Спадкова хвороба SMA Я бачив, як помирають мої дочки

Росвітха: "Я бачила, як помирають мої дочки"

дочки

16.02.2015, 13:01 | Сімона Блас, t-online.de

Як і її сестра, Еліза померла дуже рано від захворювання м'язів. (Джерело: приватне)

По всій Німеччині щороку народжується 150 дітей із спінальною м’язовою атрофією (SMA), половина з них страждає на найважчу форму: SMA I. Ці діти не можуть сидіти, повзати, не кажучи вже про біг і в якийсь момент більше не ковтати та жувати. Середня тривалість життя - від 12 до 18 місяців. Джулія та Еліза також померли занадто рано.

Приваблива жінка жваво ковзає між "своїми" вагітними жінками. Ваші курси підготовки до народження завжди повністю заповнені. Ознака того, що правильно було не кидати роботу після смерті дочок. "Я чула від свого друга, що цей курс повинен бути таким чудовим. Росвіта просто неймовірна, вона вибухає від радості життя", - говорить Аня, яка важко вагітна сидить на своєму килимку і по-королівськи розважається тим, як мініатюрна акушерка з любов'ю піклується про майбутнє Орієнтація на батьків.

Як акушерка, вона відразу зрозуміла, що щось не так

Потрібно уважно придивитися, щоб здогадатися, що зробило життя з Росвітою Глімм та її чоловіком Рейнгардом. Наче доля хотіла з неї знущатися, Джулія народилася в п’ятницю 13-го. 29 там була її мати, нещодавно та щасливо одружена.

Але буквально через декілька хвилин після народження Росвіта помітила нерухомість своєї дитини завдяки своєму досвіду. Але, як і всі матері, вона чіплялася за соломку. Не намагалася порівнювати, коли вона зустрічала інших з їхніми немовлятами.

Джулія повертає маму до життя

Через кілька тижнів різниці вже не можна було заперечувати, Джулії довелося пройти біопсію. Зі смертельним результатом: вона страждала SMA типу I, тривалість життя шість-вісім місяців. Будь-яка інфекція може скоротити цей час. Росвіта потрапила в чорну діру. "Я не бачив більше світла в цьому темному тунелі, не знайшов виходу і також не мав доступу до свого чоловіка".

Джулія, здавалося, відчула відчай матері. "Це було так, ніби її очі хотіли сказати мені: я все ще тут, давайте будемо задоволені тим часом, який у нас є. Мені знадобився час, щоб пошкодувати себе, але це повідомлення ставало все сильнішим і сильнішим, і в якийсь момент я зробив це інтерналізувати їх ". Спокійний і сонячний характер Джулії нагадав Росвіті її справжнє завдання. "Мені не дозволили продовжувати сваритися з долею і сумніватися в житті. Я хотів бути сильним, врівноваженим і щасливим за Джулію".

Вона ховалася, як могла, і насолоджувалась кожною хвилиною зі своєю дитиною. "Інша мати", яка була відчайдушною і страшною через знання жорстокої долі, приховувала їх іронічно. "Гіркий факт залишався у мене весь час". Поки Джулія у віці 18 місяців не заснула дуже спокійно під час обіду з батьками, і її смерть залишила зяючу рану.

Дамоклів меч бовтається над родиною

Дванадцять важких років потому, в яких коштувало багато праці, щоб не дати зв’язкам провалитися через те, що вона пережила і в яких багато дружніх стосунків розірвалося через безмірне горе, Росвіта знову була вагітна. Щоб не дати шанс долі, вона та її чоловік пройшли генетичне обстеження майбутньої дитини. Результат: все в порядку з 98-відсотковою впевненістю.

Але у сорокарічного хлопця були серйозні занепокоєння. Дитина в животі рухалася майже ні до чого. Незважаючи на те, що вона постійно повторювала собі, що все в порядку, у неї це було чорно-біле - неприємний сумнів залишався і затьмарював вагітність. Коли Еліса народилася, Росвіта зіткнулася з гіркою правдою в клініці: ця дитина також страждала на найгіршу форму СМА. Момент, який попри всі передчуття призвів до шоку новоспеченої матері. "Занадто багато надій утримувало мене під час вагітності".

Їй досі важко говорити про те, що сталося сьогодні. "Я почувався таким приголомшеним і безсилим, заблокованим минулими подіями. Сам страх перед болем втрати насправді з'їв. Я продовжував думати, що не можу пережити цього".

Госпітальне перебування шкодить матері та дитині

Росвіті довелося наполегливо вчитися знову не думати про кінець весь час, а насолоджуватися моментом. Відкрита і темпераментна натура Єлисея їй допомогла, як і спокій та оптимізм чоловіка. "Йому довелося не тільки перенести нашу долю, але й багато пережити зі мною. Мені знадобилося багато часу, щоб зрозуміти, що він сумує інакше, ніж я, але це не менше того варте".

Мати не провела ні секунди без своєї дитини. Під час перебування в лікарні вона, як левиця, боролася за повагу та емпатію, почуваючись покинутою та нерозуміною.

"Всередині мене все загинуло з Елізою"

Еліза померла під час медичної процедури, коли їй було трохи менше трьох років. Незважаючи на морфій, дівчина прокидалася, скулила, боролася. За словами матері, Елізі було явно боляче, і їй було страшно. "Я б хотів вирвати у них свою дочку і кричати, щоб вони припинили це робити. Те, що я цього не зробив, роками наповнювало мене виною. З відчуттям, що кинув свою дитину. Звичайно, вона б померла, але, можливо, набагато пізніше. І особливо не так ".

Після смерті дочки Росвітха проводила кампанію за більш гуманне ставлення до постраждалих дітей та батьків у лікарнях. Тому "передбачувані боги в білому знають, що батьки і особливо матері краще знають, що корисно для їхньої вмираючої дитини, ніж будь-який підручник з медицини", - каже вона. "Часто не вистачає розуміння сміливих маленьких пацієнтів і відчуття того, що їм доведеться перетерпіти і перетерпіти. І бракує розуміння ситуації своїх батьків".

"Біль минає, радість залишається"

Росвітха та її чоловік знайшли шлях до життя. Численні племінниці та племінники зайняті ними. "Але поки я не зрозумів, що мої дві дівчинки були чудовим подарунком долі і наскільки порожнім було б моє життя без них, це була довга і дуже кам'яниста дорога".

Росвітха Глім любить порівнювати своїх дітей з метеликами, які зробили їхнє життя насиченим та барвистим та залишили їх самотніми та сумними. "Біль проходить. Радість, яку вони мені принесли, залишиться зі мною до кінця моїх днів. Метелики просто відлітають. Мені пощастило, я їх бачила", втішається смілива жінка і повертається до своїх буднів про. Зрештою, важливо щодня допомагати новим дітям розпочинати своє життя.

  • Пренатальні обстеження:Пренатальна діагностика - методи та ризики
  • Відчуйте рухи дитини:Чи добре з моєю дитиною Для чого хороший метод підрахунку
  • Помираючі діти:Що працює, коли вже нічого не працює?
  • Коли інші відвертаються:Вмираючі діти все ще залишаються предметом табу
  • На день пожежний:Сердечне бажання тяжкохворого Леона здійснилося

Важлива ПРИМІТКА: Ця інформація жодним чином не може замінити професійну консультацію або лікування навчених та визнаних лікарів. Зміст t-online не можна і не можна використовувати для самостійного встановлення діагнозів або початку лікування.