Трубка з ПЕГ - без збільшення - REHAkids
Внесок від Vroni »3 серпня 2005 р., 13:35
Моєму синові Бенедикту 26 місяців, він важить всього 8,7 кг, зріст - 74 см, має легку ваду серця, затримує розвиток і ніколи не міг смоктати. З лютого у нього є зонд, який ми багато чого чекали від нього. Він майже не набирав ваги, бо більшу частину часу зригує. Я годую збагачену їжу (мальтодекстрин, вершки тощо) через пляшку з великим отвором. Його проблема полягає в тому, що він випиває від 300 до 350 мл на день, і він не набирає вагу з цією кількістю. Тепер він навчився пити з чашки Avent.
Ми перевірили все з медичної точки зору (органічні та генетичні), лікарі втрачають, я теж. Підозрюється синдром ХФУ або, можливо, синдром Костелло. Однак лише кілька симптомів збігаються з обома.
Я вже був у Граці, але на той момент у нього не було трубки, але я хотів знати, чи може у нього бути психічний розлад з приводу харчової поведінки.
Усі лікарі просто кажуть, що результати в порядку. Однак ви бачите, що з ним щось не так. В кінці 05-го на нас чекає операція на серці - але це не причина його невдалого процвітання - і, звичайно, я хотів би, щоб він набрав набагато більше ваги.
Хто-небудь ще має уявлення, що я міг би зробити, або подібна дитина? Дякую за кожне повідомлення.
збільшувати
Внесок від Йільді »3 серпня 2005 р., 14:07
моя дочка теж така худа . сіу зараз 26 місяців і, звичайно, всього 9,5 кг або близько того . лікарі також спочатку звели мене з розуму через невдачу в процвітанні тощо.
У моєї крихітки є атрофія м’язів хребта, але я не думаю, що це пов’язано з її вагою, тому що є діти, які мають слиби, мають надлишкову вагу або нормально. ну вона добре харчується, і це якось у нас генетично . Я завжди був найтоншим і найменшим.
Я можу вам дуже допомогти, але ви бачите, що ви не самотні . чим більше тисну на себе через вагу, тим гірше це . тепер, коли я не змушую і т.д. . це навіть йде в гору, я думаю.
Внесок від Сабіна2 »3 серпня 2005 р., 14:42
На той час наша дочка не набрала ваги, незважаючи на носогастральний зонд, навіть від мальтодекстрину чи великої кількості крему тощо. Вона насправді хворіла на пневмонію протягом першого року і просто сильно втратила вагу через напружене дихання. Коли я досліджував більше калорій або пізніше збагачував їжу, вона більше плювала.
Зараз їй 3, вона важить 11,5 кг, а зріст - 81 см. Це все ще не світ, але мені вже все одно. Зараз вона багато їсть, але ніякої ваги не додає. Я думаю, це просто тому, що кожен рух все одно вимагає багато енергії.
Ретроспективно, я повинен сказати, що ви повинні намагатися не піддаватись такому тиску. Але це легше сказати, ніж зробити, зітхні.
Спробуйте скоротити калорії, щоб він не втратив бажання їсти. Поміж ними просто пийте яблучний шприц або воду. Можливо, тоді апетит теж прийде. І якщо ти завжди плюєш жирне, то це тобі вже не подобається.
У вас є можливість знову поїхати до Балтійського чи Північного моря? Коли ми були там вперше, Стелла вперше з’їла дві порції (пюре з лазаньї);-)) І з цього моменту я був набагато спокійнішим, бо знав, що вона відчувала голод та спрагу.
Внесок від конні »3 серпня 2005 р., 14:54
Спочатку питання: за що ви отримали ПЕГ, якщо годуєте з пляшки, а він п’є з чашки.
Зараз Терезі 4,8 року, вона близько 98 см і важить близько 11,5 кг.
Вона абсолютна легка вага. Викладайте кістки скрізь, але вона є і п'є. Однак він постійно перебуває в русі, і це коштує йому великої сили, отже, і його низька вага. У клініці нам хотіли дати ПЕГ, але наш КіА не порадив. Поки вона їсть достатньо, це не потрібно. Пиття було більшою проблемою. Постарайтеся більше не бачити все це так уважно. До речі, Тереза важила 8,7 кг у віці 3 років і мала приблизно 85 см .
Я знаю, що це складніше, у мене також були проблеми з цим, але ваша дитина може відчувати тиск, який ти чиниш на себе.
LG Конні
Внесок від колишній користувач »3 серпня 2005 р., 16:00
Внесок від Vroni »3 серпня 2005 р., 20:10
Дякую за відповіді, чудово, коли ви чуєте про подібні проблеми від "однодумців".
Лікарі хотіли дати Бенедикту зонд відносно швидко, але я захищався до лютого 2005 року. Однак термін моєї дочки був у березні - вона цілком здорова - і зараз важить 7,7 кіло. Я боявся, що мені доведеться знову їхати до лікарні з Бенедиктом, і тому вирішив скористатися зондом (він не їв через 1 день 4 листопада і блювоту, і мене госпіталізували 10 днів - рівень глюкози був настільки низьким, що Лікарі не могли повірити). У віці 1 року Бенедикт важив 5,5 кг.
Проблема з ним полягає в тому, що чим більше я досліджую, тим менше він їсть над пляшкою, і він не повинен про це забувати. Довготривале зондування неможливе, оскільки ризик аспірації занадто великий (кажуть лікарі).
Він п’є воду лише з чашки «Авент», на сьогодні він відкидає все інше. Я вже сиджу з дочкою і починаю годувати ложки (маленьке яблуко). Найцікавіше в Benedikt полягає в тому, що він цілком цікавиться печивом, гриссіні, хлібом тощо, кладе його в рот, трохи пережовує і виплюгує.
Я точно знаю, якщо у нього було 2 і більше кг, він уже міг ходити, він так старається, вже на моїх руках, і йому дуже цікаво робити кроки або підніматися сходами (звичайно на моїх руках).
Я все ще сподіваюся, що колись хтось скаже мені, що я знаю або маю таку проблему, і що це наш діагноз .
Я також не знаю, чи пов’язана, наприклад, затримка розвитку із збільшенням ваги чи кг - тобто дитині потрібна певна вага, щоб рости, повзати, ходити - поки що жоден лікар не дав мені відповіді.
Внесок від Неллі »3 серпня 2005 р., 20:39
Я не можу думати про стільки, окрім того, що вам слід лікувати рефлюкс. Коли щось таке огидно кисле продовжує підніматися, Лінну доводиться ламати більше, ніж завжди.
Між іншим, Лінн погано переносить жир, саме тому я збагачую їжу переважно мальто, а не вершками, олією чи маслом. Коли це занадто жирне, вона завжди вибиває це. Є також діти, у яких це навпаки.
Якщо Лінн багато ламає, ми просто дамо їй дитині молоко на добу, вона з цим добре впорається . Премілч навіть кращий, ніж молоко на трьох. Як каже Віра, краще взяти щось, що він не вирветься і воно всередині, ніж те, що воно калорійне і виходить знову.
Чому б вам більше не зв'язатися з Грацом чи чимось подібним? Що це вийшло тоді?
Внесок від Карін К. »3 серпня 2005 р., 20:51
Я також маю надмірну вагу, яка часом коштує мені чимало нервів через проблеми з харчуванням.
Зараз Стефану 6 1/2 року, він важить майже 15 кг і зріст 115 см.
Через постійний електролітний дисбаланс його довго годували парентерально через катетер Бровіак. У нього також є ПЕГ-зонд (кнопка). Поміж нами у нас також був PEJ (зонд тонкої кишки). В іншому випадку Стефан розвивається цілком нормально. Його проблеми «лише» зачіпають травний тракт.
Сьогодні Стефан має цілком нормальну харчову поведінку. Він щасливий і схожий на своїх братів, які теж не є важковаговими, звичайно, досить. Але його проблема полягає в тому, що він не може належним чином транспортувати їжу через травний тракт (НІД, порушення перистальтики), а також не може вживати її належним чином (порушення всмоктування).
Чим більше ви в нього «наливали», тим більше виходило нижче. Його шлунок точно не терпів збагачення додатковими калоріями.
Після численних спроб і помилок ми потім почали додатково досліджувати Стефана вночі висококалорійним харчуванням у трубці (Нутріні). Вдень йому завжди дозволяли їсти те, що йому подобалося. Однак нам також довелося "боротися" з рефлюксом хірургічним шляхом (фундоплікація) перед постійним зондуванням.
До речі: Ми також були в Граці для прийому їжі.
Розвиток Стефана йшов дуже добре, незважаючи на його недостатню вагу (він міг ходити в 17 місяців з вагою 7 кг). Це виглядало просто чудово.
Навіть сьогодні, незважаючи на численні проблеми (багато операцій на шлунково-кишковому тракті, більше 15 місяців у лікарні), він є маленьким спортсменом з нескінченною кількістю енергії. У вересні він буде в другому класі.
Ми стали стабільно вдосконалюватися лише з трьох років. Кількість інколи небезпечних для життя інфекцій зменшувалася, а інші його "кризи" також ставали дедалі рідше.
Тож я можу вам лише сказати: Підбадьоріть наших карликів - маленькі бійці. Але, на жаль, я теж не можу дати вам дуже хорошу підказку. Я хотів би це зробити, бо я чудово розумію ваші турботи, особливо щодо операції.