Великий; це серце f; r невеликий e
Найменшим терміново потрібна допомога лікаря. Ваша пожертва може врятувати життя!
Було б непогано, якби ви могли розповісти іншим людям про цю можливість підтримати "Великі серця для малих".
Ліза Боярінкова
Три роки, Ялуторовськ, Тюменська область, Росія
Основний діагноз: синдром короткої кишки
Витрати на їжу:
7500 € щорічно
Зараз збір коштів закінчено. Велике спасибі всім, хто допомагав маленькій Лізі!
Наш обліковий запис довідки
Велике серце для найменших e.V.
IBAN: DE33666500850008911770
BIC: PZHSDE66XXX
Ключове слово: Довідка для Лізи Боярінкової
До історії хвороби Лізи
Діагноз: синдром короткої кишки
Зараз збір коштів закінчено. Велике спасибі всім, хто допомагав маленькій Лізі!
Дзвінок асоціації
Асоціація взяла нову дитину Лізу Боярінкову.
Життя дитини сильно залежить від його раціону, який обов’язково є штучним.
Елісавета народилася четвертою дитиною в цілій, стабільній сім'ї. Під час кризи їх батьки втратили роботу, а сім'я з хворою дочкою та ще трьома дітьми була витіснена на край бідності. Уряд Російської Федерації відмовився допомогти сім'ї з хворою дитиною. Препарати, які Ліза повинна приймати, коштують чималих грошей, але Ліза не може жити без них. Наша асоціація вирішила боротися за життя і права дівчини!
Діагноз Лізи не рідкість. У всьому світі існує багато проектів, які досліджують цю хворобу. Ця тема дуже, дуже актуальна в медицині, і основна увага приділяється не лише дітям, а й дорослим з раком тощо. Цій проблемі приділяється велика увага, тому наукові дослідження в цій галузі швидко рухаються. У будь-який момент вирішення проблеми Лізи можна було знайти. Наша робота - створити умови, які дозволять вам пережити цей прекрасний день. Велике, велике спасибі всім, хто готовий допомогти маленькій Лізі!
Дитині потрібно щомісяця 15 одиниць інфузійних наборів та два типи інфузійних фільтрів Intrapur. Подібно до фінансової підтримки, ми також приймаємо матеріальну допомогу у вигляді таких інфузійних аксесуарів (див. Малюнки). Ми збираємо кошти на придбання ліків та медичних приладдя, пов'язаних з ними витратних матеріалів, Infusomat (від німецької компанії B. Braun) для харчування.
Зателефонуйте на допомогу
Я, Наталія Анатоліївна Боярінкова, мама маленької Лізи, звертаюся до вас за допомогою.
Моя дочка Єлисавета народилася 9 жовтня 2012 року. Ліза - наша четверта довгоочікувана дитина і наша єдина дівчинка.
Первинний діагноз: післяопераційний синдром короткої кишки (тонка кишка довжиною 90 см після операції STEP, відсутність товстої кишки).
Ускладненнями є: порушення всмоктування після операції, гіпотрофія та порушення травлення. Існує також гіпотрофія другого ступеня. Етіологічно змішаний ентероколіт. Анемія другого ступеня від дефіциту заліза.
Побічні ефекти: затримка психомоторного розвитку.
Маленька Ліза - чарівна сяюча дівчина, яка всіма силами бореться проти своєї хвороби. Лікарі не давали їй жодних шансів вижити, оскільки за статистикою діти не довго живуть з її діагнозом. Як нам сказали, такі діти не доживають до року. Але наша маленька живе і сміється і щосили намагається вижити. Зараз їй терміново потрібна допомога дорослих - наша і ваша допомога!
Однак, повернувшись додому, ми зіткнулися з численними проблемами, які досі не вирішені.
Під час першої операції у дитини були видалені великі частини кишечника, звідси синдром короткої кишки. Це означає, що кишкова їжа Лізи не засвоює їжу належним чином, тому їсти вона може лише за допомогою спеціальних сумішей, при цьому основне харчування відбувається парентерально через крапельницю. У перший рік життя нашій дівчині довелося перенести два важкі втручання: перше відразу після пологів, а друге - операція по подовженню кишечника (в московській дитячій клініці), так звана ентеропластика. На даний момент Ліза перебуває вдома з родиною і там її годують парентерально. Їй встановили спеціальний катетер Бровіак, якій нашій дитині призначили вливання дорогих препаратів для лікування. Скільки часу має тривати це лікування, досі невідомо. Ми, батьки Лізи та інші члени родини, збираємо на це гроші, але того, що ми збираємо, недостатньо! Але наш малий не може жити без цих необхідних підготовчих заходів! Щоб вижити, Лізу потрібно щодня годувати парентерально і приймати різні ліки для печінки та травлення. Також необхідна дієта Пептамен-молодшого, клінутрена-молодшого та педіаСюре.
Ми, батьки Лізи, просимо вас допомогти нашій єдиній дочці вижити! Що стосується пошуку та придбання ліків та аксесуарів, то ми самостійні. Частина препаратів для парентерального харчування видається в дитячій поліклініці. Решту препаратів та витратних матеріалів, проте, інфузійні лінії від Infusomat та Volumat, сполучні лінії, крани, з’єднувачі, фільтри та багато іншого, ми повинні придбати самі. Ми робимо все можливе, бо від цього залежить життя нашої дочки!
З народження наша маленька донька повинна їсти парентерально вдома, і використання катетерів дуже важливо для нас, але зараз із цим виникають проблеми. Ми знаходимося в регіоні, де ніхто не може обробляти катетери Broviac. Тому, щоб поліпшити його функцію, нам зараз потрібні препарати для герметизації катетера Тауролок з урокіназою, але в нашому регіоні це не продається. Їх можна знайти в аптеках Москви за великі гроші. Наша сім'я не має ані коштів, ані можливості придбати ці препарати.
Ми розширена сім'я, навіть якщо у нас немає інших підтверджень цього статусу, крім наших дітей. Такі сертифікати в нашому регіоні не видаються, і ми не отримуємо знижок. Ми живемо в Ялуторовську Тюменської області. Я працюю вчителем початкових класів і зараз беру відпустку, щоб доглядати за дочкою. Робота мого чоловіка стала жертвою скорочень, і тепер він подав заявку на допомогу по догляду за дітьми-інвалідами. У нас четверо дітей: троє старших синів (Микита - 18 років, Даня - 12 років і Костя -7 років) і наша дочка Ліза, якій зараз два роки.
Дохід нашої сім'ї складається з гранту на догляд за маленькою дитиною, гранту на інвалідність Лізи, допомоги на догляд, яку отримує її батько, та допомоги на навчання, яку отримує наш старший син, який зараз навчається у сільськогосподарському коледжі.
Питання про сімейне медичне обслуговування ще не вирішене.
Наш лікар Юлія Валентинова допомогла нам отримати інфузійний насос. Ігор Костянтинович Зубащев, керівник організації "Weter Nadeschd" (німецькою мовою: "Вітер надії") дав нам ще один насос для використання. Ця організація присвячена проблемам дітей із синдромом короткої кишки та іншими розладами шлунково-кишкового тракту. Ми неймовірно вдячні Ігореві за все, що він зробив для нас. Його підтримку не можна переоцінити!
Протягом перших семи місяців крапельниця, до якої була підключена Ліза, працювала без насоса, який регулює швидкість крапельниці. Темп ми задаємо самі. Встановлення IV було дуже важко. Іноді це бігало занадто швидко, іноді надто повільно, іноді зовсім зупинялося. Ми «охороняли» настій вночі. У лютому асоціація "Veter Nadeschd" тимчасово надала нам Інфузомат, який ми вже повернули. Незабаром провідний педіатр Тюменської області О.В. Павлова від імені об'єднання "Kljutsch k Schisni" (німецькою мовою: "Ключ до життя") наша Ліза та інфузомат вомулат Агілія та 90 інфузійних ліній для цього для особистого користування.
Витратні матеріали не видаються безкоштовно в рамках місцевої програми (це відповідь відповідального відомства Тюменської області), ми повинні купувати ці речі самі. Ми зберігаємо всі квитанції для подання до служб соціального захисту. У 2013 році нам було відшкодовано лише 40000 рублів (тоді близько 950 €), у 2014 році це було 50 000 рублів (тоді близько 1050 €). Цього року нам взагалі відмовили у допомозі, посилаючись на нову постанову, яка говорить, що така допомога буде виплачуватися раз на два роки і не повинна перевищувати 40000 рублів.
Але наші витрати на лізи та запаси Лізи набагато вищі!
Ми звертались до когось із цією проблемою? Звичайно! Ми просили про допомогу багато десятків разів. Окрім того, що ми контактували з газетами, ми також звертались до багатьох місць особисто:
- депутату обласної Думи В.А. Ковін. Після цього ми отримали відповідь із відповідального управління Тюменської області про те, що препарати повинні видаватися дитячою поліклінікою, а витратні матеріали оплачуватиме служба соціального забезпечення. Це дум-петля!
- Ми пішли в прокуратуру. Там нам сказали, що ви не можете втручатися, поки не буде письмового відхилення. Зрештою, ми отримали б пільги. Лише частинами, з великою кількістю умовлянь і повільно, але принаймні нам би дещо заплатили.
- Ми двічі писали президенту: і на гарячу лінію, і на стійку реєстрації президента. Ми отримали відповідь зі стійки реєстрації, яка нас дуже здивувала: практично нічого не бракувало, і ми були забезпечені всім необхідним. Тоді нам просто незрозуміло, чому ми повинні все платити самі.
- Матеріал про Лізу можна знайти на веб-сайті асоціації "Pomogi sposti" (німецькою мовою: "Допоможіть заощадити"). Асоціація заплатила за придбання витратних матеріалів двічі: сполучні лінії, міні-шипи, триходові крани, шприци 50 мл (моделі 6000 та 7000).
Ми просимо вас не дивитися в інший бік, коли дитина страждає! Будь ласка, допоможіть нам у закупівлі необхідного препарату для герметизації катетера Тауролок з урокіназою.
Ми звертаємось до вашого клубу та до всіх корисних людей та просимо підтримки!
Будь ласка, допоможіть Лізі вижити!
З великою повагою,
сім'я Боярінкових
Якщо ви хочете допомогти маленькій Лізі, ви можете зв’язатися з нами електронною поштою: info [at] grosses-herz-fuer-kleine.de
Пожертвуйте € 5 за допомогою SMS *
Пожертвувати за допомогою SMS так просто:
- ЗАХИСТ АНГЕЛА Введіть кодове слово для дії
- SMS на 81190 надіслати
- 5€-Сума списується як пожертва через мобільний телефон
- Повідомлення подяки отримано як підтвердження