СВІДЧЕННЯ, які живуть з DDB - Фонд дю Суфле
СВІДКИ: проживання з DDB
Вони страждають від розширення бронхів, маловідомої респіраторної хвороби, і описують складне повсякденне життя, а також рішення, як жити добре.
Софі, 38 років, Сурен
«Моє розширення бронхів було виявлено вісім років тому. Це пов’язано з численними важкими респіраторними інфекціями в дитячому віці. Я дуже злякався під час діагностики, бачив, як помер. У мене були важкі періоди сильної втоми і повторювалися антибіотики. У мене було троє дітей, але я кинув свою роботу, щоб не втомлюватись занадто сильно. Я дуже ретельно ставлюсь до своєї фізіотерапії щодня та промивання носа, щодо гігієни зубів. Я дбаю про себе і знаю, як полегшити ситуацію, коли це необхідно. Гадаю, зрештою у мене все добре виходить. Мені важко залишатися наодинці з цією хворобою, про яку ніхто не знає. Я кілька років спілкувався на форумах, щоб поговорити з іншими пацієнтами. Думаю, це важливо. "
Мішлен, 60 років, Бон
"Розширення бронхів і я - це історія, яка триває майже тридцять років. У мене повне розширення бронхів з дихальною недостатністю. Я регулярно кашляю кров, регулярно маю бронхіальні вторинні інфекції. Я задихаюся при найменших зусиллях. Це не завжди легко, але я живу нормально, уникаючи всього, що мене може занадто втомлювати. Я намагаюся жити якомога здоровіше і спокійніше, збалансовано харчуюся, їжу кілька разів потроху, як мені легше, і продовжую ходити. Я повинен вивести мою собаку, щоб це мотивувало мене! Я також кілька років займався термічним лікуванням, і це допомагає мені краще переносити зимовий сезон. "
Розширення бронхів (ДДБ), до кращих знань та визнання
В останні роки за ініціативою команди Данді, Шотландія, було створено європейський реєстр. Це дозволило нам знову говорити про цю патологію, яка, безумовно, менш серйозна, ніж ХОЗЛ *, але дуже виснажлива, з рясним виділенням мокротиння, частими вторинними інфекціями, дуже великим щоденним терапевтичним навантаженням (дихальна фізіотерапія, аерозолі тощо). Цей реєстр EMBARC, у якому Франція бере участь вже два роки, дозволить нам отримати більш точні дані та побачити області для вдосконалення з точки зору обробки. Завдяки цій ініціативі ми вже спостерігаємо описові епідеміологічні дослідження щодо цієї хвороби, і вони будуть посилюватися в найближчі роки. Ми можемо сподіватися, що терапевтичні випробування відбуватимуться при лікуванні, що застосовується при ХОЗЛ та астмі, включаючи бронходилататори, які ще не були оцінені у розширених бронхах.
Роль Фонду дю Суфле, що інформує та підтримує дослідження
Для цього маловідомого та недостатньо діагностованого респіраторного захворювання важливим є інформаційне завдання Фонду дю Суфле. Таким чином, він бере участь у розпізнаванні хвороби. Він також може відігравати фундаментальну роль у фінансуванні досліджень, зокрема допомоги для когортних досліджень.
Ці дії повинні дозволити нам поліпшити життя пацієнтів та краще розпізнати цю дуже виснажливу хворобу.
Щоб дізнатись більше про цю хворобу, див. Наш спеціальний Лист Дихання.