Він бореться за розголошення хвороби сина - архіда

Ітану 8 років. Він мудра, пустотлива дитина і чарівник-чарівник! Три роки тому його батьки з подивом виявили, що у нього сирота: ліпоїдний нефроз. «Він навчався в школі і почав здуватися, він набрав 10 кг одразу. Ми негайно доставили його до лікарні, де через два дні діагностували його хворобу. Це порушення функції нирок. Вони більше не переробляють білки, вітаміни і виділяють воду в організм, що викликає набряки. Це проявляється в кризах », - пояснює її тато Джим Ковальскі.

бореться

У Франції є лише 220 випадків, як у маленького хлопчика. Захворювання недостатньо вивчене, і його можна вилікувати лише таблетками кортизону та різкою дієтою. «Якщо напади погіршуються, нирки пошкоджуються, і моя дитина може бути на діалізі. У гіршому випадку він очікує трансплантації. Три тижні тому у нього був напад, тож ми не повинні бути занадто далеко від лікарні Роберта-Дебре в Парижі, де стежать за Ітаном. "

Замість того, щоб шкодувати себе, Джим Ковальський вирішив взяти справу у свої руки і створив Асоціацію французького синдрому, яка не має синдрому, оскільки у Франції немає структури для обміну думками між сім'ями та пацієнтами.

Цей мужній батько кишить оригінальними ідеями пропагувати ліпоїдний нефроз, який може розвинутися через стенокардію або погано пролікований грип та стати спадковим. І замість того, щоб чекати субсидій, чи звертатися і жаліти людей, цей комп’ютерний інженер вирішив вкласти 2300 євро, щоб виготовити 250 8-гігабайтних USB-ключів, які він продає за 15 євро для збору грошей. “Люди роблять пожертви лише великим асоціаціям або якщо вони відчувають стурбованість. Рідкісні захворювання на них не впливають. Тому я вирішив запропонувати їм USB-ключ. Подібно до цього вони мають щось взамін. Футболка - це аксесуар, USB-ключ корисний для зберігання та обміну фотографіями, музикою чи фільмами. Зараз це стало важливим. "

Джим Ковальскі також планує кілька святкових заходів та партнерських відносин, щоб Ітан, як і інші пацієнти, одного дня мав нормальне життя. “Саме завдяки розмові ми змусимо щось робити і прогресувати в лікуванні. "

На сьогоднішній день визнано 8000 хвороб-сиріт. У Франції це чотири мільйони людей.