Співбесіда з Рафаель, алергією на LTP - EATS Можливо
Чому ви хотіли поговорити про свою алергію на EatsPossible ?
Я хочу зробити відомою форму полі харчова алергія, яка є LTP алергія, a рідкісна алергія з важкими наслідками, що багато в чому змінило моє життя. Я хочу двох речей, щоб широка громадськість могла зрозуміти численні можливі наслідки харчової алергії загалом і зрозуміти їх хронічну природу. А також я хотів би мати можливість зв’язатись з іншими людьми, які страждають на ці самі алергії, щоб створити посилання для обміну та підтримки.
Що таке алергія на LTP ?
LTP є абревіатурою від "Білок для перенесення ліпідів", " білки для перенесення ліпідів »Які містяться в декількох продуктах харчування, включаючи сімейство розових (персик, абрикос, яблуко, груша, вишня, слива), насіння (фундук, арахіс, кунжут, пшениця), листя (салат, капуста) ...
Ці білки мають властивість не руйнуватися в теплі, на відміну від молекул, відповідальних за перехресну алергію. Що означає, що вони викликають алергію на ці дуже приготовані страви.
Ці алергії викликають дуже важкі реакції: анафілактичний шок які вимагають введення адреналіну дуже швидко, оскільки прогноз життєво важливий. Тому вам слід ввести адреналін протягом 5 хвилин, щоб мінімізувати ризик смерті.
Дослідження в цій галузі залишаються останніми, Я не є ні лікарем, ні вченим, тому, перш за все, з будь-якого питання, яке Ви повинні уточнити у людей, що знають про останні досягнення досліджень, щоб отримати користь від точної та актуальної інформації.
Як ви дізналися про свою алергію на LTP ?
Це була довга і болісна подорож. Будучи маленькою дівчинкою, у мене вже була прекрасна клінічна картина алергії на повітряно-крапельні алергени (пилок, кліщі, шерсть тварин), а також на арахіс, фундук, пекан, мигдаль та фрукти та овочі (полуниця, вишня, ківі, яблуко, груша, слива, персик, нектарин, абрикос, соя, селера, морква), що викликало у мене напади екземи та набряки обличчя.
У випадку перехресних алергій їжа, яку приготували, вже не є проблемою. Однак, коли я був підлітком, у мене почалася нудота та діарея від вживання яблучного пирога. Вся моя родина постійно говорила мені, що це не пов’язано з моєю алергією на яблука, оскільки її приготували, але я зрозумів, що щось не так, оскільки симптоми з’являлися щоразу, коли я їх їв. Потім ті ж симптоми з’явились і для зеленої квасолі, і квасолі, яку я також перестав вживати під сумнів, оскільки, хоча в той час ніхто не розумів, що відбувається, Я вже був поліалергічним з реакціями ІІ ступеня.
Коли мені було 23 (у 2009 році), у мене було кілька незрозумілих недуг, які починалися з нестерпних болів у шлунку протягом 15-20 хвилин до години після їжі. Я ледь не втратив свідомість посеред вулиці, і мені довелося кинутися до першого доступного туалету в спазмі спастичних кольок і на межі непритомності. Це ставало пекельним, моя гастроентерологічна оцінка нічого не дала, мій алерголог направив мене до лікарні Тенон, де міститься найкраща алергічна служба у Франції, але насправді вони спеціалізуються на так званій контактній професійній алергії, а не на харчовій алергії. Алерголог, який побачив мене, буквально засміявся мені в обличчя, пояснив, що те, що я описував, не може бути алергією, що я брешу ... Я вийшов у сльозах і майже переконався, що я іпохондрик.
Саме в 2012 роціМені сказали, що ЛТП визнані рідкісним і важким джерелом алергії, здатний викликати анафілактичний шок. Я тоді зміг пройти тест ISAC, тест, що дозволяє перевірити більше 100 молекул в одному дослідженні крові. Результати підтвердили діагноз алергії на ЛТП, мій дискомфорт був алергічним, це був анафілактичний шок. Сьогодні в 2020 році я зробив близько п'ятнадцяти, симптоми погіршувались з віком.
В одному з американських видань я пам’ятаю, як читав, що типовий профіль пацієнта викликає цю алергію у віці від 20 до 40 років, а пік кривої становить приблизно 30 років. У моєму випадку моє десятиліття у двадцять років було справді дуже болючим, оскільки я декларував одну-дві нові алергії на рік і бачив ризики., мій алерголог порадив мені уникати сім'ї кожної порушеної їжі, що призвело до уникнення дієти, що заважає мені споживати половину фруктів та овочів присутній на ринках, крім горіхів та деяких інших продуктів (гречка, пивні дріжджі).
Як ви справляєтеся з алергією ?
Як відчуття, що над головою є дамоклів меч тому що у нас може бути алергія на сліди, будь то в їжі чи наркотиках, оскільки деякі містять аромати персика чи інші ...
Ці алергії можуть з’являтися відразу або через добру годину після прийому, ризик виникнення алергічної реакції збільшується вживанням подразника (алкоголю, кави, чаю) та фізичними навантаженнями. Ось одного разу я одного разу виявив анафілактичний шок у лісі наприкінці пробіжки після сніданку у бабусі, в бріоші якої, мабуть, були сліди горіхів. Це передбачає абсолютно виснажливу гіпер пильність і приховане занепокоєння.
Вплив на моральний дух є значним. Наприкінці 2013 року, після двох анафілактичних шоків за 3 тижні, які змусили мене зрозуміти, що зараз у мене алергія на аніс і що я не повинен робити фізичних навантажень після їжі, моє тіло відпустило. У мене була депресія, я застряг у ліжку на півтора місяця плачу, я більше не міг цього терпіти, я дійшов до того моменту, коли мене щодня боліли страшні болі. Я запропонував собі a психологічне спостереження та лікування мікроелементами, це врятувало мені життя, моя кишкова флора відбудувалась належним чином, за кілька місяців це було день і ніч. Починаючи з 2009 року, я маю один-два анафілактичні шоки на рік, постійно доводиться сумувати за новими продуктами. І один із потрясінь залишився незрозумілим з огляду на сучасні знання.
Сьогодні, завдяки різним терапевтам, які супроводжували мене, я це зрозумів У мене були симптоми посттравматичного стресу, Цього року я розпочав терапію EMDR, щоб спробувати полегшити симптоми. Травми численні, що поширюються з дитинства до дорослості, вони зруйнували моє життя, тому, можливо, знадобиться час, але Я сподіваюся заспокоїти свою психіку після заспокоєння моє тіло, оскільки сьогодні я в хорошій формі, моє оточення теж, ми знаємо, що робити, щоб добре піклуватися про мене.
Що для мене було і є складним, це теми не обов'язково викликаємо видимий симптом для зовнішньої людини, крім живота, який набрякає і твердне під впливом набряку шлунка ... Кілька рятувальників вже критикували мене за те, що я зробив собі ін’єкцію адреналіну, тому що, за їхніми словами, я „я просто був вагітний ... Мій живіт було набрякло лише 5 хвилин ... Ми вже боремося з власним болем і власним страхом і також необхідно переконати зовнішніх людей з того, через що ми страждаємо, щоб нас доставили в травмпункт, ми повинні пояснити протоколи медперсоналу, як правило, ми мали б перебувати під наглядом від 6 до 8 годин у разі ефекту відскоку ... Мій максимум тривалість під наглядом становила 5 годин. Вкрай необхідно підвищити обізнаність широкої громадськості та медичних працівників.
Це все питання невидима інвалідність і рідкісне захворювання. Дуже мало людей знають про це, тому не сприймають це серйозно. Коли у мене набряк обличчя, ми бачимо це і не ставимо під сумнів, що у мене є, але коли у мене відчуття, що мені проколюють живіт, що біль у серці випромінює всю ліву частину мого тіла, що у мене спазматичний коліки, що я втрачаю свідомість і пояснюю анафілактичний шок, мене просять сперечатися ...
Це страшенно важко. Тим більше, що ця алергія може бути додана до багатьох інших і може мати такі важливі наслідки, як неможливість отримати загальну анестезію в разі операції, як це є в моєму випадку. Зі свого боку, я залишаюсь дуже алергічним на пилових кліщів та пилок, незважаючи на спроби десенсибілізації, я приймаю антигістамінні препарати щодня протягом декількох років, і це не заважає мені мати важку весну. Словом, я знесилений, алергія виснажує, ліки виснажує, анафілактичні шоки ... Щоб відновитись та потребувати глибокого відпочинку, потрібно кілька днів, а то й тиждень. страх перед смертю може травматично закарбуватися в мозку.
Весь цей досвід вимагає великих знань і великої самоповаги., значна розумова сила і нескінченна стійкість.
Ви створилигрупу у Facebook, яка ваша мета ?
Я роками сподівався зустріти людей з таким самим станом, щобобговорюйте наш досвід, відчувайте себе менш самотніми, зможете скористатися досвідом один одного, та отримати інформацію.
У Facebook вже є багато алергічних груп, але я просто не можу зорієнтуватися. В основному це батьки хворих дітей, у яких самі не обов’язково алергія, або алергія різна, як і проблеми. Я намагався засвідчити свої страждання в минулому і іноді отримував дуже жорстокі коментарі щодо спростування. А існуючі групи навколо ЛТП - це італійська група та англомовна людина, я хотів створити французькомовну групу для людей, які не говорять англійською.
Тож я би хотів, щоб міг обмін між дорослими хворими без судження людей, яких це не стосується. Ми вже маємо справу з багатьма людьми, які не розуміють нас щодня, тому я хотів створити "безпечний простір", щоб мати можливість обмінюватися без негативних суджень.
Маленька позитивна кінцева нота ?
Абсолютно так! З моєї точки зору, незважаючи на періодичні травматичні переживання і регулярні каліцтва хронічної втоми, мені це вдається продовжувати жити великим щастям, Я навіть продовжував ходити в ресторани і подорожувати, дуже добре організовуючись.
Отримавши відчуття наближення до смерті десяток разів і вийшовши з декількох депресивних епізодів, довів мені свою силу. Зараз я впевнений у цьому У мене є ресурси, щоб пройти через інші епізоди важкий алергічний та депресивний стан, якщо він все-таки повинен виникнути.
Більше того, я, котрий не любив проводити час на кухні, за необхідністю повинен був навчитися робити покупки, купувати якомога більше свіжих, органічних та готувати хороші, прості та швидкі речі щоб мати можливість інтегруватися у своє повсякденне життя.
Це життя змушує багато працювати, щоб прийняти його емоції, які приносить багато зрілості, так добре як'здоровий спосіб життя та культура харчування щоб мати змогу збалансовано харчуватися, залишатися здоровим. Це реальні активи для добробуту.
Кілька років тому я почав писати щоденник, який не продовжував, для зацікавлених обговорюю різні аспекти алергічних розладів та способи адаптації: тут.
І якщо ви впізнаєте себе в моєму свідченні, особливо не соромтеся приєднуватися до нас у групі на Facebook "LTP Allergies - дискусійна група" !