Відмовитись від лікування Як користуватися своїми правами пацієнта
Як користуватися своїми правами пацієнта
Деякі рішення мають велику гідність, навіть якщо вони завдають шкоди іншим. Коли його мати захворіла на рак лімфатичної залози, професор Герд Нагель одразу знав: без хіміотерапії вона не мала шансів пережити хворобу надовго. Але 82-річний чоловік відмовився від будь-якого лікування. Вона сказала, що вона була досить доросла. Вона не хотіла побічних ефектів хіміотерапії ще кілька місяців. "Я вже стояв біля її ліжка з витягнутою голкою", - говорить Нагель. Зрештою, лікарем був професор онкології в університеті Геттінгена та президент Німецького онкологічного товариства. Він сам пережив лейкемію у середині 40-х років завдяки хіміотерапії. Але його мати просто сказала: "Я жила добре. Зараз я покажу тобі, як можна померти".
Суперечливе, впевнене ставлення. Той, що вимагає внутрішньої сили. Але як пацієнт ти завжди маєш право вирішувати сам? Всупереч порадам лікарів і всупереч бажанням родичів? "Хвороба належить пацієнтові", - говорить професор Норберт Пол, директор Інституту історії, теорії та етики медицини в Майнці. Так само, як аналіз крові та рентген є особистою власністю. Це звучить логічно, юридично беззаперечно. "Якщо пацієнт відмовляється від лікування, він має право це робити", - пояснює Норберт Пол. Це стосується 82-річного хворих на рак, а також молодої жінки, яка як Свідок Єгови відмовляється від рятувального переливання крові.
Хворі реагують менш раціонально
Це так просто - і разом з тим настільки складно. Тому що, коли люди хворіють, вони зазвичай думають інакше, ніж зазвичай, реагують більш відчайдушно, менш раціонально, можливо, менш гідно. Їх навіть не повинно вражати серйозна смертельна хвороба. Чому?
Жарт серед студентів-медиків підсумовує: "Якщо душа і тіло приходять до лікарні разом. Якщо душа каже тілу:" Поспокойся. Вони тут вас краще розуміють ". Вона пояснює, чому пацієнти часто терплять лікування, навіть якщо вони вже давно вважають їх неправильними та непотрібними.
Лікарі бачать хворобу, а не хвору людину
Знову в магнітному резонансі, хоча остання експертиза мало що принесла? Четверта операція поспіль, просто для того, щоб коліно, яке і так важко рухати, стало трохи випрямленішим? На скільки ще катувань? "Лікарі бачать хворобу, а не пацієнта", - каже Герд Нагель. Стерильна ефективність, настанови, тверезі схеми лікування: як пацієнт, ви швидко мутуєте в число, відчуваєте, що вас контролюють інші, на милість, і відмовляєтесь від відповідальності. Дослідження показують: Хворим людям, яким неодноразово доводиться звертатися до клініки через нездужання, особливо легко впливати і відчувати себе невпевнено, і все рідше слухають власний внутрішній голос.
Теоретик медицини Павло називає цей стан "вразливим". Вразливий. Саме цим людям потрібно більше мужності та сили. Але звідки пацієнтам це брати, коли вони борються за своє здоров’я, коли бояться пропустити важливі кроки та коли лікарі штовхають їх на лікування?
Сказати «ні» вимагає мужності - але це може бути вартим
"Мені б видалили матку", - каже гінеколог, бо виявила міоми. Геть трохи жіночності, шість тижнів не може працювати. Вона не згадує, що існують інші варіанти проти нешкідливого росту м’язів. - "Мигдалини повинні вийти", - закликає ЛОР-лікар. Доведено, що особливо дорослі мають високий ризик небезпечної вторинної кровотечі. Біль у спині мучить. Але відмовляйтеся від операції на диску лише тому, що ви боїтесь, що, як показують багато досліджень, все одно нічого не покращиться? Це мудро?
Сказати «ні» вимагає мужності, часу, питань - і наполегливості. Але це може того варте. Згідно з мережею доказової медицини, багато пацієнтів дають згоду на лікування лише тому, що лікарі надали їм неповну інформацію про його переваги та ризики. Наприклад, це стосується багатьох непотрібних операцій шунтування або непотрібного видалення грудей на певних стадіях раку. Це також стосується хіміотерапії, яка може - можливо - продовжити життя ще на кілька тижнів. Тижні агонії.
Багато постраждалих дозволяють себе заколисувати
Медицина стає все більш складною та спеціалізованою, можливо все більше і більше. Шанси на одужання зростають. Хвороби, які означали смертний вирок кілька десятиліть тому, тепер можна добре лікувати. Навіть люди з ВІЛ-інфекцією можуть прожити багато років завдяки сучасним препаратам.
Це дає надію. З одного боку. Але це також призводить до того, що постраждалі дозволяють себе заколисувати в тому, що вони можуть витерпіти більше, ніж готові перетерпіти, і що вони втрачають момент, коли все ще можуть сказати: "Це не мій шлях. Мені досить. Мені Я більше не хочу прооперуватися. Не хочу більше хіміотерапії. Я відчуваю виснаження. Щиро дякую ".
Але як нам стати відповідальними пацієнтами? Упертої пацієнтці, яка впевнено і з гідністю вирішує, яке лікування їй підходить - а яке ні? Після виходу на пенсію Герд Нагель створив мережу компетенцій для консультування пацієнтів у Німеччині та Швейцарії. У Швейцарії зараз страховики покривають витрати; у Німеччині ті, хто звертається за порадою, все одно повинні були заплатити за неї приватно. У кількох розмовах колишній онколог допомагає їм зрозуміти власні бажання, потреби та ставлення до життя - крок за кроком.
Крок перший: Пацієнти повинні знати багато про свою хворобу
Для цього вони також повинні впевнено отримувати другі думки. Чи потрібно обов’язково регулярно лікувати високий кров’яний тиск ліками, або зміна способу життя також має бажаний ефект? Чи справді огляд колінного суглоба необхідний при артрозі? "Медицина має все більш і більш далекосяжні технологічні можливості", - пояснює Норберт Пол. "Лікарям потрібно все більше і більше згоди та рішень з боку пацієнтів. Навіть наприкінці життя існує більше одного варіанту лікування, наприклад, хочеться продовжувати отримувати їжу чи ні".
Тому Павло виступає за те, щоб заздалегідь замислитись над тим, що готовий перетерпіти, і конкретизувати це в попередній директиві. І він кидає виклик "автономному пацієнтові", який настільки знайомий зі своєю хворобою, що може зустрітися з лікарем на рівні очей. Дослідження показують, що якщо пацієнти розуміють причину свого лікування і якщо вони вважають це розумним, їх шанси на одужання також зростають. Для нього жінки з раком молочної залози є чудовим прикладом для наслідування: "Вони на сьогоднішній день є найбільш обізнаними пацієнтами, вони дізнаються про свою хворобу на форумах і читають літературу".
Крок другий: Пацієнти повинні розвивати відчуття того, що для них добре, а що ні
"Є зовнішній цілитель, лікар", - каже Герд Нагель. "Але ми також маємо внутрішнього цілителя". Вони не діють на основі доказів, але вони глибоко знають, що нам потрібно. Одне з перших питань, які Нагель задає пацієнтам, це: "Як ви думаєте, чому ви захворіли?" Кожен знайде на це власну відповідь - стрес, неправильний партнер, неправильне харчування, занадто мало фізичних вправ. І тоді Нагель запитує: "Що може вам допомогти?" Незалежно від того, йога чи медитація, цільна їжа, молитви чи гомеопатичні гранули: Той, хто вважає, що може допомогти відновити здоров’я, принаймні більше не відчуває себе таким безпорадним. До речі, це стосується всіх людей.
У великому дослідженні Нагель запитував пацієнтів, від чого, на їх думку, залежить одужання: а) лише від медичної терапії; б) також від сил самовилікування. Більшість людей обрали відповідь b незалежно від статі, віку, освіти чи роду занять. Одна група професіоналів була особливо зацікавлена Нагелем: ті 44 лікарі та фармацевти серед респондентів, які самі хворіли на рак. За одним винятком, вони були настільки ж впевнені у вигідній силі самовилікування, як і будь-який інший пацієнт. "Якщо твердолінійці хворіють, їхній стиль мислення змінюється", - говорить Нагель. Але якщо пацієнти вірять, що можуть вилікувати себе, чи не є розумним самостійно вирішувати, коли нарешті відмовитися від цієї віри? Для того, щоб це знати, хворі повинні самі відповісти на інше запитання.
Крок третій: Пацієнтам потрібно визначити, що для них означає оздоровлення
Наприклад, теоретик медицини Павло має трактування здоров'я, яке виходить далеко за межі цілісності тіла. Він визначає це як "здатність людини діяти належним чином для себе як члена своєї спільноти зараз і в майбутньому та брати участь у соціальній діяльності". Згідно з цим визначенням, люди з фізичними вадами, онкологічні хворі та хронічно хворі також можуть бути здоровими - за умови, що вони все ще ведуть життя, яке їм підходить. "Люди мають не лише фізичні, а й духовні потреби", - говорить Норберт Пол. Тому хвороба для нього може бути також "духовною кризою значення, яка веде до іншого уявлення про те, що важливо в житті і що насправді влаштовує вас".
Він пам’ятає пацієнта, який страждав на рак стравоходу, і швидко вирішив відмовитись від подальшого лікування. Його штучне харчування зупинили аргументом "Я не плюю все і не вмираю у власній бруді". Чоловік, каже Пол, "помер з книгою в руці, окулярами на носі та посмішкою на обличчі. Він був не здоровий, але цілий". Тому що він знав, яке життя йому підходить і коли настав час дати останній акорд. - Бо він прийшов до себе. Однак таке ставлення також означає не лише відмову від певної терапії, але й бажання та вимоги інших, якщо це необхідно.
Крок четвертий: Пацієнти повинні навчитися відмовляти - навіть своїм близьким, якщо є сумніви
І вони повинні це прийняти. "Кожна людина має право на свій шлях і на свою смерть", - каже лікар-рак Герд Нагель. І Норберт Пол також однозначно "проти медицини до межі". Він неодноразово зазначав: "Люди знають, коли у них порожній акумулятор". Повідомлення про це сім’ї - одне з найважчих завдань. Але, як Герд Нагель знає зі свого досвіду з матір’ю, це також може бути неймовірно зворушливим і втішним, щоб дозволити коханій людині гідно померти.