Третя щорічна зустріч Європейської асоціації міастенії Гравіса (EuMGA), Брюссель, 26 травня 2012 р

третя

Засідання EuMGA, яке відбулося під егідою Eurordis та Європейської конференції з рідкісних захворювань 2012 року в Брюсселі, зібрало 19 представників асоціацій пацієнтів з ГМ з 11 країн.
ANMGR представляли Надя Радулеску (директор EuMGA, відповідальний за стосунки з членами, яка також була головним організатором заходу), Ільдіко Габос та Ромео Бегес.

міастенії

На цьогорічній зустрічі, окрім виступів національних асоціацій (які зосереджувались на проблемах, з якими стикаються пацієнти з ГМ у кожній країні), вперше були проведені лекції, пов’язані з лікуванням ГМ, дієтою, реабілітацією та новини з медичних досліджень у цій галузі.

Проф. Д-р Рудольф Янцен з Німеччини, відомий фахівець з МГ, експерт-консультант німецької асоціації МГ, представив свій досвід та схему лікування, яку він успішно практикує протягом декількох десятиліть діяльності. адреса [email protected]).

Президент EuMGA, д-р Фульвіо Баггі з Istituto Besta в Мілані представив документ: "Реєстри пацієнтів, корисні інструменти для дослідження в МГ" - порівняльне дослідження, проведене в Мілані та Університеті Дьюка в США, а також висновки нещодавньої Міжнародної конференції з Міастенії Гравіс та Схожі умови, Нью-Йорк, 21 - 23 травня 2012 р.

Доктор Надя Радулеску (ANMGR) розповіла про проблеми, пов'язані зі старінням пацієнтів з ГМ та аутоімунними захворюваннями в цілому.

Були також представлені нові дослідження з інтерлейкіном IL-2 при лікуванні МГ у Франції та Італії, що мали багатообіцяючі результати (П. Ассоллі та Ф. Баггі).

Золтан Лелкес з угорської асоціації MG, колишній марафонський бігун, поділився своїм особистим досвідом хворого на міастенію та тим, як він подолав цю хворобу завдяки лікуванню та персоналізованій протизапальній дієті.
Подальші обговорення підтвердили, що з боку пацієнтів, а також дослідників зростає інтерес до середземноморської протизапальної дієти, здоров’я товстої кишки, балансу кишкової флори, профілактики макробіотиків та дефіциту вітаміну D.

Було вирішено відкрити Інтернет-спільноту Міастенії Гравіс в рамках проекту Eurordis RARE CONNECT http://www.rareconnect.org/en, в якому наша асоціація братиме активну участь.

Брошуру цієї зустрічі можна переглянути тут.