Солідарність Йоуф: усі мобілізовані для лікування Айден у США
Айден страждає нейродегенеративним захворюванням, яке з часом позбавить його моторики та призведе до смерті. Шанс врятувати його існує в Сполучених Штатах, але операція коштує цілих грошей.
Я взяла участь у своєму 8-місячному хлопчику на Інтернет-конкурсі краси. Я бачив цю маленьку, Айден, ровесницю мого сина, яка вже набрала багато голосів. Я натиснув його сторінку заявки, і коли дізнався, чому всі голосують за нього, це мене зворушило. "
Айден, якій 2 з половиною роки, хворіє на хворобу Краббе. Сирота-хвороба, яка вражає одну людину у Франції за 150 000 народжень, повідомляє асоціація Ela. Селін Мутон, вихователь Йовікіану і мати двох дітей, не може залишатися байдужою до біди цього маленького хлопця, коли вона дізнається правду. Негайно вона запитує в Інтернеті і розуміє, що існує асоціація "Проблиск надії на Айден". Не роздумуючи далі, вона робить зобов’язання. Сьогодні вона є референтом для Лотарингії. "У Франції не існує лікування, щоб зберегти його, але є інші шляхи, якими слід керуватися. »Зокрема в Канаді та США.
Через Атлантику
Хвороба Краббе є особливо руйнівною вторинною лейкодистрофією, спричиненою розладом розпаду головного ліпідного компонента мієліну, галактоцереброзиду. Як правило, це вражає дітей молодшого віку або маленьких дітей та меншою мірою дорослих.
У Айден, яка заразилася інфекцією у 8 місяців, симптоми відзначаються сильною дратівливістю, скутістю м’язів та розладами харчування. «Його батьки поїхали до Канади на кілька місяців, оскільки виявили, що дитина з такою ж патологією отримувала лікування, якого не було у Франції. Тому Морган, Ромен та їх малеча перетнули Атлантику, щоб познайомитися з родиною цього іншого пацієнта. “Вони перевірили його лікування, і Айден відновила багато своїх рухових навичок. »Завдяки кетогенній дієті - дуже багатій жирами і дуже низькою кількістю вуглеводів, яка дозволяє організму змінювати свій метаболізм, гіпербаричним сеансам камери та провідниковій освіті, малюк набув певної самостійності.
Операція на мільйон доларів
“Але це буде лише тимчасово. Єдиний шанс врятувати Айден - це пересадка клітин пуповинної крові. "Клінічне випробування, яке проводиться лише в США. Сім'я, яка повернулася на північ Франції у вересні, кілька місяців листувалася з американським професором, відповідальним за це есе. “Він погодився зустрітися з Айден на початку цього року. "І якщо його стан буде визнаний сумісним, він може взяти участь у судовому процесі ... який коштує мільйон доларів !
Колосальна сума, якої немає у батьків хлопчика. Як пояснює її мати Морган на сторінці асоціації у Facebook: “Якби Айден можна було прийняти на тест завдяки його французькому неврологу, витрати були б лише на трансплантацію. Лікарня покривала б витрати на виробництво клітин, хребетний кран тощо. Дослідження покриває все, за винятком вартості трансплантації, яку має покрити медичне страхування дитини. Але лікарі, які стежать за малюком у Франції, поки що не підтримують рішення, передбачене родиною. "Тому асоціація" Проблиск надії на Айден "була створена для збору коштів та допомоги сім'ї в їхніх зусиллях", - пояснює Селін Мутон. Хто разом з іншими волонтерами примножує дії: мішки в супермаркетах, здача скарбничок у місцеві магазини тощо. "Ця солідарність дозволила пожертвувати майже 4300 євро асоціації, яка вже зібрала 95000 євро з моменту її створення. Але час іде. "
Тому La Jovicienne виступає із закликом до щедрості та доброї волі. "Якщо ви хочете приєднатися до асоціації, не соромтесь, нам потрібні волонтери та ідеї проектів для збору коштів! "