Струк вогнетривкий, qu; Що це; це тому, що Гас
Коли вам діагностують целіакію, процедура проста: виключіть глютен зі свого раціону. Але що відбувається, коли целіакія протистоїть безглютеновій дієті?! Це може бути ускладненням, яке називається вогнетривким литтям. Ми підводимо підсумки з Емілі, яка живе з нею, та професором Сельє.
Нелегко жити з вогнетривким литтям ...
Емілі 31 рік. У 2012 році у неї діагностували целіакію. Але, незважаючи на a дієта без глютену суворий, стан його погіршився. Вона страждає страшною діареєю та жахливими болями в шлунку.
Через півроку вона консультується з а гематолог і беруть конкретні біопсії. Вирок такий: вона страждає тугоплавкою спру (або рефрактерною целіакією) типу 2, рідкісним ускладненням, яке вражає від 1% до 5% целіакії.
Вогнетривка спру, хвороба, яка досі мало відома
Після м’якої хіміотерапії, яка виявилася неефективною, Емілі проходить інтенсивне лікування та а аутологічна трансплантація стовбурових клітин. Дуже спробуюче лікування, але воно працює, хоча вона і сьогодні хвора.
«Я весь час втомлений, я більше не можу працювати. У мене все ще є ускладнення кишечника, такі як дуже серйозні кольки ".
Найскладнішою для молодої жінки є її самотність перед хворобою: «Я все ще не зцілена. Ми мало бачимо цю хворобу, вона у багатьох випадках смертельна, ось що важко.
Я хотів би, щоб я міг поспілкуватися з іншими людьми, які переживають те саме, тому що не багато людей розуміють, як я почуваюся. "
Вогнетривка литва, важко піддається лікуванню ?
Справді, вогнетривка лійка може виявитись дуже серйозною. Професор Крістоф Селліє, завідувач відділення гепато-гастроентерології та ендоскопії травлення в Європейській лікарні імені Жоржа Помпіду, розрізняє для нас два типи захворювання.
“Тип 1 вогнетривкої втулки є найменш серйозним. Лікується імунодепресантами, такими як кортикостероїди. Близько 90% пацієнтів зможуть жити із цією хворобою, продовжуючи дотримуватися дієти без глютену. Вогнетривка лійка типу 2 з іншого боку дуже серйозна (та, від якої страждає Емілі, примітка редактора). У половині випадків це може перерости у важку кишкову лімфому.
Це можна лікувати хіміотерапією в поєднанні з аутологічна трансплантація стовбурових клітин, і за пацієнтами слід інтенсивно стежити. Але виживання лише Від 44 до 58% через 5 років. Наукові дослідження продовжують знаходити нові цілеспрямовані методи лікування. "
В обох випадках симптоми однакові: порушення всмоктування та пошкодження стінки травлення, яке зберігається, незважаючи на суворо безглютенову дієту щонайменше півроку.
Я кидаю глютен, і живіт все ще болить, це серйозно ?
Професор Сельє попереджає нас: «По-перше, ми повинні переконатися, що пацієнт, чий клінічний стан не покращується, має целіакію. Помилка первинного діагнозу може пояснити неефективність дієти.
Тоді вам доведеться переглянути дієту з дієтологом. Деякі неінформовані пацієнти їдять глютен, не усвідомлюючи цього. Тільки згодом, якщо симптоми та ураження зберігаються, можна поставити діагноз рефрактерної спру. "
Тож якщо у вас хворий шлунок, не панікуйте занадто швидко, домовтеся про зустріч з лікарем і пам’ятайте, що рефрактерна целіакія вражає менше 5% целіакії !
Ця стаття була опублікована 20 вересня 2016 року і з тих пір була оновлена команда.