Терапія - група самодопомоги Alport e

Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
SWIFT-код/​​BIC: FFVBDEFF

самодопомоги

Ми раді кожному пожертвуванню.

В даний час не існує причинно-наслідкової терапії для лікування синдрому Альпорта. Навіть якщо в даний час проводяться інтенсивні дослідження, терапія для лікування синдрому Альпорта також не очікується в найближчі кілька років.

Тому тим важливіше розпізнати симптоми захворювання на ранньому етапі дитинства, щоб мати можливість затримати ниркову недостатність із лікуванням якомога довше.

Протягом короткого часу існували підходи до лікування синдрому Альпорта в Університеті Георга-Августа в Геттінгені за допомогою так званих інгібіторів АПФ, які, імовірно, можуть затримати ниркову недостатність до 10-15 років.

Під керівництвом П.Д. Олівер Гросс - це дослідження "Європейська ініціатива щодо уповільнення ниркової недостатності у пацієнтів з синдромом Альпорта" розпочато, що підтримується грантом Фріца Шелера Товариства нефрологів, грантом Французької групи самодопомоги для спадкових захворювань нирок (AIRG) (науково-дослідні фонди) та Alport Selbsthilfegruppe e.V. (підтримка у догляді за пацієнтами).

Навіть якщо лікування синдрому Альпорта інгібіторами АПФ (такими як раміприл, Ксанеф) проводилося лише в дитячому віці протягом короткого часу, інгібітори АПФ вже давно успішно застосовуються проти високого кров'яного тиску та інших захворювань нирок.

Для отримання належного довгострокового досвіду лікування синдрому Альпорта важливо, щоб якомога більше пацієнтів та лікарів брали участь у дослідженні.

Додаткову інформацію та документи щодо дослідження та Європейського реєстру портів можна знайти тут. вивчайте більше.