Відсутній фактор, що росте з гемофілією Монреальська дитяча лікарня
Хелен Зерейк провела останні кілька днів, роздумуючи, чи не відпустить вона свого семирічного сина Габріеля у шкільну подорож. Вона навіть завітала до відкритого центру Л’Îле-Перро, щоб переконатися, що це достатньо безпечно для її сина. "Деякі батьки вважають, що я надмірно захищаю себе, але це наша реальність", - пояснює вона. Ось що трапляється, коли у вас є дитина з гемофілією. "
Щоденна реальність
Габріель має гемофілію В, успадкований генетичний дефект, який ускладнює зупинку кровотечі. У конкретному випадку Габріеля його кров згортається менше 1% випадків через брак фактора IX, особливого білка в організмі, який допомагає крові згортатися. Цей недолік схиляє Габріеля до кровотеч у суглобах. Коли він почав повзати, йому довелося носити наколінники через тертя; інакше його коліна могли набрякати і рости такими великими, як диня. Коли він був зовсім маленьким, мати змушувала його постійно носити шолом, побоюючись, що він не впаде і не вдариться головою. «Габріель дуже легко синці; просто одягнути його і вийняти з автокрісла може надзвичайно поранити його грудну клітку », - говорить Хелен. У п’ять років Габріель скотився з ліжка і вдарився головою. Батьки швидко відвезли його до дитячого відділення невідкладної допомоги, місця, де вони проводили майже кожні інші вихідні, коли Габріель був маленьким.
Ключ? Профілактика
Запорука успіху
Габріель знає, що він відрізняється від інших дітей, і що існує тонка грань між тим, що він може робити, і тим, що він не може робити. Що стосується спорту, він не може займатись жодним контактним видом спорту, але він любить плавати та кататися на ковзанах. Сім'я навіть розробила власну рутину, щоб зменшити шанси Габріеля отримати травму. "Ми повинні бути обережними, тому намагаємось потрапити до парку рано вранці, поки не стане занадто тісно", - говорить Хелен. Всі ці варіанти способу життя дійсно допомогли зменшити мою тривогу та Габріеля. Але зрештою його батьки знають, що він просто дитина, дитина, яка любить лазити на підвісні решітки і дуріти зі своїми молодшими братом і сестрою. “Ми не можемо контролювати кожен його крок, але я сподіваюся, що його хвороба стає легшою для лікування, коли він стає старшим. Згодом він буде пізнавати своє тіло та його межі краще. "
Гемофілія В передається у спадок і часто вражає лише чоловіків. Габріель, дядько Габріеля, також має гемофілію, і він лікувався в клініці гемофілії в Монреальській дитячій лікарні з трьох років. Оскільки гемофілія дуже рідкісна, пацієнтів протягом усього життя спостерігають у дитячому, одному з чотирьох призначених центрів лікування гемофілії в Квебеку.