У моєї дитини целіакія - симптоми, обстеження та діагностика
Якщо у вас є непереносимість їжі, це визначатиме все ваше життя. Анжела Пушнер має п'ятирічного сина, який страждає на целіакію, непереносимість глютену. MeinSpatz розповів їй про довгий шлях до діагностики та наслідки для її повсякденного життя.
Целіакія: від симптомів до тестів до діагностики
Незважаючи на всі дискусії щодо драматизації та хвороб хіпстера, якщо ваша власна дитина страждає від доведеної алергії чи непереносимості, це Вплив на всю сім’ю. Хвороба, яка до того ж Непереносимість лактози та гістаміну останнім часом була темою для розмов Целіакія, непереносимість глютену. У Анжели Пушнер є п’ятирічний син, якому нещодавно діагностували целіакію. Після п’яти років щоденної боротьби з їжею, алергією та усім, що з ними пов’язано, Анжела наразі працює з дитячим гастроентерологом із мюнхена над книгою про непереносимість їжі та харчування у дітей. MeinSpatz розмовляв з нею про діагноз целіакія, довгі випробування, які передували їй, та наслідки, які ця хвороба справила на її життя.
Коли ви помітили, що у вашому сині щось інше? Якими були перші симптоми?
З Беном це сталося лише через шість тижнів після його народження. Він багато плакав, у нього в крові була кров. Найімовірніше, що може бути у немовляти, що знаходиться на грудному вигодовуванні Непереносимість білка молока. Тож маємо і з одним Елімінаційна дієта розпочато. Мені більше не дозволяли їсти молочні продукти. Оскільки змін не було, мені довелося залишити гірчицю та яйця, а потім пшеницю. Через мою Непереносимість фруктози, яке спалахнуло знову при всьому споживанні фруктів та овочів, нам довелося припинити дієту, а потім годували Бена спеціальним замінником молока. Потім стало краще.
Іншими словами, ви спочатку припускали алергію на молочний білок. Як постала діагностика целіакії?
Перші два роки Бен став повноцінним годується без молочних продуктів. Він був дуже високим при народженні в 56 см, в якийсь момент він перестав рости і став дуже худим. Між двома та чотирма роками він насправді не набирав ваги. У нього завжди був великий, роздутий живіт і дуже тонкі руки. Ми знали, що щось не так, але все ж думали, що це молочний білок. Потім раптом у нього досить часто боліли голова та боліли живіт. І ось настав той одного дня, який я все ще чітко пам’ятаю. Бен встає з-за столу після обіду, стає на коліна і кричить: "Мамо, у мене такий біль у животі". І він не міг встати з болем. Потім я пішов з ним до педіатра, і ми обговорили, що тепер слід розглянути целіакію.
Педіатр Бена Гастроентеролог і оскільки цінності та симптоми Бена ніколи не давали загальної картини, ми спробували кілька речей. Ми маємо тоді показники крові взяті, вони були гранично збільшені. Харчовий щоденник, що ми вели, також не було зрозуміло. Тоді ми вибрали одну Біопсія кишечника вирішив, що спочатку лікарі також не були впевнені в цьому. Але той, що слідує за діагнозом целіакії Зміна дієти довели нам, що ми мали рацію: за перші два місяці після діагностики Бен виріс на 4 см і набрав 1,5 кілограма. Зараз йому всього лише п’ять років і важить 16 кілограмів.
Целіакія часто має відбиток істеричної модної хвороби, і її часто висміюють у суспільстві. Що ви думаєте про цю думку?
Боротьба з цим упередженням - це мій повсякденний хліб. Проблема з Целіакія полягає, з одного боку, в тому, що починається уповільнена реакція, яку не видно відразу. Якщо дитина з алергією на горіхи контактує з арахісом, він за лічені хвилини стає небезпечним для життя. Коли Бен укушує крендель, спочатку нічого не відбувається. У нього можуть бути сильні болі в животі протягом наступних кількох годин. А може, він наступного дня підкине. Але вже декілька Борошняна крихта дуже шкодить кишечнику а довгострокові наслідки включають хронічне запалення кишечника або навіть пухлини.
Окрім негайної реакції, іншою проблемою целіакії є те, що мова йде про неї сліди йде. Сліди, які ти маєш скрізь. Наприклад, якщо ви робите хліб, що містить глютен у своєму тостері, я там нічого не можу зробити для Бена. Якщо я заходжу до ресторану, а морозиво поставляється з вафеллю зверху, я повинен відпустити все морозиво назад. Це призводить до нерозуміння. Безглютенові - нові вегани, і вони дратують. Я здебільшого намагаюся дати людям це захворювання пояснити, особливо коли там Бен. Бо найголовніше, що я можу зробити - це виховувати. Я не надто мотивована мати, у моєї дитини це є Аутоімунне захворювання. Найкращий спосіб пояснити це порівнянням з алергією на горіхи. У Бена алергія протікає в кишечнику, а не в дихальній трубі. Целіакія не трапляється протягом найближчих декількох хвилин, але діти можуть плювати протягом тижня, і ви в результаті зможете назавжди пошкодити кишечник.
Що саме ви повинні враховувати при дієті Бена?
Є 15 заборонених інгредієнтів. В основному, мова йде про крупи, що містять глютен. Ці інгредієнти не можна використовувати в будь-якій їжі. Це означає, що я мушу заважати Бену споживати ці продукти, що містять глютен. Це само по собі не було б проблемою. Якщо ви замовляєте стейк і салат у ресторані, шанси на вживання глютену в ньому досить низькі. Один думає. З целіакією диявол криється в подробицях. Будь-оцет може містити ячмінний солод додатково, якщо салат готувався на поверхні, попередньо покритої глютеновим хлібом, він забруднений. Йдеться про найменші суми, про сліди, яких вам слід уникати. Це неймовірно складно, коли ви одночасно ведете домашнє господарство без глютену та домогосподарство, що містить глютен. Тому ми вирішили зробити це повністю безглютенові домогосподарства відповідно.
Тобто хвороба Бена повністю визначає ваше життя?
Весь день без вихідних. Після діагностики я протягом доби прибирав всю кухню. Потім я відчинив першу шафу, побачив мою Кухонну допомогу і подумав: О, лайно! Ви не отримуєте кухонну техніку настільки чистою, щоб вона була для одного Целіакія хвора дитина не небезпечна. Якщо на покритій сковороді є міні подряпина, під нею ховається клейковина. Мені довелося купувати всю кухонну техніку з нуля, від ручних змішувачів та тостерів до вафельниць та всіляких сковорідок. І це не зупиняється на кухні. Довелося обмінюватися зубною пастою, сонцезахисним кремом, гелями для душу, пластиліном, крейдою, ручками. Ви не можете повірити, де клейковину можна знайти скрізь. Хвороба визначає наше життя. Я не можу просто піти з Беном до ресторану. Коли ми в дорозі, я маю планувати, бо я не можу просто купити йому крендель або кілька чіпсів від Макдональдса, коли він голодний.
Не можна бути з ним цілий день. Як ви це робите, наприклад, у дитячому садку?
Целіакія невиліковна, і Бену доведеться боротися з цією хворобою все життя.
Так, немає ліків. Для нього та для всіх дітей, хворих на целіакію, я сподіваюся, що препарат, який зараз розробляється, з’явиться на ринку протягом найближчих 5–10 років. Це запобігає забрудненню цих шарів, тобто робить допустимими навіть найменші кількості клейковини. І коли це забруднення, ці сліди вже не є проблемою, то целіакія вже не є такою великою проблемою. Зараз існує справді широкий асортимент продуктів без глютену, які також справді смачні. Є готелі, які спеціалізуються на харчовій непереносимості. У Мюнхені є неймовірно смачна пекарня ("Echt now" на Barer Str. 48), я люблю цей хліб. Звичайно, мені іноді сумно, що Бен не може просто піцнути пізніше зі своїми друзями, але якщо є наркотик, який полегшує його і все оточення, що фактично позбавляє його від постійного догляду, то багато чого стає простіше.
Якщо озирнутися сьогодні, чи є щось, що ви зробили б інакше? Яка порада стурбованим батькам?
Я б хотів це перевірити набагато раніше. Моя порада батькам буде, якщо вони підозрюють, що це їхня дитина Целіакія повинен вимовляти! Целіакія має величезну кількість облич. Я знаю дитину, у якої були лише спалахи гніву, один за одним. Жодного болю в животі чи чогось іншого. Все пропало з тих пір, як він почав їсти без глютену. Бен завжди був дуже плаксивим, він не злазив з моїх колін. Зараз він став набагато сміливішим. Батьки, подивіться на свою дитину! Зверніться до хорошого педіатра, який добре обізнаний, гастроентеролога. І я хотів би зробити ще одне прохання: я сподіваюся, що в якийсь момент це буде усвідомлено Діти з целіакією справді мають аутоімунне захворювання. Що це не надто мотивовані матері, а матері, які знають, що лише три крихти можуть бути занадто багато для їхньої дитини. Я б дуже хотів цього!