Вона; свідчити на ендомі; тріоза - Марі Клер
Додати до обраного tomozina/iStock
"Біль пронизує нижню частину живота силою вибуху. Мені боляче. Мені дуже боляче; нездужання, пережиті в той момент, будуть невблаганно супроводжувати мене протягом наступних двадцяти років". Це слова Віржіні Дюрант *. Страждаючи ендометріозом, вона щойно опублікувала книгу про це підле гінекологічне захворювання, яке характеризується аномальним наявністю маткових тканин, подібних до слизової оболонки матки (ендометрію) поза останньою під час менструації.
Заховавшись у тіні своїх статевих органів, ендометріоз поступово забиває плоть жінок, завдаючи їм страждань, заперечених суспільством та медичною професією - середовищем, досі переважно домінуючим чоловіками, - які враховували час, що менструація та біль обов’язково йдуть рука об руку . Засуджені мовчазною, багато жінок протягом довгого часу потерпали одні, це зло, яке прилипає до їх шкіри.
На щастя, нещодавнє висвітлення цієї патології, яка зачіпає майже 1 з 10 жінок у Франції, завдяки множенню свідчень анонімних та громадських діячів, таких як Лаєтіція Міло, Енора Малагра або Лорі. Пестер, починає рухатись по лініях. І навіть якщо є ще багато чого зробити, більше чують усіх, кого називали "сисі" або актрисою, оскільки вони говорили, що страждали від жаху в період.
Що стосується Марі Клер, Ясмін, Морган і Вірджині розповідають нам про "свій" ендометріоз. Так що всі жінки, які ще не можуть назвати ці хвороби, можуть робити це по черзі.
Роки блукань, перш ніж дати слово на зло
48-річній Ясмін пішло сім років, перш ніж поставити діагноз: "Я переходив від іспитів до іспитів, від спеціалістів до фахівців. Ми думали, що це нирки, кишечник, потім сечовий міхур. Лікарі приймали мої симптоми один за одним інший, не роблячи жодного зв’язку з моїм болісним періодом. Я почувався самотньо, коли «вона» впала на мене. Важко чути, як оточуючі вас говорять: «У вас просто менструація, не робіть з цього великої справи!»
Подібне блукання медиками є наслідком незнання хвороби лікарями, іноді мало (не) навченими з цього питання. Або зовсім не схильні слухати скарги цих жінок, яких вони асимілюють до "затишних", навіть до міфоманок. Прикметники, які багато хто з них чує під час консультацій. Але і у своєму оточенні.
"Це невидима хвороба. Люди думають, що ви позиціонуєте себе як жертву, пояснює Вірджинія, 30 років. Але ні, ви просто не хочете більше боліти. Ми не вибрали цей біль". Незважаючи на шість сестер і матір навколо неї, та, яка блювала і корчилася від болю з кожним циклом, починаючи з 11 років, ніколи, навіть сьогодні, не змогла змусити їх почути її страждання. "Дуже швидко я перестав запитувати, чи це нормально. Я відчував величезний гнів, бо мені ніхто не вірив".
Покидання з усіх боків, що дає час хворобі вглибитися глибоко в тіло, вистилати яєчники, матку, труби, втручатися навіть у їх травну систему. І встановити там завжди гостріший, чіпкий, нестерпний біль, який лише важкі анальгетики зі шкідливими ефектами можуть частково пом’якшити.
"Я провів п'ятнадцять місяців на морфіні, і це був найтемніший час у моєму житті. Я страждав надзвичайно сильно під час відміни і досягнув таких доз, що потрапив у залежність. Я вже не був собою і більше не хочу приймати", Ясмін довіряє. І додати: "Звичайно, ендометріоз - це доброякісна хвороба, в тому сенсі, що вона не вбиває, але щодня це виснажує щодня!"
"У 2015 році не минуло жодного дня, щоб я не кровоточила"
"У мене було крововилив після крововиливу, я втрачала кров через згустки, згадує Вірджинія. У лікарні вони вважали, що я вагітна і у мене викидень. Це було жахливо, я корчилася від болю. Не могла. Більше не працюватиму., мої ноги були порізані. Кров текла через невідомість, що з цим робити. Статевий акт був майже неможливим, оскільки проникнення було занадто болісним, що спричинило проблеми у моїх стосунках. Це не сталося. одного дня 2015 року без моєї кровотечі ".
Бо саме це стосується ендометріозу: кровотеча викликає біль і погіршує стадію захворювання. Потім проблема полягає в тому, щоб знайти достатньо ефективне лікування, щоб зупинити їх (на сьогодні не існує спеціальної терапії захворювання, зауваження редактора) та максимально обмежити його побічні ефекти.
"Коли мені було 20, я опинився в штучній менопаузі з усіма наслідками, які це означає. Лікування змусило мене перейти з 36 до 42 за кілька місяців. Було дуже важко побачити, як її тіло змінюється під ним. Ефект гормонів. Ваші подруги в порядку і дивляться на вас з висотою, кажучи вам перестати їсти занадто багато, коли це не має нічого спільного з цим ", - говорить Ясмін. Вірджинія виявила припливи, початок флебіту, надзвичайну волохатість і затримку води. На той момент їй було ледве 30 років. "Живіт у мене набряк і був схожий на вагітний", - додає вона.
Коли вона виявила свій ендометріоз кілька місяців тому, Морган (24) хотіла припинити "ковтати гормони" і поміняти свою таблетку на мідну спіраль. Але дуже швидко під ВМС з’являється біль. Їй діагностували ендометріоз. Потім хвороба змусила її видалити внутрішньоматкову спіраль і постійно приймати протизаплідні таблетки, щоб "зупинити" хворобу. "Повернутися до чогось, від чого я хотів позбутися, непросто, але у мене насправді немає вибору. Щовечора, приймаючи таблетки, мені не подобається те, що я роблю зі своїм тілом. Зупинка циклів не обов'язково здаються мені "нормальними" ". Молода жінка все ще вважає за краще розглядати речі в перспективі: "Якби я не хотіла зупинити таблетку, щоб здати ВМС, пройшли б роки, перш ніж я зрозуміла, що хвора".
"Я починав думати, що приречений страждати все життя"
Але медикаментозне лікування має свої межі. Коли хвороба поширилася занадто сильно, хірургічне втручання - єдине рішення для видалення згустків тканин матки з органів. Вчинок, який може залишити серйозні наслідки, як фізичні, так і психологічні.
"Мені довелося перенести операцію, оскільки у моїй прямій кишці були виявлені вузлики, - пояснює Вірджині. За одну ніч молода жінка опиняється в реанімації, не пояснюючи їй, що з нею буде. У нас вона. Говорить про стому, хірургічна практика, яка передбачає створення отвору в животі та розміщення в ньому кишені для евакуації стільця та сечі. "Я нічого не зрозумів. Я прокинувся повсюди підключеним до мережі, у мене болів живіт. Я відразу перевірив, чи є у мене кишеня. Хірург сказав мені, що я далеко не зайшов. Мені сказали, що мені зробили резекцію прямої кишки та видалили 50 см товстої кишки. У той час я був у шоці. Вона сказала мені, що все застрягло на рівні травлення. Я закінчую чотирма шрамами та тридцятьма скобами на животі. Я дізнався, що моя операція тривала 5½ години. Я прийшов із масовим ІМП та дієтою з нульовими залишками, якої слід дотримуватися ".
З тих пір молода жінка перенесла другу операцію, яка залишила її без яєчників, без матково-крижових зв’язок і з перерізаним нервом сечового міхура, що змушує її самостійно зондуватись, щоб не мочитися на нього, не повідомивши про це. До цього додаються невропатичний біль (отже, довічний) у прямій кишці, щоденні кровотечі, неможливість занадто довго сидіти або стояти, а також розлади травлення. "Цікаво, чи коли-небудь був день, коли у мене більше не буде боліти, я більше не боюся з’їсти щось, що змусить мене сходити до туалету, більше боїться мочитися на себе, коли кашляю, більш втомлений".
Після двох вагітностей Ясмін в кінцевому підсумку вимагає гістеректомії. "Мені було надто боляче. Хірург не хотів, бо сказав мені, що я все ще можу хотіти дитини. Я дуже хотів, але я здався. Я не мав доброї якості життя, я більше не був у стані грати з моїми дітьми. Їм було важко. Вони завжди бачили, як я лежав на дивані з грілкою на животі. Це образ їхньої матері, як вони народилися. "
Проблема: Ця операція нічого не вирішує. "Приблизно через вісім місяців у мене був рецидив. Ми знову почали лікування, яке мене виснажувало і шкодило. Я починав думати, що приречений страждати все своє життя". І вона мала рацію. У період біологічної менопаузи, починаючи з 40 років, Ясмін технічно "вільна" від свого ендометріозу, але з тих пір у неї розвинулася фіброміалгія, і тому вона більше не проходить день, не відчуваючи болю, залишки багатьох рубців, залишених в результаті операцій.
Дамоклів меч безпліддя
Ще одним наслідком захворювання, фертильність, в деяких випадках ставиться під сумнів. Потім починається довга боротьба за те, щоб бути матір’ю. Тим більше, коли ендометріоз діагностується пізно або коли ти один.
"Вам щойно виповнилося 30 років, ви одинокі, і вони кажуть вам, що мати дітей буде важко, - каже Вірджині. - Мені рекомендують провести вітрифікацію яйцеклітин в очікуванні запліднення in vitro. ЕКО морально складно жити з тому що ви навіть не знаєте, чи корисно відкладати ооцити. Вам вводять купу гормонів. Ендовагінальне УЗД - це катування. Мене запитують, де мій друг, він не має делікатесу від медичної професії Зрештою, пункція дозволяє взяти лише п’ять ооцитів. Я був дуже розчарований. Зрештою, я думаю, що попросив би все зняти. Деякі болі ніколи не зникнуть, і що я приречений страждати все своє життя. "
"У 23 роки мені сказали не відкладати народження дитини, бо це може бути складно, згадує Ясмін. На щастя, я вже зустрічала того, хто страждав на ендометріоз поруч із собою до сьогодні". . Я пережила цю вагітність як особисту помсту життю. На мою думку, мені зробили дві операції, лікування, дитині, тому ендометріоз закінчився. Помилка. Мені не сказали, що ендометріоз - це рецидивирующее та хронічне захворювання ".
Ендометріоз та інші
Як і при всіх хворобах, стосунки, романтичні, сімейні чи професійні, також засмучуються.
"Моя сім'я організовує наше життя відповідно до мого болю, пояснює Ясмін. Перш ніж щось робити, мій чоловік завжди запитує мене:" Чи буде з тобою все добре? "На інтимному рівні є наслідки, і багато пар розлучаються".
Досвід, який пережив Вірджині, який роками зазнав багатьох принизливих зауважень супутника, який більше турбувався про його стажування в легкій атлетиці, ніж про його страждання. "Він говорив мені, що не витримує хворої дружини. Одного разу я буквально знекровив себе в громадському туалеті по дорозі на відпочинок. Повернувшись до машини, він сказав мені, що я не можу повернутися назад до нього так, і мені довелося з’ясувати, як це виправити ". Інший чоловік навіть звинуватить його в тому, що він не в змозі "доставити задоволення чоловікові".
Від зречення до прийняття
"Ми відмовляємося від багатьох речей. Є і до, і після. Ми здаємося з соціальної точки зору, ми менше виходимо, отримуємо менше, ми не в хорошій формі, у нас немає сил. Ми зрікаємося професійно, ми відмовляємось морально, бо це послаблює імідж, який ми маємо про себе. Це глибоко шокує. Сьогодні я можу відійти від своєї історії, своїх страждань, своїх операцій. Найголовніше - мати та сила, яка перетворює зречення на прийняття, але для цього потрібен час ".
Для Вірджинії ви повинні скористатися періодами перепочинку, які залишає хвороба, щоб дати собі час для себе: "Я не хочу, щоб хвороба визначала мене. Ми можемо зробити набагато більше, ніж ми думаємо".
Всі троє також знайшли привілейовану підтримку в асоціації EndoFrance, в якій з тих пір вони були залучені як президент Ясмін, а також регіональні представники Morgane і Virginie. Ролі, до яких вони ставляться дуже серйозно і які дають їм дух.
"Я знайшла там чудових жінок, які допомогли мені встати, підтримали, пояснює Ясмін. У свою чергу, коли мені стало краще, я хотів допомогти іншим жінкам, і це стало моєю боротьбою за те, щоб дослідження прогресували, щоб все більше і більше в науковому плані поширюється перевірена інформація, щоб проводити акції з підвищення обізнаності в коледжах та середніх школах зі шкільними медсестрами, щоб усі молоді дівчата, у яких болить живіт протягом періоду, не казали собі, що це "нормально", і не витрачали занадто багато час ".
Профілактика, проблема, якою вони всі зараз займаються. "Коли я обговорюю зі своїми друзями, я усвідомлюю, що я не був єдиним, хто не знав ендометріозу, - підкреслює Морган. Це драматично, бо саме завдяки ранньому діагностуванню ми маємо найкращий шанс контролювати це ".
Далі:
Колючий дріт у моєму тілі, Virginie Durant (éditions du rocher), доступна 13 лютого 2019 р.
Помилки щодо ендометріозу, Чарльз Шапрон та Ясмін Кандау (видання Le cavalier bleu).
Ендометріоз: хвороба табу, Марі-Енн Морміна (видання Poche Marabout).