UKGM Gie; enMarburg; Цікаві факти про трансплантацію серця

Наступний посібник є частиною брошури BDO під назвою; "Наша трансплантована дитина в дитячому садку" (Федеральна асоціація трансплантованих органів e.V.). Повну брошуру можна замовити у BDO за невелику плату за допомогою форми замовлення. Ось посилання:

1. Опис ситуації та основи до та після трансплантації

1.1 Загальна інформація про трансплантацію

Лікар. мед. Нона Мажарі

Якщо є кінцева стадія захворювання органів, трансплантація часто є єдино можливою рятівною терапією. Нерідкі випадки, коли це позначається на дітях та молоді.

Щороку в країні здійснюється близько 250 трансплантацій твердих органів у дитинстві. Найчастіше страждають нирки, печінка, серце та легені. Також пересаджують кістковий мозок. Кількість трансплантацій кісткового мозку щорічно збільшується, перевершуючи кількість трансплантацій твердих органів.

Причини таких захворювань різні. Деякі діти народжуються із вродженим захворюванням одного або декількох органів. Інші хворіють протягом життя через генетичні фактори, інфекції чи вплив навколишнього середовища. Причину не завжди можна точно визначити. Якщо захворювання органу неможливо вилікувати встановленими методами за допомогою медикаментів, медико-технічних заходів або втручань, таких як операція, щоб орган відновив свою функцію в достатній формі, процедура заміщення органу є наступним терапевтичним етапом.

Якщо ураженим органом є нирка, обраним методом лікування є діаліз (промивання крові). Терапія проводиться амбулаторно, дуже трудомістко (кілька днів на тиждень по кілька годин кожен раз) і може продовжуватися протягом декількох років. Існує також варіант так званого перитонеального діалізу, який проводиться вдома, а також трудомісткий і пов’язаний з обмеженнями.

Замісна терапія печінки можлива лише обмежено. Терапія застосовується лише для подолання розриву до трансплантації та в стаціонарних умовах. Терапія обмежена в часі. Тому у разі печінкової недостатності час для трансплантації печінки тисне.

Серце може підтримуватися або замінюватися різними системами підтримки кровообігу. Так званий ECMO (екстракорпоральна мембранна оксигенація), тип апарату серцево-легенів, може застосовуватися лише в лікарнях та протягом обмеженого періоду часу (від декількох днів до тижнів). Існують різні імплантовані системи для штучних сердець, але вони використовувались лише в дуже обмеженій мірі в дитинстві. Оскільки довгострокового досвіду роботи з такими системами бракує, ці системи використовуються лише у дітей для подолання розриву до трансплантації. У переважній більшості випадків ці діти перебувають на стаціонарному лікуванні та під постійним наглядом. Наразі лише кілька дітей та підлітків отримували амбулаторне лікування із штучним серцем. Досвід у цій галузі обмежений і короткий, але прогрес нестримний, тому можна припустити, що в найближчі кілька років буде пропонуватися все більше амбулаторних методів лікування. Це мало б ту перевагу, що пацієнти могли б чекати донорського органу у своєму звичному оточенні.

У випадку легеневих захворювань інколи необхідна вентиляція будинку, але це можна застосовувати лише обмежений час. Терапія ECMO застосовується на завершальній стадії і лише як міст для трансплантації в стаціонарних умовах.

Збій в роботі кісткового мозку вимагає негайної трансплантації і не може бути замінений будь-якими технічними заходами в довгостроковій перспективі. Може проводитися лише симптоматичне лікування, яке включає переливання препаратів крові та щедре вживання таких препаратів, як антибіотики, і яке приносить лише короткочасні результати.

Процедури заміщення органів, якщо їх взагалі можна використовувати, пов'язані зі значними обмеженнями якості життя. Трансплантація є останнім можливим етапом терапії, якщо інші процедури не вдаються або їх використання неможливо або можливо лише протягом обмеженого часу. Пацієнти, які отримують таку терапію та потрапляють до списку очікування трансплантації, перебувають під пильним контролем. Не тільки сім'я, але й усе середовище пацієнта, наприклад дитячий садок та школа, повинні тісно співпрацювати з лікувальним центром та отримувати вказівки щодо можливих випадків та ускладнень.

Пересадка органів - це дуже стресова ситуація для сім’ї. Як тільки сім'я прийняла рішення про трансплантацію, і це також представляється здійсненним з медичної точки зору, пацієнт потрапляє до списку очікування. Настає час страху і сподівання, що зацікавлена людина переживе час очікування і що колись буде доступний відповідний орган. Існує тонка грань між радістю та сумом, тому що хтось інший відпускає його життя, родичі дарують органи у розумінні померлого і тим самим забезпечують новий етап життя реципієнта органу. Особливо у підлітків, особливо коли вони перенесли лише короткий період хвороби, це спричиняє сплутаність почуттів і часто порушує питання про те, як це - мати чужорідний орган у собі. Що стосується неповнолітніх одержувачів, усі рішення приймаються батьками, опікуючись потенційним конфліктом у сімейній ситуації. Сім'я потребує максимально можливої психосоціальної підтримки протягом цього часу, оскільки лише якщо сім’я добре переживає цю емоційну кризу, є оптимальні шанси на успіх трансплантації.

Трансплантація органів дозволить дитині пережити багато того, що було відмовлено їй через хворобу. Він може переглядати соціальні інститути та брати участь у багатьох повсякденних заходах. Однак таке життя пов'язане з певними обмеженнями. Наше спільне завдання - дати можливість дитині вести “нормальне життя” у заданих рамках, допомогти їй стати самостійною та бути поруч із ними. Батьки відіграють у цьому вирішальну роль. Вони потрапляють у розрив між захистом та відпусканням, навіть більше, ніж інші батьки. Вони також потребують нашої підтримки. Будь ласка, зрозумійте, якщо вас "непокоїть".

1.2 Медичне становище дітей з трансплантованим органом

Лікар. мед. Нона Мажарі

Трансплантований орган сприймається як чужорідний для тіла реципієнта. Тоді як після трансплантації кісткового мозку організм повністю приймає новий «орган» через певний проміжок часу, після трансплантації твердих органів, таких як нирки, серце або печінка, ризик відторгнення органів залишається на все життя, оскільки власна імунна система організму запрограмована на розпізнавання та розпізнавання «чужого» парируватися. Для захисту трансплантованого органу та продовження терміну його життя імунну систему реципієнта необхідно послабити за допомогою препаратів, відомих як «імунодепресанти». Однак імунна система також має завдання захистити організм від інфекцій, впливів навколишнього середовища та пухлинних захворювань. Ослаблення імунної системи робить реципієнта більш сприйнятливим до цього. Завдання лікувального трансплантаційного центру - визначити ступінь необхідного імунодефіциту та регулярно обстежувати пацієнта щодо побічних ефектів та, при необхідності, лікувати їх.

Для того, щоб забезпечити безперебійний процес, важливо знати кілька моментів:

Хвороби та захисні заходи:

Інфекційні хвороби можуть бути не тільки більш поширеними у цих дітей, вони також можуть бути більш важкими і тривати довше. Найкращий захист від хвороб - мінімізація контакту з хворими людьми та потенційно інфекційними матеріалами. Тому особливо важливо звертати увагу на гігієнічні заходи у приміщеннях. Вони, як правило, прості у реалізації. Гігієна рук має особливе значення. Важливо ретельно мити руки перед їжею, після зміни підгузників або відвідування туалету та після активних заходів на свіжому повітрі. Якщо у закладі трапляються інфекції та лихоманка, слід негайно повідомити батьків пересадженої дитини, які, в свою чергу, уточнюють, консультуючись із лікуючим центром трансплантації, чи може і коли їхня дитина відвідувати заклад та чи необхідні подальші заходи. Тут корисна точна інформація, наприклад, коли і скільки дітей уражено хворобою. Також слід негайно повідомляти про підозрілі випадки.

Деякі щеплення не можна робити після трансплантації органів. Сюди входять кір, свинка, краснуха та вітрянка. Відповідно до цього, особливо ризикують діти, котрі через свій вік були пересаджені до вакцинації і, отже, не мають захисту від вакцинації.

Залежно від медичного стану дитини, можливо, доведеться носити маску для обличчя, як правило, лише тимчасово. Про це вас проінформують батьки.

Вкрай важливо, щоб пересаджену дитину регулярно представляли на медичні огляди. Частота обстеження зазвичай становить 4-12 разів на рік і визначається лікувальним центром. Крім того, необхідні огляди у педіатра.

Необхідно приймати ліки щодня та у встановлений час. Це потрібно робити вчасно і без зволікань. Зазвичай не потрібно вводити ліки в години, коли дитина перебуває в дитячому садку чи школі. Однак, оскільки можуть бути винятки, слід провести консультацію з батьками. Препарати, що вводяться, мають побічні ефекти. Це може призвести до посиленого росту волосся, росту ясен і бородавок на шкірі. Ріст тіла деяких трансплантованих дітей сповільнюється вже існуючою хворобою, а також ліками.

Спеціальна дієта не потрібна. Однак існує необхідність у дієті з низьким вмістом зародків, це означає, що риба, м’ясо та яєчні продукти повинні варитися, а молочні продукти пастеризуватися. У випадку з сирим салатом, фруктами та овочами слід подбати про ретельне очищення продуктів. Через взаємодію з ліками терміново уникати грейпфрута. Зверніть увагу, що грейпфрут також можна знайти в таких продуктах, як полівітамінні соки. Ці правила також слід дотримуватись на днях народження та їжі та десертах, принесених іншими дітьми.

Спорт та розваги:

В основному існує лише декілька обмежень. Загалом, трансплантовані діти можуть займатися звичайним видом спорту та брати участь в екскурсіях та інших заходах закладу за умови дотримання мікробного навантаження та гігієнічних правил. Відхилення можливе в окремих випадках і часто на обмежений час. Про це вам буде повідомлено окремо.

Корисно отримати згоду батьків на можливість звернення до лікувального центру, якщо у них виникнуть запитання. Лікувальні центри із задоволенням дадуть відповідь на будь-які запитання.

1.3 Дитячі хвороби та інші інфекції

Лікар. мед. Нона Мажарі

Дитячі хвороби - це інфекційні захворювання, які, як правило, виникають переважно в дитинстві. Ця назва має історичне походження. Ще до того, як були зроблені щеплення, люди розвивали такі дуже заразні хвороби, як діти, і виробляли імунітет, який зберігався і в зрілому віці. Тому значно менше хворих дорослих, ніж дітей серед населення. Зараз є щеплення від багатьох хвороб. Щеплення надає організму імунітет до збудника. Якщо населення має достатній імунітет, хвороба не повторюється. Однак частина населення відмовляється від щеплень. Ось чому так звані дитячі хвороби також все частіше зустрічаються у дорослих.

Інфекційні хвороби викликають віруси, бактерії, грибки та паразити. Вони супроводжуються такими симптомами, як лихоманка і біль. Нежить, кашель, висип, блювота або діарея - інші поширені симптоми.

До дитячих захворювань належать кір, епідемічний паротит, краснуха, вітрянка, поліомієліт (поліомієліт), дифтерія, кільце (парвовірус В19) та скарлатина (стрептококи). Але інші захворювання, такі як залозиста лихоманка Пфайфера, герпес, хвороби кистей, порожнини рота та стоп та шлунково-кишковий тракт, такі як ротавірус або норовірусна інфекція, сальмонельозна інфекція та ін. Такі захворювання, як туберкульоз, які, як вважали, вимерли в Німеччині, також, як правило, знову частіше зустрічаються.

Інфекційні хвороби заразні. Загалом, контакт з людьми, які носять в собі такий мікроб, може призвести до зараження, іноді навіть до того, як носій виявить симптоми захворювання. Чи буде і наскільки важко людина захворіти, залежить від агресивності мікроба та його імунної системи. Тут особливо ризикують трансплантовані діти з ослабленою імунною системою. На додаток до імунодефіциту у цих пацієнтів часто спостерігається недостатній рівень імунітету, оскільки деякі щеплення можуть не проводитися після трансплантації, а імунна відповідь на інші щеплення може бути лише слабкою.

Для кращого розуміння деякі терміни пояснюються нижче:

Заразність: Це описує, наскільки заразним є збудник захворювання. Патогени, які є дуже заразними, дуже заразні.

Інфекційність: Це фаза, на якій пацієнт заразний для навколишнього середовища. Це важливо, оскільки деякі хвороби можуть передаватися до того, як розвинуться симптоми захворювання.

Час інкубації: це проміжок часу, протягом якого збудник поширюється в організмі, доки хвороба не спалахне. Можливо, носій збудника інфекції, тобто може заразити навколишнє середовище, але ще не хворий, оскільки він все ще перебуває в інкубаційному періоді.

Шлях передачі: Більшість інфекційних захворювань передаються через слину (краплинна інфекція) або стілець і блювота (мазка). Інші збудники інфекції передаються через їжу або кров. Також можливо кілька шляхів передачі.

До захворювань, які спричинені вірусами, належать грип та інші інфекції верхніх дихальних шляхів із кашлем та нежиром, кір, епідемічний паротит, краснуха, вітрянка, а також діарея, спричинена вірусом ротавірусу або норо, герпес (з пухирями на губі) Залозиста лихоманка Пфайфера, хвороби кистей, рота та стоп та різні форми гепатиту. Можна зробити щеплення проти деяких з цих збудників. Ці захворювання можуть бути особливо важкими у пацієнтів з трансплантацією.

Бактеріальні інфекції, такі як стенокардія та скарлатина, а також коклюш та туберкульоз можна легко вилікувати антибіотиками. При туберкульозі це може призвести до важких перебігів.

Типовими інфекціями грибків, які трапляються в дитячому віці, є молочниця ротової порожнини та молочниця пелюшок. Цими захворюваннями можна добре боротися за допомогою місцевого лікування. Спори грибків, наприклад, від цвілої їжі або грунту, можуть призвести до пневмонії, особливо якщо їх вдихати. У цьому випадку, і якщо грибки потрапляють у кров і розвивається так звана системна інфекція, захворювання важко піддається лікуванню і може призвести до летального результату.

У цій країні зараження паразитами відбувається особливо через споживання м’ясних та рибних продуктів, які не були приготовані. Зазвичай їх легко лікувати, але вони можуть призвести до стійкого діарейного захворювання, яке також може бути небезпечним для пересадженої дитини.

Діарейні захворювання є проблематичними з різних причин. Через постійну блювоту прийом основних ліків може бути порушений. Діарея призводить до втрати рідини та посилює побічні ефекти ліків. Це може призвести до гострого відторгнення органів, а також гострої ниркової недостатності. Важливо звернутися до лікаря, якщо у вас такий стан. Це може призвести до госпіталізації.

Найпоширеніші та актуальні інфекційні захворювання коротко описані нижче. Якщо у вас виникнуть додаткові запитання, зверніться до лікаря, який вас лікує.