Відгуки пацієнтів із синдромом хронічної втоми - Франція Ассос Санте

Кілька днів тому ми опублікували у 66 мільйонів пацієнтів, що страждають від хворого, статтю, в якій пояснюється, як синдром хронічної втоми (CFS) - це хвороба сама по собі, походження якої ми не знаємо, для якої наразі немає лікування, яке є дуже виснажливим для пацієнтів і дуже мало визнаним французькою медициною.

хронічної

Сьогодні ми запрошуємо вас ознайомитись із свідченнями 2 пацієнтів, які страждають на CFS, які розповідають нам про початок захворювання, діагностичних мандрах, з якими вони стикалися, їх часто болісному повсякденному житті та парадах, які вони провели. а також при CFS, а іноді і для протидії невеликому щоденному виснаженню та його наслідкам.

СВІДЧЕННЯ АРІАНА, ВІК 65 РОКІВ, З КВС НА 12 РОКІВ

Початок захворювання

Я захворів на вірусний епізод у 2006 році, коли мені було 53.

Це було справжнє цунамі, я не зміг зробити те, що робив раніше, навіть подумати не міг, це було для мене повним спустошенням. Все стало випробуванням через відсутність енергії, будь то стоячи, сидячи тривалий час і виконуючи будь-яку діяльність.

Спочатку навіть мінімальні зусилля, такі як душ або миття посуду, викликали дискомфорт після зусиль і змушували мене лягати одразу після цього.

Як і у багатьох пацієнтів, під час діагностичних елімінацій викладалася психіатрична робота, але я не відчував депресії. У мене були плани, але я відчував, що не можу це здійснити. Крім того, у мене були проблеми з пам’яттю, які мене панікували.

Підтримка асоціацій та діагностика

На щастя, моя дочка, яка мене добре знала, швидко зрозуміла, що проблема є. Вона відкрила асоціацію ASFC (Французька асоціація синдрому хронічної втоми), оскільки мені стало неможливо задокументувати себе. Без підтримки асоціації мій шлях до діагностики був би набагато довшим. Нарешті, діагноз був поставлений через 2 роки. Незважаючи на розчарування від усвідомлення того, що лікування не існує, нарешті знання, від чого страждаю, було полегшенням. Полегшення також походить від того, що нарешті ви знайдете лікаря, який скаже вам, що те, на що ви страждаєте, є хворобою саме по собі і цілком реальною, тому що ви в кінцевому підсумку сумніваєтеся у власних почуттях у довгостроковій перспективі, коли лікарі, з якими звертались до лікаря роками нічого. Також через 2 роки я почав поступово відновлювати свої сили і відновлювати деякі свої здібності, звичайно, завдяки розміреним зусиллям, щоб уникнути дискомфорту. Але пройшло ще багато місяців, перш ніж мені вдалося вийти з дому, не відчуваючи втрати. Я навчився помічати у своєму місті місця на вулиці, де я міг би сидіти і почуватись у безпеці, бо знав, що мені постійно загрожує небезпека.

Професійне життя

На момент початку хвороби ми щойно переїхали до мого чоловіка. Тож я шукав роботу, але, як місяці та роки йшли, я кинув своє професійне життя. Я покинув попередню роботу, і тому не мав допомоги по безробіттю. Тоді я не робив жодних кроків, щоб визнати свою хворобу чи інвалідність.

Мої найважливіші симптоми

  • Виснаження
  • Значні проблеми з пам’яттю, концентрацією уваги та відчуттям швидкого помутніння мозку
  • Порушення сну при неспокійному сні. Я відчуваю виснаження, як тільки прокидаюся
  • Розлади травлення
  • Труднощі стоячи з запамороченням
  • М'язова слабкість,
  • Періодична лихоманка
  • Болі в суглобах
  • Імунні аномалії
  • Труднощі з шумами, запахами, спекою

Медична допомога

Клінічне лікування фокусується на поліпшенні симптомів. Мені пощастило знайти поруч зі мною фахівця, який знав би і визнав існування хвороби. Однак найскладнішим було знайти лікаря загальної практики, який міг би стежити за мною щодня. Я знайшов, що слухав, але насправді я приніс їй документацію про мою хворобу, і це насправді не те, що ви очікували від лікаря.

Що допомогло мені покращити своє здоров'я

  • Управління моєю енергією (це перша мета)
  • Слухаю своє тіло
  • Розділіть завдання, чергуйте їх відповідно до їх складності
  • Визначте попереджувальні сигнали, які сповіщають про дискомфорт після тренування і спокійно відпочивайте при перших ознаках (це можуть бути поколювання, нудота, головні болі, запаморочення)
  • Знайдіть тисячу порад для впорядкування, полегшення завдань
  • Чергуйте фізичні та пізнавальні зусилля
  • Застосовуйте ретельну гігієну сну
  • Голковколювання
  • Фізіотерапія
  • Софрологія, гіпноз
  • Практика позитивного мислення (я ніколи не встаю вранці, не знайшовши 3 способи зробити себе щасливим протягом дня)
  • Знання, як дихати і отримувати хороший кисень (це дуже важливо)
  • Я навчився медитувати (медитація уважності - див. 66-мільйонну нетерплячу статтю на цю тему
  • Потроху я знову взявся за йогу (відкрив йогу сміху, гармонійного співу)
  • Я знову відкрив для себе насолоду від води, трохи поплававши

Я доглядав за кишечником, змінив свої харчові звички, оскільки мав проблеми з травленням і став "нетерпимим" до багатьох продуктів, таких як дріжджі. Я вживаю максимально натуральні продукти, уникаю промислових страв, усіх видів токсичності (барвники, ароматизатори, глутамат, аспартам, використання алюмінію, пластмас, деяких туалетно-косметичних засобів та побутових виробів тощо).

Поступово певні негаразди стихали.

Я міг поступово виконувати кілька розтяжок по 2 хвилини за раз, повторювані кілька разів на день, і я прогресував протягом декількох місяців. Щоб знову почати гуляти, я спочатку обійшов сад, потім вулицю. Повторюючи зусилля тижнями, я зміг прогресувати. Але ви повинні бути дуже пильними, найменші зусилля створюють дискомфорт після зусиль.

Я також зробив роботу з прийняття хвороби за допомогою психологічного спостереження.

Окрім виснаження, найбільше мене перешкоджали когнітивні порушення. Довелося все перевчити. Хороший читачу, я вже не міг читати і неможливо було зосередитися. Щоб навести вам конкретний приклад, на даний момент я переживаю "рецидив" з кінця травня, і я не можу читати більше 30 хвилин одночасно. Тоді в моїй свідомості все плутається. Спочатку у мене навіть не було пам’яті, мені було важко знаходити свої слова, я все записав у зошит. Для всього мені довелося розробляти мнемотехніку. Більше того, я дотримувався цих рефлексів, я не знімаю гроші з банкомату, не рахуючи до 3, щоб добре подумати: 1/повернути гроші 2/відновити картку 3/відновити квиток.

Догляд за собою - це штатна робота! Найскладніше - це планувати кожне зусилля як фізично, так і пізнавально.

Сьогодні я все ще обмежений, але мені вдалося відновити собі життя, пропорційне моїй енергії, за умови збереження пильності, вимірюючи з ранку і протягом дня те, що є моїм "конвертом енергії", і взяти обережно, щоб не потрапити в зону "надмірних зусиль"

Мої найдорожчі побажання

Я хотів би, щоб на рівні медичних органів СФК була інтегрована до навчальної програми лікарів та для створення довідкових центрів для догляду за хворими.

Я також хотів би, щоб було визнано патологію як "хворобу, що відключає відпочинок", і визнання інвалідності для найсерйозніших випадків, оскільки, хоча CPAM згадує SFC на своєму сайті AMELI, залишається дуже важко отримати визнання для довгого -Враження терміну (ALD).

СВІДЧЕННЯ СТЕФАНІЇ, ВІК 56 РОКІВ, З КФС НА ДЕСЯТЬ РОКІВ

Початок захворювання

Для мене початок хвороби проявлявся схильністю засинати протягом дня. Тому спочатку ми намагалися з’ясувати, чи не страждаю я апное сну. Виявляється, так і було: тоді мені зробили операцію з просування нижньої щелепи, і справді, спочатку це покращило мою втому. На жаль, через 6 місяців виснаження повернулося. Потім я побачив невролога, який виховував синдром хронічної втоми, а потім за порадою лікаря загальної практики побачив лікаря лікарні, який підтвердив діагноз. Порівняно з іншими хворими на CFS, мій діагноз був досить швидким, оскільки це зайняло близько 2 років. Я ніколи не чув про CFS, і коли діагноз був підтверджений, я заперечував. Я сказав собі, що це врешті-решт пройде, що це ніщо, і я намагався продовжувати своє життя таким, яким воно було.

У той час я жив із сином, який закінчував навчання. Він був присутній на початку хвороби і, зрештою, був єдиною людиною, яка бачила біду, в якій я переживав. Він побачив мене, що я сидів навпроти нього за обіднім столом вночі, не в силах відповісти на його запитання, оскільки я був такий виснажений і незрозумілий, що він запитував. Потім він допоміг мені у подорожах, бо деякий час я не міг пройти більше 10 або 20 метрів. Він сприйняв мій стан з великим гумором і назвав мої етапи виснаження "режимом бабусі".

Прийняття хвороби

Однак поступово я був змушений припинити заняття дозвіллям, оскільки, наприклад, я багато займався скандинавською ходьбою, але я вже не міг встигати, і у мене був дискомфорт після тренувань, який міг тривати кілька днів, і змушував мене залишатися в ліжку.

Так само ввечері після роботи я відчував, що не можу вийти, аби лише піти і купити хліба. Я повертався додому і мусив лягти. Так тривало кілька місяців, поки одного дня мені не довелося зрозуміти, що я більше не можу працювати.

Моє професійне життя закінчується

Тоді я був учителем у Ліоні. Це була робота, яку я любив і їй присвячували 300%. Я був дуже активною людиною. Я ніколи не зупинявся. До того, як кинути роботу, я кілька разів припиняв роботу - від 1 тижня до 2 місяців. Потім виявилося, що в січні 2015 року мені зробили операцію, яку мені довелося зупинити на місяць, але лікар виявив, що я просто не можу повернутися до своєї роботи і що я повинен прийняти перерву. Тривала робота. Потім я надавала допомогу в наступні місяці в денному стаціонарі, а потім у больовому центрі. Тоді я був впевнений, що зможу повернутися до роботи протягом 6 місяців, але це 2018 рік, і я все ще не уявляю цього.

Спочатку у свого лікаря мене попросили на тривалий лікарняний через CFS, в чому мені відмовили, а згодом ми попросили довгострокову відпустку через депресію, яку прийняли. Це правда, що на той час я перебував у фазі реактивної депресії, але це справді було пов’язано з SFC.

Відмовитись від роботи дуже важко, оскільки ви втрачаєте свій соціальний статус. Зовнішній вигляд інших змінюється, і жити було все складніше, оскільки мені дуже подобалося те, що я роблю.

Моє життя, мої сьогоднішні дні

Зараз я організовую свої дні, керуючи енергією. Я базую це на рівні енергії, яку маю вранці. Очевидно, є такі важливі дії, як прийняття душу або чищення зубів, а для інших видів діяльності я не переконуюсь у тому, щоб планувати 2 енергоємні заходи на той самий день. Я говорю про стільки фізичної активності, скільки пізнавальної діяльності. Наприклад, я переконався, що сьогодні не маю нічого іншого важливого, крім цього інтерв’ю. Подібним чином, коли мені доводиться їхати на громадському транспорті, щоб дістатися до лікаря, я це лише планую в свій день. Що стосується домашніх справ, якщо мені доведеться пилососити, я цього дня не ходитиму за покупками, бо для мене це занадто багато зусиль. Тому я розподіляю свою діяльність протягом дня та тижня, а також заощаджую трохи енергії для діяльності, яка робить мене щасливим.

Соціальне життя, очевидно, складніше, оскільки воно часто передбачає вихід на вулицю. У цих випадках я вибираю тихе, легкодоступне місце, де я можу сидіти без проблем. Я віддаю перевагу зустрічам у невеликих групах, переконуючись бачити лише 2 або 3 людини одночасно. Я зміг визначити, що мені потрібно, щоб мати «подобу» соціального життя, оскільки це не має нічого спільного з соціальним життям, яке я мав раніше. Я хотів би зазначити, що мені пощастило не бути у важкому стані з CFS, оскільки деякі пацієнти навіть не можуть вийти з дому. Загалом, оточуючим досить важко зрозуміти, оскільки самим пацієнтам це вже важко зрозуміти. Деякі люди віддаляються, і, зі свого боку, я відійшов від певних людей, щоб захистити себе, оскільки вони не обов'язково хотіли пристосовуватися до моєї хвороби.

Що змушує мене почуватись добре ...

Спочатку мені довелося оплакувати своє попереднє життя, і, перебуваючи в денному стаціонарі, а потім у больовому центрі, я зміг скористатися мультидисциплінарним доглядом за допомогою таких заходів, як медитація уважності або арт-терапія, які допомогли мені оплакувати своє життя до хвороба, щоб відкрити себе новим можливостям. Художні твори, такі як написання, малювання чи малювання, змушують мене почувати себе добре, навіть якщо це не моя мета стати художником. Потрібно було визнати, що я не можу робити те, що я робив раніше, як піші прогулянки або їзду на велосипеді, щоб перейти до інших захоплень.

Фізична активність

Я більше не можу займатися спортом, ані працювати, однак, я все одно можу виходити на вулицю, пересуватися, гуляти, ходити по магазинах, що не стосується пацієнтів з CFS у найважчій формі. Я можу пройти близько 500 метрів, трохи більше, якщо я перервуся. Насправді це змінюється з кожним днем. Я навчився насолоджуватися новими задоволеннями, такими як сидіти на лавці біля свого будинку і слухати спів птахів. Зазвичай це такі речі, які змушують мене почуватись добре, і яких я не обов’язково робив у своєму житті раніше. Я шукаю та знаходжу заняття, сумісні з моїм рівнем енергії, що є доступним щодня, не перевищуючи її, оскільки це непродуктивно, і тоді у мене виникає дискомфорт після тренування. Дискомфорт після тренування - це те, що я називаю режимом "виживання", оскільки тіло каже СТОП, і воно зупиняється. Однак для боротьби з цією можливістю я готую їжу протягом дня вранці; тому, якщо я відчуваю дискомфорт після тренування протягом дня, я знаю, що передбачав ті дії, які я, можливо, більше не зможу робити.

Їжа

Я багато навчився їсти. Одного разу я внесла деякі корективи у свій раціон, щоб полегшити травлення. Сьогодні я віддаю перевагу дієті, яка дає мені трохи більше енергії, але вона теж не є чудодійною. Наприклад, я обов’язково вживаю бобові як мінімум раз на день, харчуюся якомога збалансованіше і виключаю промислові продукти. Це дрібниці, які, разом узяті, покращують повсякденне життя.

Роль асоціацій пацієнтів у моїй подорожі

Я звернувся до ASFC (Французька асоціація синдрому хронічної втоми), яка мені дуже допомогла, але це робилося поетапно. Перший крок - це вже пошук інформації щодо цього типу асоціацій і сказати собі: "Ось, чому б і ні". Другий крок - наважитися зателефонувати, бо це ще один крок до хвороби. Тоді мова йде про приєднання до асоціації, яка завжди являє собою ще один крок до хвороби. Однак дуже важливо приєднатися, тому що це те, що дозволяє асоціаціям жити, а пацієнтам відчувати підтримку групи, належність до сутності. Потім я передзвонив асоціацію лише через кілька місяців, коли я перестав працювати і почувався загубленим. Саме тоді асоціація скерувала мене до денної лікарні та больового центру для багатопрофільної допомоги, що насправді мені дуже допомогло.

Невелика сторона: мені не подобається заголовок "Синдром хронічної втоми" для визначення цієї хвороби, тому що кожен день втомився, і це не допомагає визнати серйозність цієї хвороби.

Як я бачу майбутнє ?

Я перебуваю на рівні, коли я прийняв хворобу, і через це мені стає краще. Я не кажу, що мені краще, але я почуваюся краще, поки приймаю жити по-іншому. Що стосується майбутнього, сьогодні у мене є проекти, чого не було навіть 3 роки тому, оскільки тоді у мене склалося враження, що моє життя зупинилося, що всі двері зачинені. Сьогодні завдяки роботі, яку я зробив над собою, особливо за допомогою медитації уважності, я усвідомлюю, що двері відкриваються, коли я поважаю свої можливості, і що я можу побудувати для себе нове життя з новими звичками та новими задоволеннями.