Інше питання пов’язане з підготовкою сімейних лікарів, щоб вони могли краще розпізнати перші ознаки дитячого раку, але також низькою освітою серед широкого загалу щодо цього стану ", - сказала Кеті Різві.
Рак у дітей та молоді можна успішно вилікувати, якщо лікування розпочати якомога раніше і якщо воно триває так довго, як це потрібно. "У 2013 році діагноз раку більше не передбачає смертного вироку. Найголовніше, що батьки маленьких дітей та маленьких підлітків розпізнають можливі ознаки захворювання і негайно звертаються до сімейного лікаря або педіатра для детальних досліджень, як тільки виникають підозри. Кожен день і тиждень затримки презентації перед фахівцем та застосування лікування зменшує шанси на повне лікування ", - додала Різві.
Про дитячий рак
Щороку в Румунії реєструється близько 400 нових випадків раку серед дітей та молоді. Найпоширенішими видами раку у дітей є рак крові, злоякісні гематологічні захворювання, особливо лейкози у 30% випадків та лімфоми у 12% випадків. Ще однією категорією раку у дітей є солідні пухлини, які спочатку розвиваються в певній частині тіла, але можуть спричинити віддалені метастази в інших життєво важливих органах. Найпоширенішими солідними пухлинами у дітей є: пухлини головного мозку, нефробластома (пухлина Вільмса), нейробластома, ретинобластома, саркоми кісток та рак статевих органів (яєчок та яєчників).
Типи раку, які трапляються у дітей, відрізняються від видів у дорослих за місцем розташування, частотою, типами тканин та лікуванням. Вони також мають різні ознаки та симптоми, а також різні еволюції від тих, що спостерігаються у дорослих. Ось чому важливо, щоб діагностика та лікування встановлювались у спеціалізованій онкопедіатричній клініці.
Коли потрібно звернутися до лікаря?
Незважаючи на те, що рак в дитинстві є рідкісним захворюванням, батьки та молоді люди повинні бути настороженими щодо симптомів та негайно звернутися до сімейного лікаря або педіатра, якщо вони помітять раптові, стійкі зміни в стані здоров’я чи настрої дитини.
· Постійна втрата ваги без пояснень
· Головні болі, часто пов’язані з епізодами ранкової нудоти
· Постійне запалення або біль у кістках, зап’ястях, спині або ногах
· Вузол або маса в області живота, шиї, грудей, тазу або пахв
· Подовження синців, подразнень або кровотеч
· Білуватий колір за зіницею
· Постійна нудота або блювота без нудоти
· Постійна втома або блідість
· Раптові стійкі зміни зору
· Стійка і періодична лихоманка без очевидної причини
· Рак найчастіше починається з нехарактерних ознак. Характерним є несприятливий розвиток на перший погляд тривіального симптому, який погіршується під час лікування, ускладнюється.