Т; свідчення; Мій; дівчина; Лу; в; мали; the; захворювання; з; Кавасакі

Є деякі відгуки, які є більш зворушливими, ніж інші. Мод - одна з них. (У 2 з половиною роки її маленька донька Лу оголосила хворобу Кавасакі, дуже рідкісний синдром і мало відомий самим лікарям. Вона розповідає нам про ті дні туги, страх втратити дитину, повільну реконструкцію та страх рецидиву. все ще є.

Лу була надзвичайно втомленою і не в формі з початком кон’юнктивіту. Я поклав її спати, і щось мене турбувало, ніби я відчув, що все ще маю її няню дитини, і я почув її дихання, яке було не так, як зазвичай, я вперше пішов до неї без температури і через 10 хв було 40,3 ° і дуже важке дихання. Я називаю Саму тим, чого я ніколи не робив ні для Лу, ні для своєї першої доньки Лори, але глибоко в душі знав, що це серйозно .

захворювання

Я приїжджаю до дитячої невідкладної допомоги в Ньої Курбевуа, і для них все добре: "Ідіть додому, пані, не хвилюйтеся, що у вашої дочки все добре!"

Я йду додому неможливо заплющити очі, лихоманка, яка не спадає, і його тато, який перебуває за кордоном на вихідних, я не можу з ним зв’язатися. Я одна перед усім, що мені дуже страшно.

D2: з’являються бляшки

Наступного ранку у Лу починають з’являтися плями на обличчі, все ще гарячкові, я повертаюся до відділення невідкладної допомоги, він бере аналізи крові, щоб перевірити СРБ, який справді трохи високий, але керівник відділу приходить до мене, щоб сказати "о, не турбуйтеся, мадам, це, безумовно," нога, рука і рот ", але я кидаю виклик, все ще маючи цю інтуїцію глибоко в собі, і я не впевнений у діагнозі, я все ще змушений зрозуміти, що я занадто переживаю і що я повинен довіряти медичному корпусу. добре, я йду додому.

D3: Моє занепокоєння зростає

Лу все ще не опустилася до рівня лихоманки, все ще 40,3 ° її тіло і покрита шкірним поривом, тому, звичайно, це не "рот ноги руки", і вона починає мати набряки в нижніх і верхніх кінцівках. Я поспішаю до Неккера, щоб отримати іншу думку і особливо бо моє занепокоєння зростає.

Там лікар пояснює мені, що він насправді не знає, який діагноз поставити, але що я повинен почекати ще 48 годин, щоб мати можливість відкласти певні захворювання. Це протокол.

Добре, я їду додому з Лу, я повністю загублений і без відповіді, дуже втомлений, тому що я не спав 3 дні, і я все більше хвилююсь. Я висаджую Лу до його тата, щоб трохи поспати і відновити необхідну енергію: я глибоко в душі знав, що мені доведеться битися .

Вдень її тато сказав мені, що лихоманка трохи впала, я стрибнув з полегшеною радістю, кажучи собі, що насправді я ні про що не турбуюсь. Але це недовго, я все ще відчуваю це занепокоєння .

J4: Я знаю, що це серйозно

Я приходжу з роботи, йду до Лу, і розумію, що її набряк на обличчі; вона ледве розплющує очі; вона розпухла від лихоманки і досі не знизилася. Я кидаюся назад до Неккера

Відділ невідкладної допомоги негайно опікується нею, я заходжу з нею в операційну, а за нею слід батарея нескінченних обстежень. Вони навіть не знають, куди її колоти, вона вже зробила багато аналізів крові. Залишилися лише ноги, щоб її вколоти, і я дивлюсь на свою дочку, кажучи собі, але що вони з тобою роблять, я не відпускаю, я залишаюся поруч, намагаюся заспокоїти її якнайкраще, але знаю, що це серйозний

Через 2 години лікарі швидкої допомоги втрачаються і хвилюються

Я відчуваю це нерозуміння на їхніх обличчях. Я дивлюсь дочці в очі і відчуваю, що вона знесилена і що вона не розуміє, що вона там робить, і вони не можуть знайти. Вони кажуть мені, що їй потрібно негайно зробити поперекову пункцію без анестезії, і моє серце рветься, тому що я знаю, що вона постраждає, і я відчуваю, що вона йде повільно в кінці своїх сил, і в моїх очах я прошу її щоб залишитися з нами, я так важко з нею пов'язаний .

На щастя, його тато тут, і у нього є здатність і сила залишитися з Лу для поперекової пункції. Мені на той момент у мене вже не вистачає сміливості, мене охоплює страх, я почуваюся абсолютно безпорадним світ, в якому я перебуваю. Я виходжу з кварталу, щоб подихати свіжим повітрям, і руйнуюсь, я не віруючий, але я попросив небо не забирати її у мене, не зараз, з жалю "залиште це тут біля нас". Я був у паралельному світі, я більше не міг стежити за тим, що відбувається! і я справді боявся її втратити.

Через 30 хвилин я повертаюся назад, ставлячи себе в режим воїна !

Я потрапив у міхур і зосередився на ній

Лу мені потрібна була зараз, я висушив сльози, глибоко вдихнув і пішов шукати її з великою посмішкою, ніби нічого не сталося, але моє серце було розбите і страх бачити, як вона йде і не може зробити !

Проїзд за 30 хвилин Лу справді вичерпаний, вони кажуть нам, що ми веземо її на кардіологію, і там після УЗД серця вирок випадає, ваша дочка має синдром Кавасакі. на повідомлення про повідомлення з чи ні я не знаю .

Її госпіталізують підключеною скрізь, де ми спостерігаємо день і ніч, кожен по черзі, і нам доводиться чекати, поки вона зможе отримати дозу імуноглобулінів, що є єдиним засобом лікування проти Кавасакі, ми чекаємо ще 48 годин і нарешті вона відновлює нормальну форму, більше набряків, більше немає температури в кінці дня.

Але Лу дивиться зовсім деінде, у неї немає апетиту, вона млява і схудла .

Вона залишається в лікарні протягом десяти днів

Лу залишалася в лікарні 10 днів, а 3 місяці їй проводили аспегічне лікування, а 6 місяців - кардіологічне спостереження, оскільки за нею дуже швидко доглядали і не мала наслідків. Їй дуже пощастило, на жаль, занадто багатьом дітям діагностують занадто пізно, оскільки це рідкісне захворювання, і значна частина медичної професії навіть не підозрює про існування цього захворювання. Згодом ми залишаємо вас трохи на природі, кажучи вам, що рецидивів дуже мало, коли їх стає все більше і більше.

Відсутність підтримки

Я абсолютно не відчував підтримки з боку лікарів, навіть після встановлення діагнозу. Вони живуть в іншому світі, ніж наш, людський режим не активований, вони перебувають у режимі лікаря = хвороба і нічого іншого. З іншого боку, медсестри були чудовими з Лу та його татом та я, дуже уважними та дуже людяними. !

За Лу більше не стежать, але я щороку даю йому відлуння як запобіжний захід. Я насправді починаю це трохи переборювати, але це все ще дуже важко, тому що при найменшій температурі і найменшому падінні форми ми знову занурюємось у неї.

Насправді я не думаю, що ми коли-небудь справді оговтаємось від такого випробування.

Я відразу залучився через асоціацію France Vascularites та групу, створену на Facebook, тому що я не міг допомогти собі з іншими дітьми та батьками, тому що Лу дуже пощастило вибратися з неї. Без наслідків, інших немає !

Ось чому я вирішив говорити про це якомога більше навколо себе через мережі, оскільки сьогодні це дуже рідкісна хвороба, не відома особливо в медичній, шкільній та навіть надзвичайних ситуаціях поза педіатрією. Мені здається дивним, що сьогодні у 2019 році, особливо у Франції, деякі лікарі не знають цієї хвороби. І навіть у тих, хто це знає, недостатньо перспективи, щоб справді керувати цим. Турбує те, що лікар каже, що рецидивів дуже мало, коли їх багато.

Сьогодні я навіть не впевнений, що Лу цього не зробить, насправді це все ще турбує нас .

У Лу 2 тижні тому була скарлатина, дуже схожа за своїми симптомами на Кавасакі, я думав, що це рецидив, і пережив усе це в голові.

Тож ми насправді не долаємо цього .

Я можу сказати, що я не такий, як у Кавасакі, у мене був такий сильний емоційний шок, що є частина мене, якої немає і немає тієї самої.

Що таке хвороба Кавасакі

Хвороба Кавасакі, або «синдром лімфо-шкірно-слизової оболонки» або «аденокожно-слизово-синдромний», - це дитяче захворювання імунологічного походження, що складається з фебрильного васкуліту, що вражає артерії середнього та малого калібру. Домінуючою гіпотезою є те, що це інфекційне захворювання, можливо вторинне внаслідок коінфекції кількома мікробами, що призводить до запалення артерій. Це нова хвороба в Європі. Цей синдром був описаний в 1967 році в Японії, він часто зустрічається в цій країні. .

Симптомами цього захворювання є:

  • висока температура (понад 38,5 ° C), яка триває більше п’яти днів і не поступається місцем жарознижувальним препаратам або антибіотикам. Це може супроводжуватися погіршенням загального стану, головними болями;
  • двосторонній бульбарний кон’юнктивіт, званий неексудативним;
  • запалення слизової оболонки порожнини рота (енантема, що характеризується малиновим язиком, з хворобливим хейлітом (червоні, потріскані губи);
  • запалення епідермісу;
  • набряки (іноді) в руках і ногах;
  • набряклі залози на шиї (шийні лімфаденопатії), часто в односторонньому порядку.