Васкулітна конференція, боротьба з рідкісною хворобою - Hamburger Abendblatt
Аутоімунне захворювання в основному невідоме. У Бад-Брамштедті зустрілось понад 200 медичних працівників, постраждалих та їхні сім'ї.
Лікар. Клініка Джулії Холле Bad Badmstedt Васкуліт
Бад-Брамштедт. Біль завжди був роками. "Як хворі м'язи на стегнах і плечах", - каже Уте Гарске. Вона ходила від лікаря до лікаря. Ніхто не мав чіткого діагнозу, але всі мали одне і те ж припущення: остеоартроз в тазостегновому суглобі також може бути причиною передбачуваної болючості м’язів, говорилося в практиці. "Це ніколи не сприймалося всерйоз", - каже Уте Гарске. Те, що вона страждала від підступного, але здебільшого невідомого аутоімунного захворювання васкуліту, не виявлялося роками. Як і багато хворих на васкуліт, гамбуржанка жила, не усвідомлюючи цього, у великій небезпеці: хвороба може призвести до летального результату.
Подібну долю спіткала Сільке Енгель, яка спочатку страждала від носової кровотечі. Потім боліли суглоби, набрякали слизові. З кожним днем медсестра-геріатр відчувала слабкість. Лікарі підозрювали ревматоїдний артрит, але не було доказів на підтвердження цього діагнозу. Силке Енгель також страждав на васкуліт.
"Я була спантеличена: що відбувається з моїм тілом?", - повідомляє Сільке Енгель. «Я любила танцювати, але я більше не могла цього робити». Їй також довелося відмовитись від участі у своєму селі Роденбек поблизу Кіля як заступник мера, член нижньонімецької театральної групи та як керівник клубу для старих громадян. Сільке Енгель говорить про "загальну втрату енергії": "Я дуже злякався".
Ці дві жінки є серед понад 200 пацієнтів, родичів та лікарів, які зустрічались у клініці Бад-Брамштедт на 14-й загальнонаціональній конференції "Васкуліт". Клініка ревматології та імунології в клініці є одним з небагатьох контактних пунктів для хворих на васкуліт і спеціалізується на цьому вже понад 20 років. Для багатьох хворих на васкуліт лікарі в цих клініках є останньою надією після тривалої одісеї через зали очікування та практики.
Хоча прогрес у дослідженнях є, спеціалістів бракує
У 40-50 на мільйон людей розвиваються різні форми васкуліту. Васкуліт - рідкісне захворювання. Відповідно, вони невідомі багатьом лікарям. Часто хвороба виявляється лише тоді, коли рівень запалення в крові пацієнта грізно піднімається, і фахівці, такі як внутрішні ревматологи, досліджують причину.
Старший лікар Джулія Холле роками досліджувала ревматичні аутоімунні захворювання. 40-річний кільчанин лікував у клініці пацієнтів, які вже страждали від важких симптомів: напади на нирки та легені. Якщо васкуліт так сильно поширився, врятувати хвору людину - це питання днів.
Але є надія. Для хворих на васкуліт, у яких захворювання вражає великі судини, тепер доступні методи діагностики за допомогою магнітного резонансу. Вчені також оптимістично оцінюють, що нещодавно вони знайшли індикатор (маркер крові) у крові. Інший маркер крові вже відомий за варіантом васкуліту, який атакує дрібні судини тіла.
Але навіть досягнення медичних досліджень не допомагають пацієнтам, якщо бракує спеціалістів, які зможуть поставити правильний діагноз. "У нас надзвичайно мало внутрішніх ревматологів", - говорить Моосіг. Правила очікування три місяці і більше. У деяких практиках лікарі-резиденти оголосили про заморожування прийому через велику кількість людей.
За цих обставин, який шанс у пацієнтів на лікування рідкісних захворювань у фахівця? "Сімейний лікар - ключова фігура", - говорить Джулія Холле. Після того, як він зрозумів, що у його пацієнта васкуліт, він повинен зв’язатися з фахівцем і здійснити тиск. Уте Гарске також радить попросити асоціацію самодопомоги Реумаліги про допомогу в надзвичайних ситуаціях.
В даний час не існує ліків від васкуліту
Амбулаторна та стаціонарна терапія допомогла Уте Гарске знову вести нормальне життя - хоча і з обмеженнями. Ваші показники крові повинні постійно контролюватися, вони регулярно перевіряються в клініці. "Я повинна управляти своєю енергією", - каже вона. Уте Гарске зараз одна з небагатьох хворих на васкуліт, яка може обійтися без ліків.
Silke Engel також пережила найгірші симптоми аутоімунного захворювання. Але навіть вона, мабуть, більше ніколи не оздоровиться і завжди повинна стежити, чи не вмикається знову підступна хвороба. "Я хвора і більше не можу робити все, як раніше", - каже Сільке Енгель. "Але я живу і також радію дрібницям у житті". Однак їй довелося кинути роботу медсестри-геріатри.
Васкуліт не виліковний. Однак за допомогою терапевтичного підходу, як у клініці Бад-Брамштедта, можна збільшити тривалість життя пацієнтів до нормального рівня, говорить Джулія Холле. Двадцять років тому діагноз васкуліт означав смерть через рік-два.
Поки що лікарі не знають, чому люди хворіють на васкуліт. Наразі очевидно лише, що певна інформація в генах збільшує ризик. "Бактерії також можуть зіграти свою роль", - говорить Моосіг. "Але ми не знаємо точного тригера".