Три кроки для управління ПКУ
Ця стаття є третьою із серії із чотирьох частин, спрямованої на надання порад та стратегій для дорослих, які живуть із фенілкетонурією. Вони взяті з брошури, створеної Андреаном Берньє Dt.P. для Regroupement des diététistes en maladies metaboliques du Québec (RDMMQ) з публікації Національного альянсу ПКУ «Повернення до дієти: поради щодо управління та підказки для дорослих з ФКУ». Адаптація спонсорована грантом на освіту від Vitaflo North America та схвалена Національним альянсом ПКУ.
Що ти хочеш, щоб я випив?!
Неважливо, як ви називаєте свою харчову формулу: «формула», «молоко», «білковий коктейль» ... Мета цієї харчової формули залишається незмінною - задовольнити ваші потреби в білках! Білок є необхідною поживною речовиною для кожного. Однак для людей з ФКУ білок споживається в іншій формі: поживна формула.
У звичайній дієті білок споживається з кожним прийомом їжі та/або перекусом протягом дня. Тож пацієнтам ФКУ має сенс споживати формулу поживних речовин під час кожного прийому їжі. Як і їжу, краще розподіляти споживання її харчової формули протягом дня, а не відразу.
ВАЖЛИВА ПРИМІТКА. Дотримання дієти з низьким вмістом PHE без прийому поживної суміші може призвести до серйозного дефіциту білка, вітамінів та мінералів та нашкодити вашому здоров’ю.
Як отримати харчову суміш?
Поговоріть зі своїм дієтологом про своє здоров’я та спосіб життя. Ви зможете скуштувати безкоштовні зразки різних типів формул, які відповідають вашим потребам. Потрібно лише вибрати та поєднати ті, які вам подобаються. Не обов'язково споживати завжди одну і ту ж формулу, ви можете варіювати! Бажано робити нотатки під час тестування харчових формул. Не забудьте також зазначити, як ви скуштували зразки (температура, у смузі, на льоду тощо). Це значно полегшить вам обговорення цього питання зі своїм дієтологом для встановлення вашого персоналізованого плану відповідно до ваших уподобань або відкриття нових порад, які допоможуть вам ними насолодитися.
У Квебеку уряд пропонує спеціальну програму під назвою Квебекська харчова програма для лікування спадкових метаболічних захворювань (PAQTMMH). Зокрема, ця програма забезпечує, щоб пацієнти ФКУ мали вільний доступ до необхідних їм терапевтичних харчових продуктів, коли вони призначені. Ця програма охоплює харчові суміші, а також продукти з низьким вмістом білка, про які ми поговоримо далі в цьому документі. Ваш дієтолог детально пояснить процедуру отримання вашої суміші та продуктів з низьким вмістом білка за допомогою цієї програми.
Трохи історії
Перша формула ФКУ була введена в 1951 році: Лофеналак. Він був розроблений для задоволення потреб у білках у дитинстві. Багато лікарів перестали використовувати формулу ще в підлітковому віці. Близько 1980 року, завдяки дослідженням, лікарі почали призначати дієту та дієтичну формулу ФКУ як лікування протягом усього життя. Різноманітність спеціальних продуктів харчування було обмеженим, а смак часто не оцінювався пацієнтами. На щастя, завдяки наполегливій праці та відданості медичним працівникам та промисловості за останні роки продукти харчування з низьким вмістом білка та харчові суміші значно покращились.
Поради та підказки
“Я пробував формулу, коли був молодим, і мені це зовсім не подобалося! "
Швидше за все, ви неохоче випробовуєте нову формулу через свої дитячі спогади - ваша харчова формула на смак погана! Можливо, це вже не відповідає вашим потребам. На щастя, за останні кілька років медичні технології, ароматизатори та склад сумішей значно покращились. Тож наважтесь і виберіть стиль формул, який найбільше відповідає вашим смакам та потребам. Зараз вам доступний широкий спектр формул.
Види формул
Формули, доступні в Квебеку, сильно змінилися за останні роки. Раніше єдиним варіантом був порошкоподібний продукт у бідоні. Зараз продукти випускаються у різних формах: порошок у балончику, порошок в окремих пакетиках, рідина, готова до вживання, в окремих гарбузах, таблетки або навіть батончики або пудинги. Смаки також дуже різноманітні: лимонний, апельсиновий, тропічний, ягідний, ванільний, шоколадний, без запаху для аромату ... Деякі формули більш кремні, як молоко, а інші прозоріші, як сік. Тут є щось на будь-який смак!
Склад формул також змінився за останні роки. Зараз на ринку є два основні класи харчових формул ECP: амінокислотні суміші та GMP. Амінокислотні суміші існують дуже давно. Це те, що ви брали, коли ви були маленькими, хоча форми та смаки сильно змінилися. Амінокислоти - це будівельні блоки, з яких складаються білки, як перлини, що утворюють намисто. Формули на основі GMP є зовсім недавніми. GMP (або глікомакропептид) - це білок, що надходить із сироватки, яка утворюється під час виготовлення сиру. При вилученні цей білок містить дуже мало PHE. На смак він солодший за амінокислоти і довше підтримує стан повноти (або відчуття ситості), оскільки це цілий білок.
Незалежно від того, якої форми, смаку або складу є ваша харчова формула, вона залишається важливою частиною дієти ФКУ. Просто знайдіть той, який підходить саме вам!
Смакові пропозиції для харчових формул:
Якщо ви хочете, є також кілька варіантів ароматизації ваших харчових формул самостійно. Однак обов’язково повністю уникайте продуктів, що містять аспартам *! Аспартам виготовляється з фенілаланіну, і його не слід вживати пацієнтам із ФКУ.
Ось список ідей для ароматичних рецептур:
- Допомога Kool з цукром або Splenda (сукралоза)
- Тан
- Спортивні напої
- Напої, такі як лимонад, холодний чай або кава, рисове молоко, мигдальне молоко, фруктові коктейлі, кокосова вода
- Краплі, що покращують смак, без аспартаму. Приклад: Міо
- Овочеві супи (для несмачних порошкоподібних форм)
- Овочевий сік (для несмачних порошкоподібних форм)
- Кокосовий йогурт
Практичні поради:
- Приготуйте достатньо сумішей на цілий день у пляшці і тримайте в холоді в холодильнику або кулері.
- Тримайте додаткову порцію суміші та води у рюкзаку, портфелі чи сумочці. Готові до вживання формати також чудові в дорозі.
- Цікаво знати: більшість формул не можна нагрівати. Однак деякі з них можна додавати до попередньо розігрітих, готових до вживання їжі або напоїв. * Нагадування про аспартам Коли ви бачите в ресторанах кольоровий пакет цукру, пам’ятайте, що синці містять аспартам. Інші, як правило, в безпеці.
* Нагадування про аспартам
Побачивши в ресторанах барвисту пачку цукру, пам’ятайте, що чорниця містить аспартам. Інші, як правило, в безпеці.
| Колір сумки | Зміст сумки | Торгова марка | Безпека з ПКУ |
| Білий | Білий цукор | - | Сейф |
| Коричневий | Коричневий цукор або коричневий цукор | - | Сейф |
| Рожевий | Сахарин | Sweet'N Low | Сейф |
| Жовтий | Сукралоза | Спленда | Сейф |
| Синій | Аспартам | Рівний | Не безпечно |
РЕСУРСИ
Дистриб'ютор PAQTMMH
Національний центр розподілу продуктів харчування
1-888-606-6676 (221)
[email protected] - [email protected]
Посилання на Facebook
Веб-сайти
Компанії, які виробляють харчові суміші та продукти з низьким вмістом білка
| Вітафло | Апротен | Пане Різо/Кінгсмілл |
| Нутріція | Макарони Promin | Країна Схід сонця |
| Кембрук | Дієтична спеціальність | Метоцел |
| Мід Джонсон | Лопрофін | Західна сім’я |
| Еббот | Дитина | Vance’s Foods |
| Смакові зв’язки | Ener-G | POA Pharma |
| Прикладне харчування | Г. Вашингтон |
Фармацевтичні компанії