Здоров’я №2 Я унікальний - Початок; справжній діагноз, неймовірний, але все одно діагноз
Аааааа. Оскільки мені добре писати вам, я тижнями не входив у свій блог, і, увійшовши сьогодні вранці, натрапив на 5 коментарів, які чекають модерації, система коментарів все ще трохи помиляється, але ви, здається, зможете залиште мені ще раз маленькі слова, і вони все ще мають ту малу силу, щоб втішити мене, коли мені це може знадобитися, тож дякую тим, хто зробив це для статей, що публікуються місяцями! Попереджаю вас, ця стаття буде дуже довгою, але я хочу, щоб вона була якомога точнішою, оскільки я раз не звертаюся лише до вас, моїх читачів, сподіваючись, що мої родичі мене не читають, цього разу це стаття, призначена для кожного, і що дозволяє мені також повідомити своїм оточенням одним рухом, тому що якщо мені доведеться ще раз пояснити все це і зіткнутися з різними реакціями, які це викликає, я думаю, я опинюсь у притулку ахаха.
У вересні я розповів вам про свою смугу перешкод у медичній системі, і сьогодні майже через 7 місяців після мого прийому до лікаря, який нарешті вказав мене в правильному напрямку, після госпіталізації, десятків оглядів, туди-сюди між кількома фахівцями, я був точніше діагностували цю відому м’язову хворобу, про яку я вже згадував кілька разів, не знаючи, що саме це було.
У грудні мені зробили біопсію м’яза, яка полягає у взятті невеликого шматочка м’яза в лівому трицепсі - одній з м’язів, яка, здавалося, найбільше постраждала, оскільки вона була вже надто атрофованою, щоб сподіватися на її повторний розвиток для аналізу м’язових клітин. Я чекав результату з великим нетерпінням і побоюванням, оскільки він міг виявити патології, настільки різні між собою, з різним ступенем тяжкості, від тієї, яка забезпечила б мені опинитися в інвалідному візку до 10 років, до тієї, яка потребуватиме досить екстремальне лікування, яке застрелило б мене фізично. Або ще гірше. Чи ні. Було розмито.
Після обстеження вони відмовились надіслати мені звіт, мені довелося почекати свого прийому 12 лютого з неврологом із відділу, що спеціалізується на міології, в La Pitié Salpétrière, еталонному закладі з питань м’язових захворювань. 2 місяці очікування.
Наближалося 12 лютого, поки що я жив спокійно, але я був у паніці. Прибуває 12-й, я вже 10 хвилин у приймальні готуюсь до найгіршого, що можна було очікувати. Не маючи змоги придумати нічого іншого, я набираю кілька слів у Google, натискаю на посилання, читаю цілий опис м’язової дистрофії Дюшенна, і там у мене відчуття. Потім я прочитав, що ця хвороба вражає 99,9% хлопчиків, і якщо жінка може мати ген, що несе цю хворобу, вона ніколи не виявляє симптомів. Я кажу собі, що мої передчуття нульові, що це неможливо, і в будь-якому випадку еволюція хвороби відбувається стрімко, що явно не є моїм випадком. Мені 30 років, якби за найбільшої удачі у мене був Дюшен, я б бути в поганому стані або, можливо, вже помер. І я на 100% впевнений, що я жінка (чи можемо ми бути на 100% впевнені, що я жінка? У вас є 4 години). Але "99,9%" мене дратують, вони кажуть, що жінки ніколи не страждають симптомами, але все ще існує 0,1%, що насправді не має сенсу.
Лікар приходить за мною, я закриваю телефон і йду за ним. Ми поїхали на співбесіду 1h45. Я розповідав вам про поспішні консультації, які допомогли мені тримати в темряві майже 30 років, якщо цього разу ми залишимося там протягом 1 год 45, це означає, що пояснення нарешті починаються, але перш за все, що пояснення не є простими. У мене рідкісне генетичне захворювання м’язів, яке безпосередньо залежить від AFM Telethon, який говорить, що рідкісне захворювання означає спекуляції, гіпотези, очікування, відсутність лікування, непорозуміння, тому підхід лікаря абсолютно відрізняється від підходів, які я міг знати до того часу.
Це можливість обговорити з вами проблему, про яку я ніколи не згадував, я ніколи не завагітніла, незважаючи на відсутність будь-якої контрацепції протягом майже 10 років, я ніколи не знала, чому і не маючи справжнього бажання дітей після 24 років, гінекологи здавалося, не бачив серйозності, вони хотіли завагітніти, коли я просто хотів знати, чи можу я одного дня бути вагітним. Здається, для деяких важко зрозуміти нюанс між тим, щоб мати дитину прямо зараз, і знанням того, чи зможемо ми коли-небудь мати її. І мені знадобилося кілька років, щоб підготуватися до можливості не мати його в біологічному плані, знаючи, що я ніколи не зможу усиновити тощо, тому я трохи тягнув ноги, мушу визнати.
Лише в кінці 2017 року, коли я побачила свого гінеколога з незрозумілою кровотечею, вона відправила мене на екстрене УЗД, яке виявило поліпи в матці, які мені довелося видалити, рентгенолог помітив яєчник. Аномально великий з кістами і кишені крові, мені кажуть, що у мене досить запущений ендометріоз і що після операції на яєчниках я теоретично мав би бути вагітним. І там я кажу собі, що я, хто завжди говорив, що хочу хлопчика, якщо у мене народилася перша дитина, мабуть, стикався з благословенням у тому, що не міг завагітніти, тому що коли хлопчика досягають, симптоми вже не важкі, і вони можуть дуже померти молодий. Насправді мені було дуже важко читати свідчення батьків під час мого дослідження, що дозволило мені розглянути свій стан на перспективу. Я справді був дуже злий наступних днів після цієї зустрічі, але, як зазвичай, це швидко перейшло до мене, якщо це щось дуже обмежувальне і що справді призвело б до складних ситуацій у минулому, я далеко від цих бідних хлопчиків, які ще з зародку стикаються з важкими вадами.
Так, тому що в той же час я також бачив спеціаліста з гастроентерології, який зараз стежить за мною в Сен-Антуані, і це не набагато зрозуміліше. У грудні мені сказали, що я маю високі шанси на хворобу Крона, пояснивши мій біль і раптову втрату ваги на 5 кілограмів. Але він не може підтвердити цей діагноз, він не може сказати мені, чи у мене кишечник виразкований через хворобу Крона, яку він, здається, виключає, і чому я не набираю вагу, незважаючи на баланс поживних речовин, який здається нормальним після улову крові. Він сказав мені повністю зупинити ібупрофен, щоб зробити ще одну МРТ і виключити виразку препарату, стурбованість тим, що з ендометріозом менструація нестерпна, якщо я не приймаю протизапальний препарат. Тому я попросив протизаплідні таблетки, щоб зупинити менструацію, тож почекайте 2 місяці, поки вона почне діяти. Дурне в тому, що невролог каже мені, що важливо, щоб я знову набрав вагу, щоб покращити свій стан м’язів.
Отже, це маленьке замкнене коло, яке має місце.
А щодо важкої операції, яку мені зробили в 2015 році на стопах, ну, я не повинен був робити це, тому що втягнення сухожиль є наслідком міопатії ... Не маючи змоги вирішити причину, я ризикую не дуже крутими ускладненнями майбутнє, але знову ж це незрозуміло.
Наступні ?
Незважаючи на те, що дослідження з року в рік досягають колосальних успіхів, у 2018 році лікування не існує, однак тривають клінічні випробування, лікарі сподіваються, що воно з’явиться протягом 5–10 років. Але ей, ти знаєш, що це
Тому ідея полягає в тому, щоб максимально уповільнити еволюцію, до липня ми не зможемо дати мені реальних вказівок, але я буду слухати своє тіло і дотримуватися рекомендацій, знайдених в Інтернеті, а саме зміцнювати свої м’язи вправами без коли-небудь досягаючи виснаження м’язів, щоб запобігти їх атрофії, не даючи їм передчасно знищити себе. У будь-якому випадку, чекаючи підтвердження діагнозу та догляду за мною фізіотерапевтом. Я робив обстеження серця і легенів, вони нижче “межі”, мої шлуночки скорочуються менш сильно, ніж у здорової людини, але про це доглядають і апріорі ми можемо сподіватися на стабілізацію, ось чому я повинен приймати серце лікування (бета-блокатори) на все життя, щоб шлуночки не втрачали більше сили, і це повинно бути добре. А легені також залежатимуть від фізичної активності. Коротше кажучи, ми не пораженці, лікар сподівається, враховуючи повільний розвиток моїх симптомів на даний момент.
Але ми все ще перебуваємо на припущеннях, припущеннях, ми ще не знаємо, як пояснити стрімку еволюцію, яка відбулася за 3 місяці в 2017 році, я залишаюся надією і впевнений, але все ще усвідомлюю, що це не буде задоволенням, Я думаю, що важливо зберегти хороший баланс між позитивізмом і реалізмом, але я поговорю про це в наступній статті.
Естетичні наслідки
Я не кажу, що ненавиджу себе, я завжди усвідомлюю свої “сильні сторони”, щоб не концентруватися на тому, що стає складним, я не відчуваю, що мені менше подобається, і те, як інші дивляться на мене, не має Це змінилося, навіть якщо це не найважливіше. Крім того, деколи легше вбратися, оскільки я такий худий, я дозволяю собі вбрання, яких раніше ніколи б не міг одягнути, наприклад, чорні обтягуючі джинси з вузьким чорним светром та перфекто, перш ніж робити це філе міньйон, сьогодні я більше Жінка-кішка ахаха.
Якби у мене була інша форма міопатії, мене могли б годувати кортизоном, а отже, дуже набряклим, але я міг би вилікуватися і знайти нормальну міцність, але я б виглядав як циліндр, словом, думаю, це могло б бути менш нудно, але могло бути і гірше. І я вирішив покінчити з "якщо б у мене було це", "якби у мене було це". Важливо те, що я розумію, чому мені так боліло, чому моє соціальне життя часто страждало від мого фізичного стану, який пояснювався простою лінню.
І я повинен сказати, що я думаю про хірургічне втручання, якщо я можу набрати вагу, в основному, дуже погано, я буду черпати натхнення у Кардашян. А якщо це неможливо, то я буду робити вдосконалення в іншому місці, бо вплив на мій моральний стан важливіший, ніж я хотів би, я хотів би бути цією відокремленою дівчиною, усвідомлюючи, що її краса - це ціле, яке не поєднується не порівняти з кожним знімком в Instagram, який змушує її шкодувати про втрачене. Але я ні, я вважаю себе досить сильним у багатьох відношеннях, але з моєю історією це крок назад, який мені важко зробити. І хоча я завжди кажу, що ти повинен намагатися прийняти себе таким, яким ти є першим, іноді не варто плювати на підштовхування, або, скажімо, натомість компенсацію. Я не та дівчина, яка скаржиться на свій жир, опускаючись на диван, не рухаючись, я та дівчина, яка хотіла б мати можливість займатися спортом, як усі, яка завжди страждала від неможливості цього робити і яка бачить, що її надії досягти тіла, яке вона хотіла, розірвали через запліснявілий дискомфорт.
Ну а тим часом я можу їсти що завгодно, не беручи ні грама на вазі, я в фантазії багатьох дівчат. Біда в тому, що раптом я часто кидаюся на занадто багато жиру, занадто солодко, і я бачу, що через рік мені доводиться брати речі в руки, щоб їсти дуже калорійні, але якісні калорії ^^ Білки стануть моїми найкращими друзями, навіть якщо на цьому етапі ніхто не може сказати мені, чи споживання занадто багато корисно чи навпаки небезпечно.
Думаю, я здійснив тур, мабуть, забуваю про щось, але суттєве є в тому, що ви десяток запитували у мене деталі в Instagram, коли я підійшов до своєї міопатії, я думаю, що зараз все цілком зрозуміло, і на відміну від того, що я думка, написання цієї статті мене не пригнічувало і не змушувало переробляти речі, навпаки, це навіть звільняє.
Вибачте за цей роман. Насправді ні, вибачте, це перший раз за місяці, коли я писав, не турбуючись про те, що ви думаєте, і я думаю, що це найкраща гарантія мого регулярного повернення сюди. Тож ДЯКУЄМО, ЩО ЧИТАТИ ЦЕЙ РОМАН, якщо ви це зробили. Повні сердець на тобі, обійми, я скучив за тобою, минув якийсь час, як Я НАДІЙ